ABRへの道～チュービング～

7月1日。

ついに！

三度目の正直で！

両耳のチュービング手術ができましたー

6月30日。

体調良くこの日を迎えられました。

まずは耳鼻科外来で計測と診察。

熱なし・風邪症状なし。

スムーズに病棟に上がり、

さっそくプレイルームで遊びました。

一応、手術前なので、

接触を気にして、短時間で切り上げました。

病棟に上がってからの計測も問題なし。

前回低かった酸素も良好！

麻酔の先生からの説明も聞き、

サインして、いよいよの雰囲気。

会う看護師さん、会う看護師さんに、

「コウくん！今度は出来そうだね！」

「三度目の正直だねー！」

と声を掛けられました。

病棟の看護師さんとも

すっかり顔なじみになってしまった…

この日のお部屋は、他3人が小学生と中学生。

賑やかに過ごしました

昼寝が短かったコウ…

20時半には妙な格好で就寝

「」

翌朝・7月1日。

グッスリ眠って、ご機嫌です。

檻の中で踊ります

昨夜夜中から絶食。

朝は7時半から絶飲。

みんなが朝ご飯の時は、

カーテンを閉めて、

コウに朝ご飯を見せないようにしました。

しかし…

ここからが長かった。

この日の手術は2人で、コウは2番目。

１人目が9時開始で、コウは終わり次第。

結局呼ばれたのは10時半過ぎ。

私も一緒にずっと檻ベットの中で過ごしました。

病衣に着替えて…

いってらっしゃーい

手術中はお部屋で待ちました。

自分自身はもっとドキドキするかと思いましたが、

やっとチュービング出来た、

という思いの方が強く、

ホッとした気持ちで待っていました。

1時間ちょっとで終了。

迎えに行くと、もう起きていました。

そしてグズグズ

「あーうー。」

麻酔から覚めた違和感と空腹で、

ぐずりＭａｘ！でした

飲み物も2時間後からと言われ、

抱っこひもで抱っこしてあやしてました。

泣き疲れて、最後には寝てしまった…。

目覚めてからは意外とご機嫌

笑顔になって良かった

やっとご飯食べさせられる―！

と、思ったら。

コウにはお昼ご飯が出してもらえず

調理してから提供するまでの時間が決まってるらしく、

手術が終わって、2時間後のコウには、

提供時間が過ぎてしまうとのこと。

でも麻酔が切れてから、

問題なく飲み込みが出来てるか観察したいので、

売店でお弁当買って来て下さい、

と、看護師さんに言われる…。

いやいやいや！

絶食術後の幼児に、

買ってきた弁当食べさせないでしょ、普通！

手術時間も見込んで、

食事オーダーしてくれないのかしら？

だったら家に帰りたいんですけど

耳鼻科の先生が来たので、

お昼ごはんがないことを訴えると、

「じゃあゼリー食べさせて下さい。」

と…。

問題なければ帰っていいですと。

ということで売店でゼリーを買う

水分補給ゼリー？みたいなゼリーと、

ソフールをそれはそれは美味しそうに、

コウはぺろりと完食しました。

その次はクッキー…こんなんでいいんか？(笑)

だってなかなか薬が届かないんだもん

待ちきれずに食べちゃいました。

飲み込みは特に問題なく。

ちなみに手術の方も問題なく終わりました。

（そっちの方が大事でしょー）

耳の穴が細くて、

チューブを入れられないことがあるかも、

なんて言われてましたが、

ちゃんと入ったようです。

左耳の奥にドロドロしたのが、

たっぷり溜まってたようで、

それを除去するのに時間がかかったそうです。

でもこれでスッキリ！

日常生活も、

耳にじゃばじゃば水が入らないように注意すれば、

特に制限はなく。

術後から今日までも、

変わりなく元気に過ごしています。

とりあえず、良かった！

これであとは来月、

大学病院でのABR検査！

これが最終目的ですからー。

体調良く、その日を迎えられますように。

「ですね！」

お疲れさまでした！

ご訪問ありがとうございます。


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台風が発生しました。

火曜日あたり最接近しそうです。

火曜日は長女の参観日…さてどうなる！？

めんそーれ！光くん♪

もうあの日から、2ヶ月も経ってしまった…。

しがまきさん、光くん…

ごめんなさーーーい！

かわいこちゃんに会いました

光くんの妹、結ちゃん。

ラブリー

光くんは…？

恥ずかしがってます。かわいい～

しがまきさんご一家が沖縄にいらっしゃいました。

しがまきさん→「山形と仙台を往復する部長のブログ 」）

いつって…GWに(笑)

