☆過去えーる☆　☆未来えーる☆　先天性心疾患の息子くんのお話

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19Aug
- うーちゃん、ハーフバースデー
  一般病棟にちょっとずつ慣れてきたうーちゃん✨笑顔も増えて、看護師さんにカワイイ💖と言われて、嬉しくなる私😊でも、体重はちょっと増えたら、また減って、結局体重が横ばい。頬は痩けたまま、体もガリガリで不安はつのる。どんどん体重が増えて、そしたら、来月ぐらいには退院できるのかなって思ってたんだけど、、、そんな不安もありつつ、うーちゃんの６ヶ月の誕生日のお祝いをしました✨看護師さんに聞くと、ベッドのまわりを飾りつけてイイよ、と言われたので、100均でキラキラやハートの風船などを買ってベッドを飾りつけました😊キラキラのハートがキレイだったのか、飾りつけに興味津々のうーちゃん💖ちょっとだけうーちゃんも蝶ネクタイのオシャレをしてお祝いをしました🎶うーちゃん、ハーフバースデーおめでとう㊗️🎊✨いっぱいいっぱいガンバってきてくれて、ありがとう❣️❣️❣️大好きだよー❤️
25Jul
- うーちゃん、一般病棟へ。
  一般病棟へ移ったうーちゃんに会いに行くと、うーちゃんは大変なギャン泣き😅しかも、感染症の血液検査をした結果が出ないと他の方と一緒にできないというので、広い四人部屋の病室にひとりぽつーん。そっかぁ。そりゃ寂しいし、慣れない場所にビックリだよね。泣くのが止まらず、立ち抱っこをしてなんとか落ち着きはじめた。NICUを卒業して、一般病棟に移った２日目に意識を失って集中治療室へ移動した。それから４ヶ月が経って、やっと一般病棟へ戻ることができた。もうこの一般病棟にいたのは４ヶ月前だもの。すっかり覚えていないよね。一般病棟だと面会時間も長いので、うーちゃんと一緒にいられる時間も長くなって安心する😊うーちゃん、大丈夫❣️慣れていくよ。大丈夫、大丈夫だよ✨
29May
- うーちゃん、集中治療室の卒業✨✨✨
  うーちゃんの人工呼吸器が外れて一週間、その後一回も人工呼吸器に頼らず、自力での呼吸ができてるうーちゃん✨スゴい！！！スゴいぞ！うーちゃん💖ここまでガンバッた甲斐があったね。ただ、自分で呼吸することにたくさんの体力を使うため、もともと痩せてたけど、さらに痩せてしまって、頬もこけてしまった。ホント心配はつきない。。でも、一歩一歩歩んでここまで来れたのは、うーちゃんの努力の成果だ。人工呼吸器が外れたため、集中治療室から一般病棟へ移るお話しが出てきた。ぉ、ついに！これで一般病棟へ移れば、うーちゃんの退院がみえてくるかも✨大きな進展だ、って前向きのお話しだけど、すっかり４ヶ月も集中治療室にいたので、看護師さんとも顔見知りになって、なんだか慣れた病室を離れるのもさびしく、不安を感じてしまう。集中治療室に長期間入院してるのはうーちゃんとお隣の病室の男の子だけで、あとのお子さんは手術前後だけなのか、数日で出たり入ったり。すぐに集中治療室を卒業していくお子ちゃんたちをみて、うらやましく思ったこともあった。ついにかぁ。４ヶ月、いろいろとあったなぁ。ありすぎて、濃密で、何度泣いたかなぁ。大変な状況のときも、遅々として状況が進まなくて歯がゆいときも、うーちゃんが生きてるってことが大事だって何度も何度も自分に言い聞かせた。ガンバッタ。うーちゃんも私もダンナも、それを支えてくださった方々もホントガンバッタなぁ。明日、普通病棟へ移動しますが、時間がわからないので集中治療室へいったん来てくださいと看護師さんから言われた。翌日、集中治療室の呼び出しボタンを押すと、顔見知りの看護師さんが泣きながら来てくれて、一般病棟へ案内してくれた。看護師さんの涙に私ももらい泣き😹うーちゃん、集中治療室でたくさんかわいがってもらって、愛されてたんだね💕さぁ、集中治療室を卒業だ✨✨✨
12May
- うーちゃんの泣き笑い✨
