次女ちゃんは、生後3ヶ月目で二分脊椎の手術をしました。
二分脊椎の脊髄脂肪腫という病気の次女ちゃんは、排便と排尿をするのが大変です。
本当ならば導尿で尿を出す方法でしたが、尿路感染症をおこし、高熱を出して入退院を繰り返してました。
先生と相談し悩み、皮膚膀胱瘻を作ることにしました。
いつも下腹から尿が流れ出ています。
皮膚膀胱瘻にしてからは、尿路感染症を起こすこともなく過ごしてますが、膀胱瘻の周りの皮膚が、ただれたり、デキモノができやすくリモイスバリアを塗って管理をしています。
先日、次女ちゃんの障害者手帳の申請をしてきました。
私の住む市はおむつの助成は、小児慢性特定疾病ではできず…
身体障害者手帳を申請して、手帳ができてからおむつの助成申請ができるようです。
先生に相談したら、障害者手帳の診断書を作成してくれると、
便と尿の障害者手帳診断書だと、3級になるのではないか…。と言ってました。
もっと、早く依頼すればよかったです。