異常な暑さの中
先週から学校が始まって
毎日汗でびしょびしょになって帰ってきます
お盆は旦那が仕事になって
お出掛け出来なくて
子供たちが不憫だなぁと思っていましたが
夕方に二人ともがっつり昼寝をした日が
ちょうどペルセウス座流星群の見える日だったので
夜に高速に乗って見えやすい所まで行ったり
（燃えるような赤い流れ星や、ヒューーンってめちゃくちゃ長く大きい流れ星が見れた
）
）旦那が昼過ぎに帰ってこれた日に
お家プール＆バーベキューしたり
花火したり。
大したことは出来なかったけど
全く何も出来なかった訳ではないので良かった
さて
前回の記事に続きまた私の話になりますが
その後も尿蛋白は1＋だったり
プラスマイナスかな？ってとこまでいったり
また2＋って時もあったり。
でもそういう日でも日中の尿は
そんなにタンパク出てなさそうと思ってやってみると
プラスマイナスだったりしたんですよね。
正確なのは早朝尿だってことは分かってるんだけど
病院で調べるのも早朝尿じゃないし
この状態で病院行っても
中途半端な結果になりそうだなぁって。
でも
再発した時は日中だろうが
プラスマイナスになんてならず
もっと出るから
出てるのは間違いない…。
ステロイド増やさず持ち堪えたくて
毎日足ツボ押しまくって頑張ってましたが
『3週間も不安定の状態ってやばいのかな？』
『ちょっとずつタンパク出てて、アルブミンとかも下がってたりしないかな？』
とか不安になってきて
とりあえず一度検査してもらうべきかなと
先週
腹を括って病院に行って来ました。
尿検査の結果は
やっぱり病院でも1＋。
1日あたりの尿タンパク量は1.45g。
大量なわけではないけど
正常な時なら私は0.1g以下だから
それを考えるとやっぱり出てるね。。。
血液検査の
総蛋白は6.9g/dl
アルブミンは3.8g/dl
でアルブミンが少し低めではあるけど
問題な数値ではありませんでした。
「血液の数値への影響は尿蛋白がもっと出てしばらくしてからでしょうね」
ってことで
これくらいの量出てる程度では
まだ影響は無さそう。
それで、
この後どうするかってことなんですが
プレドニン5mgにしてみて
落ち着けば
2週間で4mgに減らすってことになりました。
でも
診察終わってから
あ〜、来なきゃ良かったな…って思って
そもそも
もしこれからも再発を繰り返すようなら
このままステロイドだけでは無理で
免疫抑制剤使う方向に行くかもしれないから
指定難病の特定医療費助成の再申請をしたいと思ってて
そのためにははっきり再発とされるような
データが必要だったので
早めに行くのではなく
完全にタンパクが多く出てからにしようって
思ってたんですよね。
プラス
何とかステロイド増やさないまま
足裏マッサージだけで乗り切れたら…
っていう願いもあって
完全にアウトになるまでは
それだけで頑張ろうと。
でもどっちつかずで
一度見てもらおうって思って行ったけど
よく考えたらこの状態で行けば
ステロイド増やそうってなるに決まってるんだから
そんなんだったら
ステロイドカバー用に5mgのも持ってるし
一時的に増やしたりして
自分でコントロールしてみれば良かったなって。
前に
『タンパク出たら15mg飲んで、良くなったら元の量に戻していい』
って言われたことがあって
その後15mg飲むことになった後の実際の指示は
結局段階踏んで減らしていったけど
例えば不安定な状態で5mg飲んで
すぐ落ち着けば
2週間とかしっかり飲む必要もない気がするし
一時的に飲むだけなら
すぐ元の量あるいは一段階前の量に戻しても
良さそうな気がするんですよね。
だけど医師は
毎日の状態を見てるわけでもないから
これくらいは必要だろうと予想して
『何日間飲みなさい』
って指示になるわけで
そう言われたら
もし必要なくない？って状況でも
従わなくちゃいけないから
必要以上に飲むことになるんじゃないかと。
特に今回は
不安定な状態がしばらく続いてるっていう
今までにないパターンだから
どう転ぶか分からないし
そんなんだったら
自分で調節すれば良かったなぁって。
でね
一応指示は出たけど
今回もし5mg飲んですぐマイナスになったら
自分で早めに減らしちゃおっかなと
思ったわけですよ
がしかし！
病院行った日
帰ってきてから尿の泡立ちが増えて〜
それまで外出もせず
家にこもりっきりだったから
疲れたんかな…
余計に病院行くんじゃなかった
って
って後悔した
試験紙すると2＋で
でも病院行く前に2＋になった時は
尿の泡立ちとかから見て
1＋寄りの2＋だったんだろうけど
病院後のこの時は絶対3＋寄りの2＋
これは15mgに増やさないといけないのか？
って思ったけど
でも3＋にはなってないから
3＋になるまでは5mgでいこうと5mgを続けてたら
飲み始めて4、5日目は1＋
6、7日目はプラスマイナスで
昨日8日目にマイナスになった
そんな訳で
もっと早くに飲んでたら
数回飲んでスッとマイナスになったかもしれないのに
粘りすぎたせいで
なかなか良くなってくれなかったので
5mgをちょっと飲んで元に戻す作戦は
失敗に終わりました
今日もマイナスだったけど
尿の感じはまだ完全に
サラサラには戻ってない気がするので
多分指示通りに減らしていくことになるかな
足裏だけではマイナスに出来なくて残念だったけど
でも酷い状態にならずに
あれだけ耐えれたのは
効果あったからかなって思う
タンパクが多少出始めても
少量のステロイドで抑えて
寛解をキープしていけるなら上出来では？
これからもし不安定な状態がしばらく続く時は
ステロイド増やさないことにこだわらず
タイミング見て
ステロイドを一時的に使ってもいいから
うまくコントロールしていけたらいいなと思います。
結果的に大量に飲まなきゃいけなくなってしまっては
いけませんからね
それから
受診の時の話に戻りますが
元々してあった来月の予約の時に
骨密度の検査をする予定になってたんですが
予約外で行った際の検査項目が
そのままスライドしたようで
骨密度の検査も回るよう受付で指示されたので
まだ前回から1年経ってないし
次回で良くない？と思いつつ
検査して来ました。
結果は…
腰椎
前回の10ヶ月前と比べて
大体それぞれ2%ずつ上がってました。
2%か…。
ほんとはもっと上がってて欲しかったけど
でも
腰椎はギリギリ青色ラインまでいったし
悪くはなってなくて良かった
とりあえず骨粗しょう症の薬は継続です。
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