  うーちゃんの人工呼吸器が外れて２日目✨人工呼吸器が外れた初日の昨日はドクターや看護師さんが入れ替わり立ち替わり病室に来てくれてお祭り騒ぎだったけど、今日はしっぽりとうーちゃんと私だけの面会だった。今日もさっそくうーちゃんを抱っこすると、うーちゃんが固まったように反応がない。あれ？どうしたのかな。時間にして数分だったのかしら、固まってたうーちゃんが泣きはじめた、と思ったら、笑ってる？？？？ん？ん？泣き笑い？？？？うーちゃんが笑いながら泣いてるのをみて、私はナミダが止まらなくなった😭どんなに抱っこを切望してたんだろう。３ヶ月ぶりのやっとやっとやっとの抱っこに嬉しくなって、泣いちゃったんだね。心から嬉しくて、笑顔で涙があふれちゃうんだね。抱っこに泣き笑いで感動してるうーちゃん💖その姿を見て、これまでの道のりを思い出して、私も号泣していた。月に一回の体重をはかるとき、うーちゃんの体を持ち上げると、抱っこしてくれるかな？と期待の顔をするって看護師さんが言ってた。ずっとずっと抱っこしてもらいたかったもんね。抱っこのあったかさ、思い出して、感動だったかな。大好きだよ、うーちゃん💖
05May
- うーちゃん、３ヶ月ぶりの抱っこ✨✨✨
  今でも号泣しそうになる動画があって、それはうーちゃんの人工呼吸器が外れて３ヶ月ぶりに抱っこしたときの動画だ。うーちゃんは４回目の手術のあと、手術でけずられた体力を回復させながら、自発呼吸の練習を日々積み重ねていた。この頃になると人工呼吸器に頼らず、自発呼吸が6、7時間、8時間と長い時間できるようになってきた。そろそろ、人工呼吸器を外していくことを考えてます、とやっとやっと待ちに待ったコトバがドクターから出てきた。うーちゃんうーちゃんあともうちょっとだよ！そして、ついに人工呼吸器が外される日、もう居ても立っても居られないはやる気持ちをおさえながら、面会へ行った。うーちゃんの口にずーーーっと入ってた人工呼吸器がない‼️それだけでもう涙が止まらなくなりそうになる。そして、待望の抱っこ✨✨✨うーちゃんの痩せてる体を手でゆっくり持ち上げて、自分のフトコロに引き寄せて、優しく抱きしめた。もう心があふれて、コトバにならない😭涙が止まらない。急に意識を失って人工呼吸器をつけてから３ヶ月、ずっと抱っこできなかった。あんなに抱っこが好きだったのに。。うーちゃん、ホント頑張ったね。。抱っこされて、うーちゃんはにっこり笑ってくれた。よかった(/ _ ; )ホントよかった✨✨✨うーちゃん、いっぱいいっぱい頑張ったね。おかあさん、ずっとずっとずっとうーちゃんを抱っこしたかった。きっとうーちゃんの方がツラかったと思うけど、おかあさんもうーちゃんのこと抱っこできなくて、ホントツラかったなぁ。これからは毎日抱っこするよ😊うーちゃん、ありがとう💕
03May
- うーちゃんの人工肛門の再手術(４回目の手術)
  うーちゃんの人工肛門が陥没してしまった😢はぁ、、また手術かぁ、、、、がっくし＿|￣|○なぜか一回だけ小腸が元の位置に戻るというキセキがあったらしいが、ドクターが来た時にはまた陥没してらしい、、ホワーーーイ(´Д` )手術日までにまた小腸が元に戻るよう祈った祈った✨ザンネンながら、奇跡は二度おこらず、、手術日をむかえた。うーちゃんの手術は朝一だったので、早朝病院へ向かう。朝早くから私たち親が来て、うーちゃんはビックリ‼️なにか変だ！と気づいたのか、ギャン泣き｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡うーちゃん、大丈夫だよ。いってらっしゃい。今回は今までの３回の手術に比べて、かなりリスクは少ない。しかし、生後５ヶ月で４回目の手術😭まだ生まれて間もないにも関わらず、この頻度の高い手術の回数に泣けて仕方なかった。どうして？って思ってしまう。なんでこんな目にうーちゃんはあうのだろうかと理不尽さを感じて、感情があふれて涙が止まらない。手術が終わったら電話しますと言われて、PHSを渡された。思ったよりも時間がかかり、待ちに待ったPHSがなり、手術が無事に終わった。先生から手術の内容をきいて、それからうーちゃんに会いに行った。うーちゃんはちょっとぼんやりして疲れてる様子だけど、大丈夫そうでホッとした。今回もいっぱいいっぱいガンバったね✨ありがとう✨ありがとう✨うーちゃん、ちっちゃな体でガンバってくれて、ホントありがとう😊