い、今頃の記事になってしまって、
本当にごめんなさい。

って、今回。

私はしがまきさんに謝ることばっかりしてしまいました…。

しがまきさんから、
GWに沖縄にいらっしゃると聞いたのは、4月の初め。

その日をウキウキわくわく、待ちわびて…。

待ち合わせの日まで、あと10日を切った頃。

コウが肺炎で一回目の入院が決定。

泣く泣く、しがまきさんにキャンセルを願い出ました。

気にしないで下さい。お大事に！」

とおっしゃって下さったしがまきさん。

ありがとうございます

が。

コウの回復が思ったより早く、

退院してから約束の日まで何日かあるし、

『これはもしかして、会えるんじゃないか？』

と思い始めて…

再度しがまきさんに「やっぱり会いたい」と申し出ました。

「うれしいです！ぜひ！」

とおっしゃって下さったしがまきさん。

ありがとうございます

が。

病棟でロタであろう胃腸炎をもらったコウ。

退院後えらいことに

胃腸炎じゃ、ダメだ…会えない

再々度、しがまきさんに「会えない」と、お断りすることに。

「分かりました！大丈夫ですよ！」

とおしゃって下さったしがまきさん。

女神様のようです。

しかも、

「近くまで行くのでよかったら寄らせて下さい。」

とありがたいことを言って下さり、

ドライブ途中で待ち合わせしていただきました。

光くん、ハンサム！！

しかも背が高くて逞しい！

光くん、まだ入院未経験者です(笑)

すごく体つきがしっかりしてて、

コウと同学年のはずだけど、
ずっとお兄ちゃんに見えました。

恥ずかしがりで、

抱っこしようと手を伸ばすと、
イヤイヤ～ってお父さんの後ろに逃げようとして、
可愛かった～。

しがまきさんご一家にお会いするのは、

去年のTTPJのつどい以来2回目。

その時は…

しがまきさんの名刺のクオリティがすごくて、
名刺の話で盛り上がりました

旦那さまがお上手らしいです。

その旦那さまは秋田美人で(笑)、

色白で、私より細かったー(笑)。

私の待ち合わせに指定した場所が悪くて…

雨＆風の中、傘を差しながら光くんを抱っこして、
しかも私まで傘に入れてくれて、
嫌な顔・疲れた顔一つせず、
おしゃべりに付き合ってくれました。

話口調もおっとりしてて優しい～。

ありがとうございました。

しがまきさんが撮るとお上手～

※写真提供・しがまきさん

しがまきさん…ピグに似てる～

高い鼻とパッチリおめめに、

きゅっと口角が上がったお顔。

デキる女、って感じでしたよ～

私が何度も予定を変更させたのに、

それこそ寛大なお心で…やっぱり女神様ね。

話し方もサッパリ、楽しい方でした。

旦那さまとの掛け合い、

仲良しさんなんだなーって思いました♪

妹の結ちゃんも抱っこさせてもらいました。

私ったら胃腸炎の保菌者かもしれないのに(笑)

「どーぞどーぞ」

って、しがまきさんが言って下さったので、つい

クンクンにおい嗅いじゃいました(笑)

赤ちゃんのあのにおいー！

あー赤ちゃん欲しくなったー！

さんざん振り回したのに、

気持ちいいくらい爽やかに接して下さり、

しかもおみやげまで用意してて下さり、

本当に感謝感謝です。

いただいた『からからせんべい』。

姉妹に大うけ！大好評でした！

フォーチュンクッキーみたいに、

おせんべいの中からおもちゃが出てきます。

ものすごい喜んでました。

「ありがとうございまーす♪」

おせんべいから出てきた鈴。

とってもいい音で、車のカギに付けてます

別れ際、しがまきさんが、

「もしコウくん復活したら、いつでも呼び出して下さい！」

って言って下さってたので、

もし復活したら、本当に呼び出して、
オリオンビール飲もうと思ってました

でも残念ながら…それは叶わず…。

バッタバタになってしまいました。

次回はぜひオリオンビール片手に、

ゆっくりお話ししたいです。

しがまきさん、ありがとうございましたー！

ご訪問ありがとうございます。

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今夏は帰省予定はなく…。

みなさまのお越しを心よりお待ちしています(笑)

