44歳 4人男子（24.20.17.13 歳）+犬1匹の母です
2021.07月~痛み 歩きにくい 体幹不自由など
色々な病院いくが原因不明
2023.08月パーキンソン病と診断
薬も効かない 良くならない
2023.12月多系統萎縮症疑い
12月末検査入院
しました
結果は半々？意味不明
何しに入院したの？
1月再検査しました
結果2月2日 多系統萎縮症と診断
3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました
結果は大丈夫でした。痛かった😭
薬はON/OFFのようだ……
4月仙台多賀病院で60-70%多系統萎縮症
5月京都医大にて100%多系統萎縮症
確定‼️レジストリー登録してきました。
治験できたらな…どうなるやろ…
6月京都宇多野病院で大脳皮質基底核変性症？と診断
7月6月に撮ったMRIにより多系統萎縮症と言われる
久々の更新になりました
まだ、生きてます笑！
最近、話しにくい、嚥下、転倒、痛み、が増え 排泄障害も増え、リハビリにも歩いて行けず、排便は全く出来ず、ペットボトル開けれない、携帯もタイピングしにくい、、ベッドから起き上がる事も出来ず情け無い
今は主人に付き添って貰い会社に。
家で一人でいれない。会社なら一人にはならない
でも、もう限界が見えてきた。しんどい。
高校生の息子が14時に帰ってくるが朝出て行ってから一人で不安
7時半〜14時まで
皆んなはどうしてるの？