腎臓内科受診日&主治医との会話 | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

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2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

前回の記事


(読み返してて、中に入れなくなってしまったのは自分の不注意のせいか?…と思えてきたけど、まさか全く違う場所にいるなんて思わなかったし、わざわざお迎えに来てくれた義母から「着いたよ」と言われたら、待たせちゃいかんと思ってとりあえず外出ちゃうよね?アセアセ




…のようなことがあった為


精神的&肉体的疲労により


ネフローゼの再発を心配していたんです。



実際お通夜の日は尿の泡立ちもあって


ヤバいなって感じだったショック



でもその後泡立ちも落ち着いて


順調にマイナスをキープ出来ていそうだったので


今回こそはステロイドを


2→1mgに減らせそうだなと思っての


今回の受診でした病院




検査の結果は尿タンパクはマイナス。



血液検査は


総蛋白は7.1g/dl


アルブミンは前回と同じ少し低めの3.8g/dl。



1日あたりのタンパク量は0.29gで


多くはないけど微妙な数値タラー



尿の感じから


わりと状態いいと思ってただけに


え〜〜びっくりって感じでした。



前回も0.26gとかで


プレドニゾロン2mgのままで…


となったのですが


今回も同様2mgのままいくことに。



2mgになってからかれこれ9ヶ月以上。



この先どうなるかわからないけど


次回の受診まで順調でも


また2ヶ月は2mgが続くから


1年くらい2mgから


先に進めてないってことになるなショボーン



良く言えばそれ以上にはなってないし


再発も免れてるってことでもあるけど


今回は減らせそうと思っていただけに


残念な気持ちが大きかったですぐすん





あと貧血の問題ですが…


鉄剤はその後胃薬なしでも


調子悪くなることはなく


鉄剤のお陰で


フェリチン2.8→21.5になり基準値内に。




ヘモグロビンも


MCVも


ぐんと上がって基準値に上矢印



フェリチン21.5っていうのもまだ低い気がするけど


過剰になるのも良くないと


1日2錠→1錠に減らすことになりました。





上がった状態で


このままキープしていければいいんですが


結局のところ原因不明で


根本を治療したわけでもないし


鉄剤やめたらまた下がるんじゃないかなと


思うんですよ。



可能性が一番高いのは


月経過多かなぁと思うし


以前CT撮った時の結果に


子宮筋腫の疑いとのコメントがあったので


とりあえず婦人科を受診しようかと思って。



CTの前にも


経血の多さや塊が出るのが気になったので


同じ総合病院の婦人科受診したことがあって


その時は特に問題無さそうだけど


気になるようならまた受診してって言われてたんですよ。



そこから1年以上経ってて


これって初診になるのか?


その場合選定療養費がかかるのかな?


っていうのが気になったんですよね。



というのも


また別で書くつもりですが


先日長男がアレルギーで通ってる大学病院の小児科で


アレルギー以外の件で診てもらおうとしたら


「通ってる内容と別になるので選定療養費(5500円)がかかります。」


って言われてさゲッソリ



前はそんなことはなくて


何なら別の科にかかっても大丈夫だったはずなのにアセアセ



最近厳しくなったってことらしいんだけど


そんなことがあったから


ここの病院もそうなのかな?って思って。



でもそういう会計のことって


医師はほぼ知らないから


聞いたところでわからないだろうとは思ってたし


実際わからないと言われた。



そこまではいいんだけど


今回の場合


腎臓内科での検査で


CTの子宮筋腫疑いの影?や


貧血が発覚したわけだから


同じ院内だし婦人科の先生宛に


一筆書いて連携とったりするもんなのか、


(それなら紹介みたいな感じになって選定療養費かからなかったりするのかなって期待もありグラサン


それとも主治医からは何もなしで


自分で勝手に受診するものなのか聞いたら


「ど、どういうことですか?…ちょっとわからないです」


って思いっきり首傾げられてさびっくり



え?私そんな訳分からん質問した?



会計のことじゃなく


主治医の行動のことを聞いただけなのに


挙げ句の果てに



「分からないんで、この話は終わりにしましょう



ってゲッソリ



え…?



その台詞が衝撃的過ぎて固まってしまった宇宙人くん



なんで分からないのかが私には分からなかったし


もし患者から聞かれたことの


意味が理解できなかったとしても


言い方よ。。。



そんな風にぶった斬るか⁈…と。



一瞬固まったけど


納得いかなかったから「はい」とも言えず…



私「貧血の原因が消化器系からの出血の可能性を疑って便潜血検査したじゃないですか。あれでもし陽性で消化器内科で診てもらうってなった場合は消化器の先生に紹介という形になりません?」


医「それは紹介することになりますね」


私「それは診てもらうべき結果があるからですか?」


医「まぁそうですね。」


私「婦人科は可能性だけで受診するから紹介はしないということですか?」


医「(婦人科の)カルテもありますしね」



そん時はどういうこと?と思ったけど


婦人科は全くの初診じゃなくて


前のカルテが残ってるから


紹介する必要がないってこと?



