前回の続き。
前に書いたとおり、現在は、腎臓から直接管を通しておしっこを出しています。
腎臓の負担を少しでも減らすためです。
まず、右の腎臓は「無いものだと思ってください」と言われています。
残った左の腎臓ですが、腎臓から膀胱につながる、尿管の一部が非常に細くなっているために、
おしっこが流れず、腎臓にたまり、とても大きくなってしまっている状態です。
そこで、少しでも流れを良くして腎臓の負担を減らすために、
背中から腎臓に直接管を入れておしっこを出してあげているわけです。
本当は、尿管の細くなっている部分を切り取り、膀胱につなげたいのですが、
・尿管が溜まった水のせいで太くなってしまっていること
・まだ赤ちゃんで膀胱が小さいこと
が原因で、それができるのは１歳～１歳半くらいになってからかなと言われています。
それまで、“とりあえず”帰宅できるようにするための手段として、
腎臓の管をおなかの下の方から出して、おむつでおしっこを受け止められる状態にする手術を今したいという状況です。
それをすると、お風呂も普通に入れるし、普通の生活ができるようです。
が、
どこから入ったのか、抗生剤が効きにくい大腸菌が便に出ているそうで、
それが手術の傷から入るとやっかいなことになるということで、手術が見送られ...
ビフィズス菌やら何やら飲み薬いろいろ飲んでますが一向に無くならず現在に至ります。
その間も、今おしっこを出している管は月１ペースで交換しなければいけないということで、
そのたびに全身麻酔の手術になります。
現状はそんなかんじ。
その先は、まぁ過程をみてになるのでしょうが、
１歳なり１歳半なりで、腎臓から膀胱を尿管でつなげれるようになればつなぎ、
食事療法などで腎臓に負担をかけないよう気を付けながら、
それでも身体が成長すると、身体に腎臓の機能が追いつかなくなるそうで、
10年後20年後、いつになるかわかりませんが
最終的には、透析か移植になるそうです。
お父さんお母さんも腎臓大事にしてねと言われました。
腎臓以外は全く問題なくすくすく育っています。
病院の新生児病棟の中で、若干浮いてると感じるほど元気で、体重も順調に増えてます。
もうすぐ２ヶ月。
少しずつ表情も出て首もちょっとしっかりしてきました。
とにかく今は、少しでも早く連れて帰りたいです。