続きです。
①〜⑩までは
テーマを
娘の病気を受け入れるまで
にして、お読み下さい。
娘の症状は
大学病院に転院してからも
相変わらずでした。
よく吐くし
体重は増えない。
ずっと２キロ。
ただ、こちらの病院では
専門知識をもった先生や
注入に慣れている看護師さんたち
がいたので
比較的、安心できました。
なんで体重増えないんだろう
っていう疑問は消えなかったけど。
小児科の教授が
遺伝子専門の先生で
ある日、お話をすることになりました。
娘ちゃんの症状と顔つきをみると
遺伝子疾患の可能性がみえます。
と、教授は言いました。
私は、
えっ、顔つき？？
と、不思議に思いましたが
よく見ると、いくつか特徴があるようです。
例えば
眼瞼下垂。
娘ちゃんは、
左目がうまく開きませんでした。
成長とともに、筋力がつき
今ではだいぶ開くようになりました。
その他にも
ここと、ここも。
こういうところも、そこも…
たくさん、特徴を
伝えられました。
衝撃です。
娘の個性だと思っていたところが
全部
ほんとにまるきり全部
病気の特徴に当てはまると言われました。
この特徴を持った子に
当てはまりそうな
遺伝子がある。
と言われました。
この辺りから、だいぶ頭真っ白でした。
実は、以前の病院でも
心臓に問題があるとわかってから
染色体の検査はしていました。
血液検査です。
だけど
染色体の検査では
問題なし
との結果でした。
先生の説明でわかりやすかったのが
染色体の検査というのは
世界地図をみて
日本はここ、アメリカはここ
とわかるもの。
遺伝子の検査は
世界地図から
東京の○区は、日本のここ
とわかるレベルのもの。
というものです。
娘の症状は
教授のように
遺伝子専門のエキスパートであれば
顔つきなどをみて
すぐに遺伝子疾患を疑うらしいのですが
普通の小児科では
気づけないことが多いそうです。
だから
色んな病気を疑って
たくさんの検査をしなきゃいけなかったんだね。。
教授は
娘の症状と見た目から
可能性の高い病気をみつけ
その類似疾患を研究している
大学病院へ
調査をお願いしてもらうことになりました。
日本の北の方の大学病院です。
結果が出たのは
調査をお願いしてから
半年後でした。
娘は、教授の読みが当たり
調査をお願いした病気の１つに
当てはまりましたが
もし外れれば
また違う病気を疑って
その専門の大学病院へ
調査をお願いして
結果を半年くらいかけて、待つ
ということになっていました。
病名がわかったところで
治す術はないのですが
そういう遺伝子、なので。
原因もわからずただ不安だったのが
腑に落ちました。
あぁ、だから
体が大きくならないんだ。と。
発達遅延の特徴があります。
教授に初めて話を聞いたとき
何が一番辛かったかというと
顔つき
と言われたこと。
娘は同じ病気の子みんなと
似た顔なの？
旦那さん似だねー
と話してたけど
ただの勘違いだったの？
これからの成長は想像出来ちゃうの？
妊娠中、お腹の子が
女の子とわかって
嬉しくて嬉しくて喜んだけど
可愛いって
思えなかったら
どうしよう。
そんなことを考えると
涙が止まらず
そんなことを考える自分に
泣けてきて
とにかく、辛かった。
けど、成長するにつれて
わかったのは
特徴は、あくまで特徴。
当たり前ですが個性があります。
娘の病気は症例が少ないですが
ブログ等を通じて知り合った
類似疾患の子のお顔を見ても
みんな、それぞれのお顔。
やっぱりどことなく似てるけど♡
当たり前なんですけどね。
あの時は
多分私の余裕もなくて
理解できていなかったんです。
娘は成長するにつれ
旦那さん似の
ぱっちり二重だし
表情はどことなく私と似てるし
そして
可愛い。
心底、可愛いです。
可愛いと思えなかったら…
なんて考えてた私はバカだね。
自分の子ですもの。
可愛くて仕方ないです。
今、あの時の自分に
言ってあげたい。
大丈夫、溺愛しすぎて
困ってるくらいだから。
と。
続きます。