でも前に受診した時は


CTも撮る前、貧血状態にもなってなかった時だし


紹介というか婦人科の先生に対して


説明みたいなことないのかな?って思うのは


おかしくはないよね?



もしなければないで


「こういう場合は患者さんから受診先の先生に説明してもらえばいいので、こちらから何かお伝えするとかはないですね」


などの答えをくれたらいいのに


意味が分からないからこの話は終わりにしようって


…なんなん?




とりあえず


婦人科を受診する際


主治医からは何のアプローチもないんだなということはわかったので


そこで終わりにしました。。。





あと私


骨密度が低く(恐らくステロイドの影響)


骨粗鬆症の薬を飲んでいて


一年置きに骨密度の検査をしているんですが


前回8月にしてるのでそろそろなんですね。



でも私は今年、市が発行している


子宮がん検診等の無料クーポンが届く年齢で


その中に骨粗鬆症の検査のクーポンもあってさ。



病院によって検査方法が違いそうな感じの


書き方がされてるんだけど


同じ病院なら機械も同じかもしれんし


もしやる内容が一緒だったら


無料クーポン使ってやれば


それで済むのでは?と思って聞いてみたんですよ。



そしたら


「それ、僕知らないですね。全く別物だと思います。」


って無視して


検査する話を進めようとするから


この日2つめの、え?



市の無料クーポンを知らないとか


その内容が毎年私が測っているものと


同じなのかが分からないっていうのは


会計のこと同様知らないかもなと思ってたからいいのよ。



でも知らないと言いつつも


確認することなく違うと決めつけるのは違うくないか?



もしかしたら一緒かもしれんし


違っていたとしても


骨密度測るのには変わりないから


とりあえずクーポン使って検査してみて


その結果で内容が不十分だったら


改めて検査すればよくない?と思って


必死で説明して


ひとまず腎臓内科での検査は保留にしてもらった。



うーん、なぜこんなに通じない?



私の発想がおかしいのか?



後で検診の予約ができる所で聞いてみたら、デキサ法の腰椎と判明虫めがね

私が過去測ってきたのはデキサ法の腰椎と大腿骨。


私が骨密度検査をするのは骨粗鬆症の薬をやめれるかの判断をする為なんですが、腰椎のみやって、まだ低ければ(多分低い)継続って判断できるよね。


もし高かったら大腿骨もやってみるかってなるのはまぁいいとして、もし腰椎低いのに「腰椎しか測ってないなら大腿骨も測る」とか言われたら、また「え?」ってなるよ?真顔


とりあえず次回の受診日にクーポンでの骨密度検査の予約入れてきました。)




文字ではあまり伝わらないかもしれないけど


この時既に


主治医の返答や言い方とかに


だいぶ込み上げるものがあって…



でも最後にコロナワクチンの


予防接種のことを聞きたくてね。



コロナワクチンの接種が進んでいますが


正直自分がするとなると


ちょっと怖いなと思ってて


いち早く接種したいという気持ちがあるわけでもないんですが


基礎疾患とかあると


優先的に打てるってなってるじゃないですか。



その対象者の中に


『ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている』


っていうのもあって


私、ステロイド飲んでるけど少量だし


これには当てはまるの?当てはまらないの?


早めに接種すべきなんかな?


ってことが聞きたくてさ。



そしたら


「わからないですね」


って…。



3回目のえ⁈…よ滝汗



私「わから…ない?」


医「はい」


私「……。」




え?じゃあ誰が判断するん?



こういうのって


『主治医にご相談の上』みたいな感じじゃないの?



主治医にわからんと言われたら


どうすればいいんよ?



付け足すように


医「報道以上のことは僕らも知らないんで。ステロイド何ミリ以上とか細かい発表されてないですから。」


って冷たく言われてさ、、、



いや


多分そんな細かい数値を含んだ発表なんて



いつまで経ってもされないと思うわ!




はっきりとした基準がなくてわからんっていうのは


間違ってはないとは思うけど


その中でも患者の症状とか考えて


「早めに受けた方が良いでしょう」


とか


「その量なら免疫力の低下もそこまで気にしなくてもいいと思うので通常の接種枠でいいと思いますよ」


とか


わからないなりにも見解を言ってくれるのが


主治医じゃないの? 




もう全部分からないとか知らないとかで済まされ


主治医の態度と話の通じなさに


何も言えなくなってアセアセ



なんとか堪えて


次回の予約取って診察室を出たけど


その後泣いてしまったわえーん





もともと主治医


人間味のあるタイプではないけど


この日はホントにえぇ〜って感じでもやもやもやもや



虫の居所が悪かったのか?



私が悪かったのか?



もう主治医と会話するのが怖くなったよショボーン




受診日以降


尿は若干とろみあり?で


少し泡が浮くようになった。。。



多くタンパク出てる感じではないけど


………


はぁ……ぼけー






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