29Apr
- うーちゃんの人工肛門が、、、( ；∀；)
  このころになると、なかなか外れない人工呼吸器に焦りを感じるようになってきた。先生方もいろんな意見が出てきてるようで、このまま自発呼吸が難しいようであれば、気切(気管切開)をした方がイイのではないか、という意見があると主治医のドクターから聞いて、びっくりした‼️えっ💦喉を切っちゃうの💦そ、それはやめてほしい。。。たしかにうーちゃんの体力がなかなかつかなくて自発呼吸を長くしていると疲れてしまうのだけど、ゆっくりゆっくり自発呼吸をできる時間が長くなっている。時間がかかっても、このまま自発呼吸の練習をすることで人工呼吸器が外れることを目指したい。主治医の先生にその旨を伝えると、先生の意見も同じということを聞いて、ホッとした。主治医の先生と意見が同じでよかった。私たち親は病気に関してシロウトで、ただただ子どものことが大事だって思いで動いてて、プロの先生の一言にすごく心が揺れる。そして、ドクターも神さまじゃないし、人として信じられるかってすごく大事なんだなぁって思った。そんなある日、うーちゃんのミルクの吸収がワルく体重がなかなか増えないので、おなかにトロミを入れてミルクの通りをゆっくりさせて吸収が良くなるようにします、と言われた。たしかに、うーちゃんのウンチは水っぽく、体重の増えは良くない。次の日の面会で、おなかにいれたトロミの影響か、ミルクを吐いてしまったという。なので、トロミを減らしてみます、と先生が言った。ザンネンながら、うーちゃんの胃にはトロミが多すぎたよう。ミルクが十分に飲めず、うーちゃんの顔色もよくない。不安はつのるけど、おまかせするしかない。そして、その翌日、面会へ行ったら、うーちゃんの人工肛門が陥没してしまった、と言われた( ；∀；)えーーーーーー⁉️どういうこと⁉️どうも原因は不明(ドクターいわく😅)だけど、皮膚の上に出ていた小腸がおなかの方にもぐってしまったらしい。皮膚のギリギリのところでとどまっているが、さらに陥没がすすんでこのまま小腸がおなかに落ちてしまうとウンチが体内にもれてしまって危険だと言われた。プチパニック原因不明って言うけど、トロミのせいじゃないの？？？？？？って思ったけど、アタマが混乱してて、なんとなく口に出せず、、通常であれば、腸の動きとして、小腸が皮膚の外に出てしまうことがあるらしいが陥没してしまうことはほぼないそうだ。この皮膚のギリギリに小腸が出てる状態だと、もしさらに陥没してしまった場合が危険のため、人工肛門の再手術になりそうだ、と言われてがっくり😢えええーーーー
13Mar
- うーちゃんの初節句✨
  人工呼吸器をつけたうーちゃん、ゆっくりと体が動くようになってきた😊集中治療室でゆっくりと体調をもどしながら、人工呼吸器を自分で呼吸するモードに設定して、１、２時間ほど自発呼吸の練習をする。最初は体力がなくて、自発呼吸モードの途中で呼吸ができなくなってしまい、人工呼吸器からエラー音が出てしまっていた。だけど、それを毎日積み重ねていくとエラー音が出なくなっていき、そうして、自発モードで練習する時間をのばしていく。そんなうーちゃんが自発呼吸の練習をガンバるなか、うーちゃんの初節句のお祝いをした✨１００均で鯉のぼりのオーナメントを買って、ベッドにつるして飾りつけた。うーちゃんには友だちからもらった蝶ネクタイのオシャレ着を着せて、カッコをつけた🎶そして、家にあった和紙でうーちゃんの頭のサイズにあった兜を折って、ちょこんと頭にかぶせた。