最近、どこでパジャマ買ってますか？とよく聞かれます。
西松屋、楽天が多いです。
だけどもだけど
風のうわさでバースデーにはユニバーサルデザインの服を取り扱っていると聞きまして
ふらっと調べてみました。
⬇️リンク貼っておきます。
160cmまでロンパースの取り扱いがあるのもすごいし肩や腕にボタンが付いていたり
かなり有難いですね
地味だけど
今予約受付中みたいですね
ポチッとしてみようと思います。
我が家の近くにはバースデーの店舗が無いですが、しまむらグループの店舗受け取りが出来るのでそれもありがたい！
医ケア児のお着替え大変ですからね
お久しぶりです。
ログインが出来ず
終わった… と思っていたんですが、普通にログインできました
↑と言う下書きが残っていたのが2021年12月
自分でも え？ ってくらいしょうもない書き残し
そして今は2025年
2021年12月、何を近況報告したかったんだろうか来年度から小学生になりますっ！って話だろうか
2021年12月から今に至るまで色々な事がありました。（当たり前
）
HARUの入学式は病院からオンラインで出席
訪問学級で、授業を受ける事が出来たのは両手で数えられるくらいでした
病院にいる方がはるかに多かった小学１年生でした
小2はお家に帰ることも少し多くなり、2桁出席日数でもまだまだレアキャラ枠でした私が病院へ行き宿題をやったり頼まれた写真や動画を撮ったり
本退院にむけて放課後等デイサービスの申請や短期入所（2箇所）の利用申し込みもしました
短期入所の1箇所からはいまだにお試し入所の連絡が来ません
そもそも申し込みに3ヶ月以上待ったような
笑 もうそこの利用はほぼ諦めています。
小3になり、今まで退院してきた時に毎日利用していた訪問看護ステーションに、実は、土日は無料で使えなくて、今まで特別に訪問にきていたと言われ 今後本退院となったら、土日は入れないor💰をかけるかと言われ激震
そもそも契約の時に、土日も使えるし問題ないと確認して契約を結んだ記憶がある我が家
この時は吐きそうになりました
さらにデイサービスや訪問学校が入り移動も多くなるため入浴も隔日でいいんじゃないか？とも言われ
怒涛の改悪っぷりに泣きそうな4月
しかももう2、3週間後に退院が決まっているっていう時に…
流石に退院が迫っている大不安の中メンタルが
かなりお世話になった訪看さんでしたが
違う訪問看護ステーションを探すことにしました
時間もない
この時が1番辛かった
そして、なななんと奇跡的に土日OKな今の訪問看護ステーションに出会う事ができて
（この時は小児の受け入れを始めたばかりでドキドキでしたが）
4月末から入ってもらっています。
ありがたいことに、かなり楽しい毎日です。
今は大変お世話になっています
月 リハ 訪問授業 訪看
火 デイ 訪看
水 訪問授業 デイ 訪看
木 訪問授業 デイ 訪看
金 デイ 訪看
土 訪看
日 訪看
こんな1週間を過ごしています
体調崩す事なく、なんとかなってます
（一度、短期入所中に肺炎になりましたが帰宅時にはいつも通り）
座位保持椅子を作るために！
近所の病院受診もしました！！←レベル低
リハ通院も始まります
（連絡こないな…）
11月からは往診医も入り
大学病院の外来は6ヶ月に一度になりました
今回はこんなところで、
また更新しますね←大丈夫そ？
