よんな~よんな~ -34ページ目

よんな~よんな~

2011年12月生まれの男の子、コウはダウン症。
二人のお姉ちゃんとコウの子育てを、
よんな~(ゆっくり)楽しんでいきたいな。

本日帰宅しました。

バタバタ帰省…疲れたあせる



明日は姉妹のお弁当会。

明後日はコウの小児科検診。

明明後日はきのこがイベント参加。

またバタバタ日常です。



とりあえず、早く寝たい私を寝かさない人…コウ。

もう日付が変わりますけど汗






早く寝て下さ~いウキャー!







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またまた乾燥に負けて、
ほっぺガサガサ&真っ赤になりました…

日本人が大好きなもの~と言ったら、


やっぱこれだね音譜



お寿司~おすし


うふふ。


沖縄のお寿司も美味しいんですが…


やっぱり、東京には美味しいものが集まってきますね。




「ここはどこだっけ?」





訳あって、東京に来ています。

(夫婦喧嘩したわけではありません。)





実家でも自主トレに励みますDASH!

こじかちゃ~んラブラブ





今日はひなまつりでしたね。


実家に桃の花が飾られていました。




今回の帰省は急でした。


水曜日に帰ります。


いつもより弾丸的。


なのに、お楽しみの予定が入ってるもんね~ぷぷ











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春一番が吹いても、東京はやっぱり寒いです。

さっそく唇が乾燥してます。

リップが手放せない…。







沖縄県民のソウルフードと言ったら、


やっぱこれだね音譜


沖縄そば~きゃ
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「すみませ~ん。出してくださ~い。」



あはは。ごめんね。


あなたにもお昼、あるからね~。



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「またお粥だったな…」









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沖縄が25℃と暑かった3月1日。

東京は春一番が吹いたそうですね。

あったかくなったのかな~?

2月27日。


2回目の摂食指導に行ってきました。





朝から元気な人。前後ゆさゆさゆさ~DASH!

↓
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…頭、ぶつけますよ苦笑




さあ、行くよ~音譜


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「どこに??」



近頃、壁でのつかまり立ち、前後ゆさゆさにより、


バランスを崩し、顔面強打する毎日…。


この日もおでこ2か所にアザ、まぶた上に傷があります。



車車車



療育園に到着。


まずは少し、遊びます。


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鈴が気に入ったようです音譜


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「楽しいよ~音譜




私ったら、前回の終わりに、


「次回は水分を持って来て下さい」と、


言われたのにすっかり忘れ…


白湯を用意していただきました。


すみませんアセ





遊んで喉が渇いたところで、


課題の水分補給です。



スプーンで飲ませます。
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上唇がちゃんと閉じてるから、


上手に飲めるようになりますよ~、とのことでした。



今後も離乳食中も合間にスプーンで飲ませる、


ストローで遊んでしまうなら、まだストロー飲みしなくてもいい、



だそうです。


了解しました「ハイっ」の手





次に離乳食。


本日のご飯ナイフとフォーク
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芽 鮭チャーハン風全粥

  (ごま油で炒めた、鮭・卵・ネギ入り)


芽 ふかしじゃがいも

  (手づかみ食べ用)


芽 バナナ

  (かじり食べ用)



