6月11日(日)はつくばセンター広場

【小児がん支援のためのチャリティーマルシェ】にて

 

大切な人を想い空を見上げる日々を過ごすご遺族の皆様へ

空に想い描く大切な人の笑顔を、しゃぼん玉リリースという形で

一緒に見上げませんか。

【みんなでしゃぼん玉リリース】

時間:12時~一斉リリース(

場所:つくばセンター広場チャリティーマルシェ会場内

 

【お空の我が子を想うご家族のCafé】

時間:12時半~14時まで(予約不要)

 

しゃぼん玉リリース後、子どもを亡くされた方のCaféを開設します。

美味しいコーヒーと焼き菓子を用意してお待ちしています。

キッズスペースでは保育士や高校生たちが子どもが楽しめる

ワークショップを行いますので、ぜひお子さんもご一緒に

遊びに来てください。

 

 

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この3年、つくばでのレモネードスタンド活動を通じて

数えきれないほどの出会いがありました。

レモネードを買いに来てくれた方が、

声をかけてくれて、そっと話ししてくれる。

 

「うちの子も小児がんで…」

「難病で子どもを…」

「事故で子どもを…」

「パートナーをがんで…」

「家族をがんで…」

「大切な友人をがんで…」

 

と自分も大切な人と死別し、今もずっとその寂しさ悲しみを

抱えていることを静かに伝えてくれる。

自分と同じ想いを心に秘めている人がたくさんいることを知りました。

そのたびに、「私は一人じゃないんだ」と励まされてきました。

 

でも、時にはつらいこともある。

治療を終えていつも元気にレモネードスタンドに

遊びに来てくれていた子どもたちのご家族から

「再発で治験を受けに遠方に行きます」

「再発で余命宣告をされて…」との連絡以降、

パタリと途切れてしまうこともあれば、

「空に旅立ちました。今日までありがとうございました。」

と連絡を下さるご家族もいます。

 

わずか2年で片手では数えきれないほどの命をお空に見送りました

今日も誰かの大切な人の命が消えている。

こんな厳しい現実があることを、3年前の次男が発症するまで、

全く気にも留めていませんでした。

どこかテレビの中のフィクションのようなことが

日常に起きている世界があるんだということ、

それもすぐそこであるんだということ。

 

「小児がんで愛する小さな我が子と死別した親」である私と平沼が

この会を立ち上げ行う「小児がん支援のためのレモネードスタンド」

 

そこには、いろんな想いを心に秘めた人がふらっと足を運んでみる、

レモネードを買ってその場で飲みながら私たちの様子を眺める、

そして、ちょっと声かけてみようかなと思える、

 

いろんな方が少しでもキモチが前を向ける場所であったらいいなと

気付けば今回で30回目のレモネードスタンドになりました。

 

6月11日は小児がん支援のためのレモネードスタンドの日。

これまで私たちに寄り添い支えて下さった方々と共に、

今も大切な我が子の命と向き合い、懸命な日々を過ごす皆様に、

つくばの中心から全力でエールを送ります。

 

そして、大切な人を想い空を見上げる日々を過ごす皆様と一緒に

空に想い描く大切な人の笑顔を、シャボン玉リリースという形で

一緒に見上げたいと思います。

 

【小児がん支援のためのチャリティーマルシェ】

日時:6月11日(日)10:00~15:00

場所:つくばセンター広場(TXつくば駅より徒歩3分)

 

本を寄付して応援しよう!

 

6月11日(日)

小児支援のためのチャリティーマルシェにて

1日限定✨古本屋さんopenします🙌

ご自宅に眠る本や絵本、漫画や参考書などを

集めて販売し、その売上はこどもの長期入院に付き添う

ご家族にお弁当を届ける支援に充てさせて頂きます

私たちの活動を後押しして下さる

「NPO法人キープ・ママ・スマイリング🌞」

 

こどもの長期入院に泊まり込みで24時間付き添い、

我が子の看病をするママさんたちがたくさんいることを

知っていますか??