そして、今回はスペシャル✨　看護師さんが許可をとってくれて、おばあちゃんと病室をテレビ電話でつないで、お話をしました🎶うーちゃん、うーちゃんと画面越しに話しかけるばあちゃん。うーちゃんはおばあちゃんが話しているケータイの画面をじっとみつめていた。うーちゃん、おばあちゃんだよ〜おばあちゃんには毎日うーちゃんの画像を送っているけれど、リアルに会えたのは産まれた直後の一回だけ。画面のおばあちゃんはリアルタイムでうーちゃんを見れて、泣いている。その様子を見ていて、私ももらい泣き😢早くおばあちゃんにも会ってもらいたい、そんな思いもグッとわきあがる。病院だから制限はあるけど、かぎりある中で出来る限りのことをやらせてくれる看護師さんたちスタッフの方々のあたたかい気持ちにとっても感謝です✨うーちゃん、初節句おめでとう〜🎶🎶🎶いっぱいいっぱい元気になあれ❣️
21Feb
- うーちゃんとおしゃぶり✨
  うーちゃんがやっと自分で体を動かせるようになってきた。最初は指がかすかにピクッと動いて、それから、腕や足が動きはじめた。全面的に人工呼吸器に頼っていた呼吸も自発で少しずつできるようになってきた。ある日、面会へ行くと、あれ？　うーちゃんがおしゃぶりしてる？？？うーちゃんの小さな口には人工呼吸器の管が入っていて、その横におしゃぶりがしゃぶられてた。普通より小さめのおしゃぶり。看護師さんがうーちゃんがおしゃぶりしたそうだったので口に入れてみたら、ちゅぱちゅぱ吸って落ち着いたらしい。人工呼吸器の赤ちゃんがおしゃぶりするってめずらしいそうで、看護師さんが驚いてた。そっかぁ。うーちゃん、おしゃぶり好きだもんなぁ。というより、心臓に負担をかけないようにミルクが飲めず絶食を三週間しなければならなかったとき、うーちゃんの気持ちを落ち着かせてくれた一番はおしゃぶりだったんだと思う。私たち親が面会してる間は抱っこしてなだめていたけどそれも時間に限りがあって、それ以外の時間をうーちゃんはハンパない空腹感をおしゃぶりでなんとかしのぐしかなかった。そして、うーちゃんの最初の手術が行われる前、数回、うーちゃんにおっぱいを飲ませることができた。その時、うーちゃんの口が小さくてちょっとしかおっぱいは吸えなかったけど、おっぱいをちゅちゅと吸って、すーっと安心して寝てしまう。あの満足した寝顔はホント幸せそうで、強烈に覚えている。結局、おっぱいを吸えたのはわずかで、両手いくかいかないかぐらいの回数だけど。あのときのおっぱいの安心感をおしゃぶりで思い出してるのかなぁ。おしゃぶりはうーちゃんの心を落ち着かせてくれる、大事な大事な精神安定剤なんだ。ホントだったらずっとそばにいて、おしゃぶりなしでも安心できるようにしてあげたい。そんな切ない想いもかすめるけど、仕方ないって自分に言い聞かせるしかないよね😌
02Feb
- お食い初め〜✨百日祝い✨〜
  集中治療室の看護師さんが気を使ってくれて、うーちゃんのお食い初めのお祝いで何かしたいことはありますか？と聞かれた。そろそろ、うーちゃんが産まれて百日が経つなぁ、と思っていたけれど、お祝いができるなんて考えていなかったから、ビックリ！そうか、何ができるだろう。。おっぱいのマッサージをしてもらった助産師さんにそんな話をしたら、ある病院では紙に印刷したものでお祝いしてたよーと聞いた。なるほど！紙ね〜それは準備もラクチンだわ🎶さっそく、ネットで鯛や煮物などのフリーの画像をおとして、印刷。切り貼りして、なんとなくお食い初めの料理風につくった。さて、箸と石と梅干しはリアルなものを準備して、うーちゃんの百日お祝い✨紙に印刷したごはんを食べさせるふりをして、うーちゃんの口に箸をもっていく。人工呼吸器が入った口はおちょぼ口で、衛生面でも気をつけなくちゃいけないから、実際口に箸をつけることはなかったけど、健康で育つように祈りをこめた。うーちゃんはお食い初めをしてるのをじっと見ていた。今はミルクを飲むのが精一杯だけど、いつかいろんなものを食べれるようになるのかなぁ。そんな風景がとても遠くて、まぶしく感じられる。でも、きっと。いつのときか。祈りをこめて。
