43歳 4人男子（22.19.15.11 歳）+犬1匹の母です
2021.07月~痛み 歩きにくい 体幹不自由など
色々な病院いくが原因不明
2023.08月パーキンソン病と診断
薬も効かない 良くならない
2023.12月多系統萎縮症疑い
12月末検査入院
しました
結果は半々？意味不明
何しに入院したの？
1月再検査しました
結果2月2日 多系統萎縮症と診断
3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました
結果は大丈夫でした。痛かった😭
薬はON/OFFのようだ……
4月仙台多賀病院で60-70%多系統萎縮症
5月京都医大にて100%多系統萎縮症
確定‼️レジストリー登録してきました。
治験できたらな…どうなるやろ…
6月京都宇多野病院で大脳皮質基底核変性症？と診断
7月6月に撮ったMRIにより多系統萎縮症と言われる
久しぶりの更新になりました！
先月お風呂で転倒し肋骨を2-3本骨折した。
お風呂一人で入るのはやめました
1週間ほどで治った！若いから笑と喜んでいると
今日 何もないのに背中から転倒し 尾てい骨が歩いても何しても痛い汗
後頭部も打った。体の前まで痛い！それも排尿が変。出したいのに出ない。
勿論 体調も絶不調！最悪。
これからどうならやろ…どうしたらいいんやろ…
助けて欲しい…どうにかして…と思う