 

そんなご家族を笑顔にしたいと活動されている団体様です。

 

子どもたちの笑顔の先にはいつもママや家族の笑顔があります☺️

ママの笑顔がなくなってしまうと、子どもたちも不安になります😢

 

病気と懸命に向き合う子どもたちとそのご家族の笑顔のために

ぜひご協力下さい❗️

 

【つくば市内の回収ボックス設置箇所】

      1️⃣日光天然氷本舗・ゴールド

            住所:つくば市苅間107-2

            期間:5月18日(木)~6月11日(日)

            時間:9時から21時まで

 

 

いつものレモネードスタンド🍋のあの場所ニコニコ

 
 

 

 

 

 

2022年11月23日
茨城新聞トップ一面に私の記事がでましたびっくり

次男の病気がわかってから2年半が過ぎて、我が子命一つ救うことが出来なかった私が誰かを救うことなんてできるのかとずっとずっと自問自答してきました。

時には遺族となってまだ、日も浅い私が活動することを「痛々しい」「何のためになるんだ」と聞いてくる人もいなくはなくて、それでも立ち止まって、次男がいないこの現実と正面から向き合ったら苦しくて辛くて悲しくて、笑顔を失っている自分にまた落ち込んで…

この活動をしているときは、次男を隣に感じることができるから、精一杯頑張った次男のことをみんなに自慢できるから、みんなが次男くんいっぱいいつぱい頑張ったんだねって褒めてくれるから、私は外に出ることを選びました。

出てみたら、たくさんの人が私のことを励ましてくれて、それは直接的な言葉ではなく、「一緒にやろう!」って行動で示してくれて、みんなでワイワイやって気付くと笑顔で1日が終わる。そんな2年半を夢中で過ごしていたら、つくばに小児がん支援の輪がここまで大きく広がりました。

今日まで私を励まして下さった皆様、本当にありがとうございました。

そして、やっと今、スタートラインに立つことが出来ました。ここからが本番です。

どうかこれからも茨城県内の小児がんの子どもたちとその家族・遺族に寄り添っていただければ幸いですニコニコ

2022.11.23
ヒスターズナウつくば
代表 照井美穂

つくばで小児がんの子どもたちとその家族をサポートする会の代表を務める照井です😃

 

~小児がんについて知って欲しい~

 

私は我が子が小児がんを患うまで

「治癒率70~80%=治る病気」

という印象でした。

 

でも今、この瞬間も誰かの自分の命より

大切な我が子の命が消えているという

事実があります。

 

私がいた大学病院の小児病棟、

そこにはそれまで私が全く知ることの

無かった現実がたくさんありました。

小さな体で一生懸命、病気と向き合う

子どもがたくさんいました。


病気の我が子に24時間付き添い、

必死に涙を堪え、笑顔を作るご家族が

たくさんいました。

 

ある子は小児がんの治療のために

もう1年以上も入院していて

抗がん剤の影響で嘔吐が止まらなかったり、

出血が止まらず、ベッドが血だらけになることも。

ある子は無事に治療が終わって元気に

退院したはずなのに、すぐ再発したとか、

退院して定期検診を受けていたのに

急変したとか、命を繋ぎ止めるため

何かを引き換えにしなきゃならないとか…


小児がんを患った子どもたちとそのご家族が

心から安心して過ごせる"日常"に戻る事が

難しいこともあるというを知りました。

 

そして退院の日、誰からも「おめでとう」

と言って貰えない現実があるということも・・・

 

我が子は病院で出来る治療はもうなにもない…

しかし、いつ急変するかも分からない状況で

在宅看護に切り替えることは可能なのか…

とはいえ、コロナ禍でこのまま入院していては

家族に会えない…

次に会えるのは安置室かもしれない…

早く家族が待つ家に帰らなければ!

 

退院の日、医療スタッフの皆さんは

「退院出来て良かったね」

「家族と楽しい時間を過ごしてね」

と笑顔でたくさん声をかけてくれました。

だけど…

 

日本では年間2000~2500人ほどの

子どもたちが「小児がん」と

診断されています。

医学は日々進歩していて、現在7~8割は

治るとも言われていますが、

今でも不治の病と呼ばれるものがあり、

年間300人ほどの子どもたちの尊い命が

消えているという現実があります…


いつかどんな病気でも治せるように

なることを願いつつ、

今も治療中の子どもたちや

治療は終わっても再発や後遺症など

将来への不安を抱える子ども

そのご家族のため にまずは多くの人に

小児がんを知ってもらい、

支援の輪が広がるような活動を続けます🔥

 

~小児がん研究支援のためのレモネードスタンド~

あなたが購入して下さった

1杯のレモネードが小児がんの子どもたちとそのご家族の希望となり励みとなります✩.*˚

ぜひご協力下さい☺


 
 
 

常陽リビング2021.6.12発行