31Jan
- うーちゃんの指が動いた！
  うーちゃんがちょっとずつミルクを飲めるようになって、ガリガリだった体に少し肉がついてきた頃、面会へ行くとうーちゃんの指が動きましたよ！と嬉しい知らせを看護師さんから聞いた。残念ながら、その日、私が面会してるときはうーちゃんが動くのを見ることができなかった。翌日に面会へ行くと、ぁ、うーちゃんの指が動いてる✨うーちゃんの指の先がぴくぴくと動いてる✨わー( ；∀；)よかったー！やっと、やっとだね。ドクターから、うーちゃんの呼吸も自発的にできるようになってきた、とお話しがあった。本当はもっと早く薬が切れて、自分で動けるようになるでしょうと言われていた。しかし、なかなかうーちゃんは薬が切れるのに時間がかかっていて、ただただ不安がつのる一方だった。うーちゃんが動けた✨まずは一歩進んだ。これで呼吸が自分でできるようになれば、、人工呼吸器を外すことができる！うーちゃん、ガンバってる。いっぱいいっぱいガンバってくれて、ありがとう💕
28Jan
- だれかと比較しても、、でもさ、比較しちゃうよ、人間だもん。。
  うーちゃんのゆっくりとした回復に、やきもきしながら、ベットに横たわるうーちゃんの腕や足を触ってあげることしかできない日々。うーちゃんは一回意識を失って倒れてから、人工呼吸器がずっとつながっているので、抱っこもできない。まだ、以前投与した筋弛緩薬などの影響で、うーちゃんは自分で体を動かすことができなかった。うーちゃんの弱々しい目があいているときはジッと見つめあうのが唯一のコミュニケーション。自分にできることが少なさすぎて、無力感にとらわれる。あの時ああすればよかったんじゃないか、こうすればもっと違う形になっていたかもしれない。何度も何度も頭の中でぐるぐると考えても答えはなくて、現実は現実。それ以上でもそれ以下でもない。この頃は道を歩いてるおかあさんと抱っこされてる赤ちゃんを見るのが本当にツラかった。そんな当たり前のようなことが、なぜか私たちのところには訪れていないことに誰に八つ当たりしていいのか分からない悲しさとやるせなさで心がきゅーっと苦しくなった。神さまにも怒ってた。ふつうのシアワセをくださいって。人は他人と比較しても幸せになれないんだよって、そんな分かったことを言われても、比較せずにすむんだったら、そうしてるわー、できんのじゃーー、ツラすぎて。。羨ましすぎて。。お外の風を感じて、太陽の光をあびて、おかあさんに抱っこされた赤ちゃん。そんなどこにでもある風景で涙が止まらなかった。
20Jan
- うーちゃんの命の分岐点
  思い返してみれば、あの時が峠だった。うーちゃんはミルクを三時間ごとに数mlしか飲めず、それがうまく消化できていなければ、次のミルクはスキップされ飲むことができなかった。飲めるミルクの量を増やしたくても、増やしすぎれば飲みきれなくて、そんなギリギリの調整のなか、それでも飲めるミルクの量がわずかだけど増えていった。ガリガリだった頬にちょっとずつ肉がついてきた。。まだ皮膚は荒れたり、内出血をしているところもあるけど、かすかにうーちゃんの目に力が戻ってくるのを感じた✨ここが大きな分岐点だった。うーちゃんの命の力強さが何かに打ち勝った時だった。まだまだ髪の毛はどんどんと抜けてしまい、切なさ満載、不安満タンだけど、うーちゃんがゆっくりとゆっくりと回復しようとしている気配を感じた。なにかの一線を超えて、うーちゃんの命が、生きようとする力がそこにあった。右も左も真っ暗なトンネルの中、とおーくとおーく向こうにかすかな光がみえてきた。ホントわずかだったけど、それはちょっとした振動で壊れちゃいそうなぐらい繊細な希望の光だった✨
09Jan