退院後のいろいろ

4回目の退院から丸2週間が過ぎました。

コウは元気にしています。

6月29日のコウ

シリアルおかわり…まさかの全部入れ

家族みんなで大爆笑しました

退院後から…

予定のない日が一日もありません

『予定』というのは、姉妹の予定も含まれるので…。

毎日あっという間に過ぎ、

気づけば夜…バタンキュー（古い）

そんな中コウは元気です。

いたずらしたくてアクロバティックな体勢に。

腹筋プルプル～。

これまた心霊写真のような寝相。

手なのか？足なのか？

ホテルランチに行ったり、

アイス、うまかった！

おじいちゃんにウートートーしたり、

3回目の七日。ごちそうの前に陣取る

お姉ちゃんのスイミングではしゃいだり、

子育て支援センターで遊んだり、

ばあ！給食棚～♪

今季初！海で泳いだり、

めちゃめちゃ喜んでいた…。

ことばの教室に通い始めたり、

まだ時間は短いけど、がんばってます。

緑のカーテンからゴーヤーをひっぱって…

取っちゃったり、

ごつごつしてるな…。

とにかく、わんぱく＆やんちゃに過ごしています。

体調もいいみたい。

そんな中…7月1日。

三度目の正直！

チュービング手術の予定です。

明日（もう今日だけど）、入院予定です。

無事に終わりますように…

ちょっと前の話…

我が家の長女ちゃん。

7歳になりました。

このアイス…『うちのめいたん』で見て、

これにしたいと熱望されました

7歳になった日…。

おじいちゃんが亡くなった翌日。

義実家に来ていて、コウも体調悪く、

大人はみんな忙しいく、

全然お祝いしてあげられませんでした

「仕方ないよ」

なんて、言うもんだから余計不憫で…。

もうすぐ誕生日、ってあんなに楽しみにしてたのに。

穴埋めじゃないけど、

父ちゃんの誕生日も近いので、

その日にカラオケを予約していました。

長女が「レリゴー唄いたい。」と言ってたので(笑)

が、今度はその前日にコウが4回目の入院に

父ちゃんと姉妹の3人でカラオケに。

「レリゴー」6回唄ったらしい

来年はまた一周忌に重なっちゃうけど、

ゆっくりお祝いできるといいな。

一年生、毎日がんばってます！

これからも元気に過ごせますように…

…そして、ついでに。

これもだいぶ前。

まだ入院未経験のあの頃(笑)

沖縄県のローカル情報誌に載りました～

コウはお得意のポーズで

ご訪問ありがとうございます。

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沖縄県、梅雨が明けました。

今年の梅雨のほとんどは、

病院で過ごしていたような…(笑)

