ご挨拶(*´꒳`*)&今年初腎臓内科 | you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

you家のいろいろ☆ネフローゼママの食物アレルギーっ子育て

2013年10月微小変化型ネフローゼ症候群発症。寛解し約一年でステロイドも終了。順調だったのに2017年11月再発(;´д`)
自分の病気、息子のアレルギーや発達障害など…いろいろあるけど頑張っていこ♪

年が明けて早10日


遅ればせながら明けましておめでとうございます


先日目が覚めてもなかなかベッドから出られなかったので

「次男に上羽織らせておいて」と旦那に言って

後で起きてリビングのドアを開けたら

ちょこんと座るペンギンのようなシルエットが


{AB08E64D-2511-40D7-B0D5-ADE50577656D}

キャー

可愛い過ぎる後ろ姿にキュンとしてしまった


長男の大きなパーカーを着せられ

尚且つフード被ってるし


朝から癒されました


長男も大きくなって

こちらへ顔を載せるのを控えるようになったので

今年はそんな次男ペンギン君がご挨拶

{45140FB4-22C7-4628-8121-47FB91D30066}

そのうち次男の話もと思っているのですが

全然辿り着けない


そんな訳で

更新もまばらだし

書きたい内容が色々でごちゃごちゃしたブログですが

今年もよろしくお願いします



さて、今日の本題は私のネフローゼのお話。


前回腎臓内科の予約を取る時に

正月休みと重なるので2週間後に取れず

じゃあ3週間後、と取ったのですが

昨日が始業式で下校時刻が早いことをすっかり忘れてました


会計用紙を待つ間に気付いたので

日にちを変更することも考えたのですが

更に1週間延びるのもなぁと思い…

旦那の実家がすぐ近くなので義母にお願いして

長男には昨日の帰りは

ばあちゃんちに行ってもらうことにして

予約通り昨日受診してきました


今までの主治医の先生が先月末で退職されて

今日は代務ということで他の曜日の男性の医師で

初めて診ていただくので

少し遡って確認されまして

「一度落ち着いてだいぶ経って再発したんですね。珍しいですね。」

と言われました


大体の方はステロイドの減量中とか

ゼロになってあまり経たずに再発する

もしくは

何年も再発ない場合は

そのまま再発なく過ごされるかのどちらかで

私のように寛解して4年後初めて再発というのは

少ないそうです


「数年再発せずにきて、今回再発したことで今後も再発し易くなるんでしょうか?」

と聞いたところ

「その可能性はあると思います」

と…


ショックを受けつつ、話は今回の検査結果に。


結果に関しては問題なく

尿蛋白マイナス

総蛋白 6.6→6.8g/dl

アルブミン 4.0→4.2g/dl

と、どちらも基準値内まで上がってました


久しぶりに調べたコレステロールも問題なし。


その他も所々基準値外のものもありましたが

少しはみ出している程度なので

問題なさそうです


ハイペースでのステロイド減量について指摘されたので

鬱になったことが原因だということを説明。


プレドニン10mg以下なら

副作用もそれほど心配しなくていいし

再発して増量は避けたいので

とりあえず減量中に再発しないように

10mgからはゆっくりいきましょうとのことで

今回はプレドニン12→10mgにして1ヶ月、

その後は問題なければ

1ヶ月おきに1mgずつを減量していく感じになりました。



今回医師が『代務』とのことだったので

次回また別の医師に変わるのかなぁと思って聞くと

多分僕になると思いますとのことでした。


今まで主治医が

発症時→出産での転院→産後(前の病院戻ったら退職されてた)と

3回変わって今回4回目ですが

今回診て頂いた医師は前回の主治医よりも上の方で

経験から判断したりしてもらえそうだったので

また別の方になるよりは

今日の医師が主治医になったらいいかな



そして副作用ですが

今回の再発で一番心配していた

鬱、ステロイド精神病については

今のところ症状はありません


やはり前回程の大量投与ではなかったから

今回は大丈夫なのかな


でも服用期間的には

前回ステロイド開始から3ヶ月弱位でなったのを考えると

今回は1月の終わりから2月辺りが同じくらいの期間になるので

早くそこを越えたいです


あとステロイドの服用量で考えた場合を計算してみたのですが(←分析したくなる性格

予定通りのペースで減量できたとすると

今回5mgになる辺りで

前回鬱になった時のトータル量と同じくらいになりそう…。


でも医師の言う様に1日の量が少なければ

身体への影響も少ないであろうと思うので

単純にそこでイコールにならないだろうし

きっと大丈夫


あともう一つ恐れているムーンフェイスも

今のところ気にならないんですよね


このままいってくれたらいいんだけど


あとは、少し前からうがいの時に歯がキーンとして

知覚過敏でてきたかもと思ったけど

アイスは食べれるし

単に寒くなって水が冷たくなったせいか?って感じで


減量での離脱症状?と思われるようなものも今のところないし

ここまで順調にきているので

逆に何か出てきたときにダメージ大きそうですが

ここからは減量ペースも落ちるし

焦らずいきたいと思います





自作LINEスタンプ販売中!!

 

・・・くまもる ・・・

 

・・・くまもる2 ・・・

 

・・・くまもる夫婦(妻用) ・・・

 

・・・くまもる夫婦(夫用) ・・・

 

・・・のほほんアニマルベビー ・・・

 

PCで開くとLINE STOREに

 

スマホで開くとスタンプショップにリンクしますキラキラ