- うーちゃんがガリガリだったころを思い出してみた。。
  前回書いたうーちゃんがミルクをなかなか飲めずに、ガリガリになっていたこと。それはもう１年以上前のお話で、やっと時間が経って書けるようになりました😊あのときはガリガリの息子をみて、ただただ不安で立っているのがやっとでした。体も心も鉛のように重くて面会へ行くこともシンドかった。もしかすると、もうちょっとイイ状況になっているかもしれない。でも、もっと悪い状況になっているかもしれない。今のところ、病院から緊急の電話はないし、、わからない不安。。うーちゃんが死んじゃうかもしれない。そのときはその不安が頭の中によぎってはいたけれど、絶対に言葉に出すことはできなかった。それぐらい“死”という言葉は圧倒的な強さで私をなぎ倒し、何かをする気力を奪い、鬱のような気分にさせた。自分は大病をしたことがないのでまだ実感がないんだけど、自分の死というのもきっと怖いんだと思う。なので、比較はできないんだけど、我が子の死、それに対する恐れはとてつもなくデカかった。うーちゃんをつうじて、私は今、生のありがたみをたくさん感じさせてもらっている。だから思う。もちろん個々のいろんな事情があると思うけど、生きてるってスゴいよって、ただ生きてるだけって思うかもしれないけど、生きてるって本当にスゴいことだよ、と思う。ごはんを食べること、うんちが出ること、オシッコが出ること、呼吸ができること、この全てをうーちゃんは医療のサポートがないと出来ない時期があった。当たりの前のことができないと、とんでもなく大変なことが体におこる。そんな有り難さを忘れがちだけど、当たり前のことが本当に有り難い。私もついつい日常でバタバタしてるとその有り難みを忘れて、文句ブーブーだけど、その当たり前への感謝のバロメーターをちょっとだけあげて、日々を大事に過ごしたいと思う。
02Jan
- ミルクが再開されたけど、、、
  　どんどん痩せていくうーちゃん、やっとおやすみだったミルクも再開された。３時間ごとに数m Lからはじめて、日々、ちょっとずつ増えていく。。やっと３時間ごとに１０m L飲めるようになったころ、起きていると血圧が不安定になってしまうので、日中も眠る薬で眠らすことになってしまった。また、眠り姫のうーちゃん。数m Lのミルクもうまく消化できない時もあり、順調にミルクの量を増やせず、どんどんと体重が減ってしまい、骨と皮が浮き出てくる。肋骨も浮き出てきて内出血をしたり、肌荒れもひどくなっている。面会へ行っても、ただただ眠ってるうーちゃんのガリガリの体をみては切なく苦しくなるばかり。そして、ついに髪の毛が抜けはじめた。以前、１ヶ月の絶食をしていたとき、看護師さんが髪の毛がふさふさなうーちゃんをみて、体力がおちると髪の毛が抜けちゃうんですが、うーちゃんは髪の毛がたくさんあって大丈夫ですね、と言っていた。それがとうとう、髪の毛を維持する体力がなくなってきたようだ。うーちゃんの細い髪の毛がたくさん枕元に落ちている。ギリギリのところで、うーちゃんは生きている。生きてる。それが本当に大事✨生きてるって、本当にすごいことだ。
30Dec
- うーちゃん、骨と皮のガリガリに、、(>_<)
  手術後眠り続けていたうーちゃんがやっと目を覚ました✨体は動かないけど、うーちゃんが見てくれている。それだけで生きてるって感じられる深さが違った。うーちゃんの穏やかな目にうーちゃんの意思をしっかりと感じられて、面会へ行く喜びが増えた。ずっと点滴だけの栄養だったところ、ミルクが再開された❣️ちょっとだけだけど、これでどんどん増えていけば、、、そんな希望をもった矢先、ドクターからうーちゃんの肺に水がたまってるようにみえるといわれた。念のため、ミルクをおやすみすると、、ええ⁈また？？？どれだけミルクが飲めないんだろう、、、、ミルクがまた飲めなくなって、うーちゃんはどんどん痩せていった。。アフリカの飢餓の難民のようにあばら骨がみえて、顔の頬もこけて、目が浮き出てしまった。。そんなうーちゃんの姿を見るだけで、いたたまれなく、ドクターに聞いても心臓の動きは大丈夫です、としか言われず、だれに何を聞けばイイのかもわからない、ただただツラかった。。不安が、不安しかなくて、でも、誰も答えをもっていなくて、助けてって言葉も言えなくて、一番怖い不安は言葉に出せなくて、ひたすらに世界が灰色だった。真夜中にふと起きてしまって、そんな時はただただ静かに涙を流した。ガリガリのうーちゃん。どうして？どうなっちゃうの？？