…じゃがいも、ちょっと固かったあせる




結果は、前回同様上手に食べてると褒めてもらえました合格



今後は、


もうしばらくこの形状で食べさせるようにすること。


すると舌を左右に動かして、


奥の歯茎で噛めるようになるんだそうです。



分かりました~。




手づかみ食べがまだうまくできない、


握りつぶしてしまう、と相談したら、



まだ熱心に手づかみ食べさせなくてもいい。


遊びの中で、色んな物の固さを知ることで、


どのくらいの力で掴んだらいいか学習するので、


色んな固さの物を触らせて下さい。


と言われました。



なるほどね~ハッピー



手づかみ食べ、焦らずやってみます音譜





次回はまた来月です。


再度、水分補給の確認です。


私、水分忘れないでよ~アセ





カメカメカメ



言語聴覚士さんと、バイバイしたあと、


理学療法士さんのところへ。


いつも赤ちゃん体操教室でお世話になってる方です。


PT室、初めて入っちゃったはっぴ



コウに合った靴を探しておいてくれました。


ジョグ・ウォーク。


アキレスと啓愛義肢材料販売所が共同開発した、


小児用整形靴だそうです。



よんな~よんな~
※リンクを貼ろうとしたのですが、見つからず、

ブログ上から転載させていただきましたごめんなさい

リンク元




私もネットでアシックスの靴 はどうかな?と


思ってたのですが、初めての靴だし、


『装具』っぽい方がいいかな~と思い、注文しました。




試し履きテヘ
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「??」



サイズは一番小さい、12㎝。


色はネイビー。


送料入れて、6.000円…ポカーン



靴が届いたら、


そのままインソールも作ってもらうことにしました。


片方500円だそうです音譜




コウは履いたまま、


つかまり立ち&伝い歩きをしていました。


途中座って、不思議そうに足元を見てました苦笑



ゆっくりね、あんよ上手になろうね音譜





そして、リハビリの話。


理学療法士さんは、


「歩行までリハビリ来てもいいんじゃないかな~?」


と思ってるそうです。



でも療育園の主治医の先生は必要ない、


と思ってるので、私がお願いしても、


処方されるかは微妙…。



「今度会った時になんとなくお話ししときますね!」


と理学療法士さんからプッシュしてもらえることに。




どうなるかな~?笑・





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「PTしちゃう?」






題名のお話はここまで。



長くなっちゃいましたが、


もうちょっと、書いちゃいます。




摂食指導の時、


言語聴覚士さんが、元気いっぱい遊ぶコウを見て、


「コウ、かわいい~ね~。」


「コウ、すごいね~。」


とたくさん褒めてくれたんですが、


最後、私に一言、


「お母さん、毎日楽しくてしょうがないでしょ?」


っておっしゃたんです。




その言葉がすごーく嬉しかったんです。



私の子はダウン症。


でも、大変だなんて思わないし、


不幸だなんて思わない。


毎日笑顔を見せてくれて、


生きていてくれる。


ただそれだけで幸せ。


そりゃ健常児に比べたら、


大変なこともあるでしょう。


けど、同情されるのはやっぱり心外。


楽しくてしょうがない、まさにその通り~。




言語聴覚士さんにしたら何気ない一言だったと思いますが、


そんな風に感じ取ってくれたことが、


ホントに嬉しかったんです。











話が脱線しました。

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明日でもう3月ですね~。

沖縄もすっかり春めいてきました。

嬉しい季節の始まりです。


特別児童扶養手当が却下され、


その通知が自宅に届きました。



もう、ぶり返さなくていいだろ~って感じですが、


一応記録のために残しておこうと思います。



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「え?まだ言ってんの?」



ふふふ。


けっこう根に持つタイプよ…ぷぷ




認定請求却下通知書に書かれていた却下理由は、



『対象児童の障害の状態が、

特別児童扶養手当などの支給に関する

法律施行令に該当しないため却下します。


障害の認定基準は、

食事やものまわりの事など基本的な行為を行うのに援助が必要で、

かつ、会話による意思疎通が簡単なものに限られるため、

日常生活にあたって援助が必要なものになっています。


提出された診断書に基づき、障害判定医に審査を依頼した結果、

日常生活における要注意度が「ほとんど必要ない」と診断されることから、

上記基準に相当する障害があるとは認められないと判定します。』



・・・そうですか。


最後の一文、


『障害があるとは認められない』を読んで、


なんだかな~と思ってしまいました。




染色体検査の結果の一文を思い出しました。


『21トリソミーを認めました。』


…認めてくれなくていいんだけどアセ






市役所に行った日、保育課にも行って、


保育所入所申し込みについても聞いてきました。


加配の先生を希望するなら、


障がい児保育での申し込みが必要で、


その際に必要な書類が二つ。




①「診断書及び意見書」


②療育手帳、または特別児童扶養手当証書の写し




①はクリアできます。


②は…ちーん


療育手帳申請、「3才からです」と言われ、ほぼ門前払いでした。


特児、認定してもらえませんでした。


どないして提出せい言うんじゃいもう




「どっちも交付されてません。」


と言うと、


「とりあえずはいいです。」


との回答でした。




あっちでは申請できず、認定されず、


こっちでは提出して下さいって、


なんなんだーーーーむかっ




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「まあまあ、落ち着きなさいって。」



ふぅ~。



とりあえず、療育園の先生と相談して、


再度の特児申請をしたいと思います。




保育所の申し込み…まだ未定の段階です。




カメ  カメ  カメ




日曜日。


父ちゃんは仕事のため、


私と子ども三人で児童センターへ。



コウは図書室で机と椅子に格闘してました。



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「ガジガジガジガジガジ」



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「うんしょ~」









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困った時の児童センター。

おもちゃ、工作、粘土、運動遊び、図書室、

自転車、屋外遊具、などホント助かります。

この日は4時間居ました…。