今度こそ？退院しました。

4回目の入院をしてたコウ。

木曜日に退院しました。

退院後、さっそくお気に入りの場所へ。

「ん？」

経緯をザッと。

6月7日・土曜日。

朝からご機嫌ななめ。

6月4日（水）に市立病院を退院してから、

元気に過ごしていたと思ってました。

熱を測ると37.2…

次に測った時には38.5°。

座薬を使い、

「また入院したら困る」と思って、

様子見はしないで救急に行くことに。

市立病院退院の時にもらった、

レントゲン写真と紹介状を持参。

熱だけど、まあまあ元気あり。

血液検査はそれほど悪い数値ではなく、

RS・インフルも陰性。

胸の音もさほど悪くない。

けれどまた…酸素が低い

上がって87。

レントゲンは前回と違う部分がモヤモヤ。

酸素以外をみると、

入院する必要があるとまでは言えないが、

この酸素状態では帰せない。

吸入吸引してから、

酸素が回復するかみましょう。

ということになりました。

で…回復せず、入院決定

この日…救急に来たのは朝の10時半頃。

病棟が大混雑&入院児が多いらしく、

病棟へ上がれたのが夜7時半。

コウも大人もクタクタでした。

そんな中、救急でバッタリ！

前の職場の同期に遭遇しました。

同期はまだ0歳児のお子さんがRSで、

やっぱり入院が決定してました。

なので、超長い待ち時間も、

同期と話して、かなり気が紛れました

父ちゃんは長女を連れて仕事に行き、

夕方次女を迎えて、

救急にいた私と交代しました。

帰宅して姉妹にご飯を食べさせながら、

マッハで入院準備。

4回目となると慣れたもんです

コウは酸素を開始して、

ご飯も食べて、熱も落ち着きました。

「きゃは～。」

診断は気管支炎及び肺炎&低酸素症。

入院後はいつものように（笑）、

どんどん回復。

今回は点滴せず、抗生剤のみで、

酸素も翌日にはなくなりました。

同室のお姉ちゃんとかくれんぼしたり、

吸引機に座ってみたり、

お風呂も、

プレイルームも、

ご飯も、満喫しました。

三枚肉そば！美味しかった！

コウ、ペロリ

今回はばーばヘルプなしだったので、

付き添いはほぼ私。

長女の帰宅時間に合わせて、

病棟の保育士さんにコウを預けて帰宅し、

シャワーや家の片付けなどしてました。

そして長女を連れて病院に戻り、

宿題をさせながら父ちゃんを待つ、

というリズムでした。

父ちゃんもかなりがんばってくれました。

姉妹の朝ごはん、送り出し&お迎え、

洗濯、食器洗い、布団上げ下げ。

やれば出来るじゃないか！

しかも入院中、次女の弁当会が！

弁当男子にもなりました。

（ピンボケですが）

入院という危機を乗り越えて、

なおち家も一回り家族として成長出来たようです。

（オーバー？笑）

私もずっと付き添いだったけど、

病棟で顔なじみの人が出来たり、

同室の人と仲良くなったり、

私の同期がいたり、

父ちゃんの同期がいたり（笑）

療育園でのお友だちがいたり、

またまた何気に楽しく過ごしていました。

久々ビールはうまかった！

それにしても…

コウのこの繰り返しの肺炎。

なんでこんなに続くのか？

前回のが治り切ってないのか？

何か慢性疾患がないか？

と思っていましたが。

やっぱり一度肺炎になると、

その後炎症を起こしやすい、というのが、

最大の原因のようです。

それは、染色異常とは関係なく。

治り切ってないのかと思えば、

血液検査、前後で撮影したレントゲンも改善されているし、

肺炎でも、また違う場所がモヤモヤしてるんです。

原因もRSやインフル、それのどれでもないことがあり。

治ったと思ったら、

また新たに炎症を起こした、

ということのようです。

なので、喘息などの慢性疾患でもなく。

たまたまこんなに続いた、

という解釈でいいようです。

思えば、チュービングで入院した時は、

すでにインフルに感染してたんだろうな、

と。

だから酸素が低かったり、

急に痰がでてきたりしたんだろうな。

コウも久々のなおち飯。うまいか？

「まあまあだな！」

退院後も相変わらず、パタパタな毎日です。

なかなか落ち着きません

ブログ、書きたいことあるのに、

最近は病院での話ばっかり

しばらくは書かないでいたいけど。

チュービング手術は、

7月1日に新たに日程が組まれました。

次回こそ！

無事に終わりますように。

そして今度こそ！

入院とサヨナラ出来ますように

コメントの返信致しました。

ご心配おかけしてすみませんでした。

なにがなんだかσ(^_^;)

もう自分でもなにがなんだか、

わからなくなってきました

市立病院にて

↓

父ちゃんの実家へ行ってる間に、

インフルエンザBとRSで入院したのが、

5月31日の土曜日。

義実家近くの市立病院です。

（自宅と義実家は車で1時間強の距離）

自宅近くの県立病院への転院を希望していましたが、

再度の問い合わせでも受け入れ不可のため断念。

そのまま市立病院で入院生活を続けました。

順調に回復しました。

インフルエンザのため個室に隔離されて、お風呂以外出られなかったのですが、

吸入吸引も部屋でしてもらえて快適でした。

ご飯もモリモリ食べてました。

市立病院で出たソーキ汁。

コウの大好物


経過良好、血液検査の結果も異常なしで、

6月4日・水曜日に退院しました。

やっと自宅に帰れた～。

とホッとしたのも束の間。

ガビーン！

元気に過ごしていたと思ったのに…

復活したと思ってたのに…

6月7日の朝、発熱して、

なんだか嫌なゼロゼロ咳をしてたので、

県立病院の救急に行きました。

元気はある、

胸の音も悪くない、

RSとインフルは陰性。

けれど…酸素がまた低い。

レントゲンもモヤモヤ。

はい。

入院になりました～

トータル4回目

看護師さんたちにも、

「あれ？コウくん？（笑）」

「市立病院で入院してたんですか？」

「ん？チュービングって延期になったんですよね？」

と、不思議がられ、気の毒がられ

もう自分でも、

なにがなんだかわかりませんよ

入院生活なんて知らなかった、

あの頃の平和な日々よ。

また戻ってきてくれるのかしら。

「どうだろうね？」

何が原因なのか？

染色体異常が原因の他に、

何かあるのか？

今回はインフルでもRSでもない。

なぜこんなにも繰り返すのか？

これで終わりにしたい。

切実～

コメント返せず、申し訳ありません。

私は元気です。