09Dec
- 眠り姫のうーちゃん
  ３回目の緊急手術の後、眠るお薬を減らしていってもなかなか目覚めないうーちゃん。面会へ行っても、寝てるうーちゃんの手や足を触ってあげるだけ。どうしようもなく、切ない時間が過ぎていく。。３回目の手術が終わって１週間が経った頃、看護師さんがうーちゃんの手が動いてましたよ！と教えてくれた。わぁ✨やっと、薬が切れてきたんだ！うーちゃん、うーちゃん。。その翌々日、面会へ行くとうーちゃんの目があいていた❣️うーちゃん、良かったーーー😭３週間ぶりにうーちゃんの目がひらいた！！！よかった、よかった😂いっぱいいっぱいガンバったね。いっぱいいっぱいありがとう❣️たくさん、たくさん、ガンバってくれてありがとう❣️❣️❣️３回の手術をこえたうーちゃんの目はとても穏やかで、なにか大人びてる感じがした。本当に本当によかった✨嬉しくて涙が止まらない。。ずっと寝てて、長かったね。うーちゃん、３回の手術を乗り越えてくれてありがとう😊
23Nov
- うーちゃん緊急手術３回目が終わりました。
  日曜日のひとけがない病院でPHSがなった。手術が無事に終わったという連絡だった。。うーちゃんの腸の状態はどうだったんだろう、、はやる気持ちを抑えながら、ドクターとの面談室へ向かった。ドクターから、うーちゃんの壊死していた小腸を４０センチほど切除し、人工肛門を作りました。大腸も一部痛んでいるけれど、それは自然に回復することを待つことにします。小腸は約１２０センチほど残すことができたので、最終的には人工肛門を閉じることができます。原因は不明。。という説明があった。人工肛門の知識がなさすぎて理解にとぼしかったのだけど、とりあえず、人工肛門を将来的に閉じることができると聞いて、ホッとした。でも、原因は不明？？前回の心臓の２回目の手術の後に血便が出たけれどそれも落ち着き、この異常がおこるまで血便が出なかったので小腸の壊死が進んでいたことがわからなかった、ということらしい。モヤッとしつつ、とりあえず無事に手術が終わって、ひとまず気持ちが落ち着いた。手術が終わったうーちゃんに会いに行く。もう、涙が止まらない。。。どうして、、どうして、、、こんなにも手術をしなくちゃいけないんだろう。。いつになったら、家族３人で一緒に生活できるんだろう。。まだ生後３ヶ月しか経っていないのに、３回の緊急手術。。産んだときは２週間ほどの入院で退院できると聞いていたのに、どうしてこうなってしまったんだろう。。どうしようもなくやるせなくて、なにか自分が間違ってしまったのだろうか、と思っても、そこに答えなんてなくて、ただただ苦しかった。家に帰っても、虚脱感がすごく、ぐったり。。夕飯を作る気力もなくて、近くの定食屋さんへご飯を食べに行く。でも、あったかいご飯を食べると、どこか落ち着いて、なんとかなっていく。生きてる。生きてる、それをシアワセだと思わなくちゃ。。
21Nov
- 土日の電話は恐ろしい(/ _ ; ) （うーちゃん緊急手術３回目）
