大変ご無沙汰しております
すももはなんとJKになりました
毎月の通院でのアレディアの点滴は続けていますが、骨は平均値の98パーセントまで回復♪
身長も153センチになり、母を追い越してしまいました
(私がチビなだけか…)
疲れたり体調を崩すと、体内の酸素が足りなくなり 「背中が痛い、喉が痛い、頭が痛い」などの症状が出る事もあります。
ですが我慢せず すぐ学校から帰宅するなど 重症化する前にコントロールする事が出来るようになりました。
疲れないように1日遊んだら 1日ゆっくり過ごす事も自分で決めているようで、大人になったなぁ〜としみじみ感じます
以前のブログから変わった事は 大人になった事と
腹水が増えた事でしょうか。
腹水が増えた事でしょうか。腹水に関しては 風邪を引いたりすると以前は胸に水が溜まっていたのが お腹に溜まるようになったイメージです。
体調が戻ると 徐々に腹水も引いていきます。
入院中に結紮術をやっていたおかげなのか
あの当時は効果がなかったって 言っていましたが、今 効果てき面です
色々な方々のおかげで すももが元気にJKになれた事 本当に感謝しかありません
この場をお借りして お礼を言わせてください。
ありがとうございます
シンポジウムで お会いした方から 難病関連の情報をいただきました。
2月28日に希少 難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指したイベントが世界中で行われるみたいです。
東京のリンクを貼っておきますが、全国で行われるようなので TOPページから検索してみて下さい。
シンポジウムで患者からもアクションを起こさねばと実感したので、これからは先生任せでなく 自ら色々な情報を集めていきたいと思っています
教えて頂いてありがとうございました