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SORAMAME

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今日はそらまめ4か月ぶりの整形受診。

夏休みに入ってしまったこともあり
ゲキコミ…ガクリ

同じ日に受診予定のKぽんは
7時前に並んだのに
すでに10人並んでいたとゆってた…

おそろしやガーン




今日は
ボトックスについて相談予定。

前にちらっと進められた注射の話。

ボトックスとは…


ボツリヌス菌の毒素を注射して
神経を麻痺させて
筋肉の緊張を緩めるという治療。



これを行う最大の目的は
手術の延期。


手術とは…

骨盤の骨を切って内股を改善。
収縮してしまった筋肉を伸ばす。

この2つを同時にやる。


手術は早い年齢にやると
再手術になるかもしれないので

少しでも手術の時期を遅らせるために
ボトックスで筋肉を柔らかくするとのこと。


あと手術は自己血輸血なので
体重が12kgないと
ダメらしく。

そらまめはまだ小さいから
体重が手術適応になるまで
待たなきゃいけない。


先生の予測だと
そらまめが
手術が必要になるまで
あと1~2年てとこ。

体重が増える前に
体の限界がこないよう
ボトックスする。


手術の話は
詳しくきいたのは
今回がはじめてだけど…

手術時間は10時間
入院期間は半年

と…

まぁえらいこっちゃ涙


でもきっとそらまめは
やらなきゃいけないだろう。

その準備として
ボトックスが必要なら
それもやらなくちゃ…

副作用も、
『それは問題だ』と思うものはなかったので
ボトックスお願いしました。


しかも手術は半年待ちらしいので
キャンセルきくということを確認して
手術の予約までとって。


うーん、バタバタと
決まってゆく汗




予約とってる間に

きいてもムダだと思いつつ
ママはまた聞いちゃった。



『手術したら歩けますか』

N先生の答えは

『それは宿命なんです。』

N先生は宿命ってことばを何度も何度もゆってた。



歩けるかどうかは生まれる前に決まってるってこと…?

迷信じみてるけど
でもなんとなく
言いたいことは伝わってきた。


そらまめがどんな宿命を背負っていても
ママはそらまめを信じて
がんばるしかない。



最後にN先生が

『そらまめ君のように
ここに通ってる子どもの障害は甘いもんじゃない。
やってあげられること全部してあげても
まだ足りない。
だからこそできることはやってあげないとね。』

と言ってたのが印象的だった。



うんがんばろうね、そらまめ。




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あぁせわしい…

一瞬にして7月が
とゆーか1学期が
終わってしまう汗

でもそんなこと
ゆってらんない汗

7月は大切な月なんだ。

なんてったって
今月でそらまめも
4才好


このあいだ幼稚園で
7月のお誕生日会だったので
あずきと一緒に行ってきましたニコちゃん

まずは
1つのクラスに年少さんが
全員集合。

子供が誕生日の保護者も
後ろにズラリ溜め息

お歌うたったり
手遊びしたり
劇見たりしたあと

7月生まれの
子が前に呼ばれました好

そらまめも
先生に手引っ張ってもらって
段を上がりました。

園長先生からメダルもらって
なんだか
ニコニコしてる苦笑

うれしいのかな?

小柄なわが子。

いやいや、よく成長したもんだまっすー



コスモス組に移動すると
先生たちからのメッセージと
手形つきアルバムを
いただきました。

おてても
おっきくなった!!



給食の時間は
そらまめは
給食当番をまかされてました。

給食当番なんてできないだろうから
うちは免除かしら…と
思ってたけど
先生に助けてもらいながら
配膳の役目を何とか果たしてた。

スモック着て
おぼうしかぶって

うーん
なんともかわいいドキドキ


途中からは
ママを見て甘えたいのか
こっちを見て
ぐずってたけど
まぁ十分がんばった汗

びつくりだよ目


苦手な給食も
お友達が『せーの!』とかけ声をかけてくれて
それに合わせて
口をあけて
がんばって食べました。



午後からは
みんなで外遊び。


お友達がPC押してくれて。

でもすごいスピードで
押してくれる(笑)

危ない!と思って
おいかけたけど
そらまめは
そのスピードに
ついていけてた目


足が早く動かせるようになったもんだわ…


それからすべりだいに行って。

滑り台の横に

PCちょいっとつけて
自力で階段に移動して。

一人でひょいひょいと
のぼっていきました…


危ないから
後ろに先生
いてくれたんだけど…


はたからみてて
障害児ってのを
一瞬忘れるような時間でした。


幼稚園では

障害児のそらまめ
ではなく
コスモス組のそらまめ

と見てくれる。


危ないことはもちろん注意して
みてくれるけど

そらまめには無理だと決めつけずに
どんどんチャレンジさせてくれるから
いろいろできるよーになるんだな、と。

あらためて関心目


いつもそばにいるのに
成長した知らないそらまめがいるような気がして
不思議…

でもめっちゃうれしい1日でした。




そらまめ
4才おめでとう。



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こないだ
はじめて養護学校の説明会に
行ってきました。

当日の朝、
そらまめと同じ幼稚園のママ友に
突然誘われて
飛び込みで参加。


まだ年少だから
早いかと思ったけど

来年、再来年
必ず行けるとは限らんし…
この養護学校に通う可能性が高いし…
と思って行ってきました。

懐かしの通園のママたちも
たくさんいました。

通園の隣の養護学校だから
外観は知っての通り
おんぼろ。

中は迷路(笑)

うちからけっこー遠いんだけど
一年生の間は毎日
送り迎えしなきゃいけないみたい。

そのかわり
ガソリン代とか
学用品のお金は出るみたいだけど…


でも
先生の
『いろいろ不便はおかけすると思いますが、
入っていただいた以上は
子供たちが楽しく学べるよう
最大限の努力をします』

と汗だくで話してくれたのには
いい印象をもった。


教室や体育館、プールを
見学させてもらったけど

それぞれのクラスで
学ぶ生徒たちも
楽しそうだった。


他にもいくつか
見学したい
小学校がある。


全部見てくるつもり。


二年半後
そらまめはどこの学校に行くのかなニコニコ



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