  　集中治療室で人工呼吸器につながれたうーちゃんがまだ、眠りから覚めず、やっと人工透析の機械を外して自分でオシッコができるようになったころ。その日はちょうど日曜日で、ダンナは実家に帰って、小さい頃からずっとお世話になっている理容室へ髪を切りに行っていた。私はひとり家にいてお昼を食べようかなと思っていた時、ケータイの電話がなった。あれ？？？？？ケータイの画面をみると、病院の電話番号。。人工呼吸器につながれているとはいえ、うーちゃんの体調はそれほどワルくなかったはずで、、日曜日に電話がくるほどの何かはなかったはず、、でも、病院からの電話はよろしくないサインで、恐る恐る電話に出ると主治医の先生からの電話だった。うーちゃんのお腹が突然ふくれはじめ、エコーでみると腸に異常が出ていて緊急の手術をする必要がでた、という内容だった。え？え？？？心臓じゃなくて、腸？おなか？？？なんで？？どうして？？？プチパニックのまま、でも、ダンナと連絡をとって、それぞれで病院へ向かうことになった。病院へ着いて、さっそく主治医の先生からうーちゃんの小腸が壊死しているようだ、と説明を受けた。そして、はじめてお会いする外科の先生から、まずはお腹を開いてみないとどんな状況かわからないが腸を切除して人工肛門を作ることになるだろう、とお話をされた。説明の最中、私はずっと涙が止まらなかった。。心臓の異常は事前から話を聞いていたので、２回行った緊急手術も緊急とはいえ、心の準備があった。だけど、今回の腸の手術はなんの前触れもなく、突然すぎた😭やっと、２回の手術で心臓の調子も落ち着いてきたと思ったのに、、しかも、幸運といえばイイのだろうけど、他の方の緊急手術があって、偶然外科の先生が日曜日にいたらしく、そちらの緊急手術をいったん止めている、と言われた。うーちゃんの手術の方が緊急性が高いらしい。。人工肛門ってなに？　そんなのヤダ（笑）なんて、いうヒマもないぐらいの急な展開。。どうして、こんなことになったんですか？感情的には怒りたいぐらいだったんだけど、そんな猶予をあたえてくれないような先生方の余談のない空気感だった。また、うーちゃんの足に手術用にマジックで名前を書いた。３回目だ。。こんなにも書くとは思わなかった😢うーちゃんのベッドサイドで手術の準備が嵐のように進んでいく。モニターをみていると、うーちゃんの体の酸素濃度がどんどん下がっていく。。酸素濃度が通常より低くて、機械のアラーム音がひびく。ぁぁ、ホント、ギリギリだったんだ。。私の心はいっぱいいっぱいで泣きすぎて、今回はガンバっての言葉も微かにしか出せなくて、手術室に入るうーちゃんを見送る。どうしてこんなことが？なんで？？？？うーちゃんの腸は大丈夫なんだろうか、、どうか、神さま、うーちゃんの腸がひどい状態じゃないように。。どうか、うーちゃんの命を助けてください。。祈る。祈る。アタマも感情も混乱したまま、静かな病院で手術が終わるのを待った。
23Oct
- みんなシアワセであるとイイなぁ✨
  ーーうーちゃん２ヶ月のときSNSに投稿した文章ーーうーちゃんが産まれてきて２ヶ月が経ちました。緊急で行った２回の心臓の手術を乗りこえ、睡眠薬で眠ったまま、人工呼吸器に繋がれながら一生懸命生きているうーちゃんの姿を見ると、人は幸せになるために産まれてきたんだな、と感じます。いまだ空の青さを知らない息子の状況に心痛くなる時もあったけど、病室の天井やモニターを興味深そうにキラキラした目で見てた息子から、生きていること、生かされていることの有り難さを教えてもらっています。イイ人ぶっているのかもしれないけど、みんな幸せであるとイイなぁと思う。たくさんの辛いこと、悲しいこと、嬉しいこと、楽しいこと、いっぱいいっぱいあって、それでも生きてるって素晴らしいなぁと強く思う。うーちゃんが元気になったら、また、うっかりして、あれが出来ない、これが困った、わーーー！ってなると思うから、自分のための備忘録（笑）いま感じているこの気持ちを大事にして、一歩一歩進んでいこうと思います。ーーこのときはまだまだ甘かったなって、今だったら思う😌これを乗り切れば退院できるって、もうちょっと頑張れば、って希望をもっていた。まさかね。。

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