2016年7月9日（土）
紹介状を持って大学病院に行ったが休診日。
2016年7月11日（月） 通院
9時に大学病院で受付をしてもらうが予約を取っていなかったので14時に再び大学病院へ、16時から膠原病内科でやっと診察が始まりX線検査、心電図、血液検査後、皮膚筋炎と診断される。次回診察は来週19日（火）となった。
CK値 1,873
大学病院の予約制度が判らず（皮膚科クリニックで紹介状を書いて貰った時に予約を同時にしてもらったら良かった）病院での待ち時間が長かった。
7月11日から18日まで自宅で何の治療もなく両脚の痛み、身体全体のダルサが増し辛い日々をベット上で過ごす。日に日に体調が悪くなり歩行に支障。
2016年7月19日 通院
待ちに待った診察日。先週撮ったX線検査の結果、肺に影があったためCT検査及び血液検査実施。
CK値 4,756
2016年7月20日 通院
高齢の皮膚筋炎患者には悪性腫瘍がある可能性大とのことでペット検査実施。
翌日21日入院が決まる。（ペット検査では癌は見つからず）
2016年7月21日 入院
入院後、連日、癌探しの検査漬け。
両脚の痛み、身体のダルサが更に増し歩行困難となり入院後の移動は車椅子となる。
CK値 6,679
2016年7月23日
痰検査で肺の影は肺癌と診断される。
2016年7月25日
皮膚炎も日に日に醜くなり、頭皮が神経痛の様にピリピリし始める。
顔に浮腫が出る。
身体に力が入らず、ベット上での寝返り、独力での起き上がりが出来なくなる。また、箸も持てなくなる。
CK値 5,391
2016年7月26日
やっと皮膚筋炎の治療が始まりプレドニン錠７０ｍｇを一度に服用。
服用後、ベット上での寝返り、独力での起き上がりが出来る様になりプレドニンの効用に驚く。
2016年7月27日
顔の浮腫は減少したが、頭皮のピリピリが治まらず睡眠不足が続く
CK値 3,508
2016年7月28日
胸部CT検査、肺活量検査、筋電図検査を受けるが歩行困難で移動は車椅子利用。
診察台に上がるのも一苦労。
2016年7月29日
CK値 2,128
2016年8月1日
CK値 1,355
2016年8月2日
8月10日に肺癌手術決定（後日、延期となるが）
CK値 1,495
2016年8月3日
肺癌手術用用の採血、前立腺MRI、骨密度検査。
胃・大腸内視鏡検査（異常なし）。
胃・大腸内視鏡検査の下剤の影響か浮腫激減。
家内を申請代理人として保健所に難病指定の書類申請、指にも力が入らず字が書けない
のは苦痛と将来の不安を感じる。
2016年8月4日
肝臓と肝臓に繋がる臓器のMRI検査で肝臓に癌らしき腫瘍が見つかる。
肝臓と頭は入院後何回も癌探しの検査を実施したが、やっと肺に引き続き肝臓のも癌らしきが見つかった。しかし、幸いにも頭には癌は見つからなかった。 （もし、頭に癌があれば肺癌の手術は見送りとの事）
皮膚筋炎になって肺癌、肝臓癌らしきが見つかってラッキーを考えるか正体不明の皮膚筋炎、恐ろしい肺癌、肝臓癌と三重苦、死が近いか複雑な気持ち。
CK値 636
2016年8月5日
肝臓CT（造影剤入り）検査、心臓超音波検査。
肺癌手術前の麻酔の説明を受ける。皮膚筋炎患者なので手術後の痛み止め方法が普通と異なるとの説明を受けた。（針跡、傷口からの感染を極力減らすとの事）
2016年8月6日
肝臓の腫瘍は画像から癌濃厚となり肺癌手術は8月19日に延期となった。
2016年8月8日
早朝（3:45）、急に腹部に激痛、体温は38度、CT、血液検査を実施の結果大腸炎の疑い。
抗生剤点滴（CRP 8.586 8月4日のCRPは、0.218）
CK値 251
2016年8月10日
炎症反応CRPは、15.299
CK値 144
2016年8月11日 CRP 4.883 CK値 148
2016年8月12日 CRP 9.210 CK値 121
2016年8月15日 CRP 4.025 CK値 66
2016年8月18日 CRP 0.816 CK値 50
8月12日に皮膚筋炎担当医より皮膚筋炎は顕著に改善しているので8月19日の肺癌手術は問題ないとのと言われ一安心。
2016年8月19日
肺腺癌、術前評価で病期はⅡAで左下葉切除術予定も術中胸水細胞診が陽性となり縮小手術となった。
手術は完全胸腔鏡下手術で行われ手術跡は３ヶ所。手術後、ICUで麻酔から覚め、医師から手術は上手くいったと言われ一安心。
手術後の痛みは麻酔と痛み止めのせいか感じず、手術はこんなものかとおもった。
夕食時、ベット上で姿勢を変える必要があり背中から腰にかけて枕のようなスペーサーを挿入されたが上手く行かず食事は少しだけ。周りの医療機器の音で熟睡出来なかった。
2016年8月20日
朝、ICUからナースステーション前の病室に移動、サポートが必要な時、直ぐにナースコールを使用する様言われた。
担当医より癌細胞レベルの癌は綺麗に丁寧に洗浄したと説明を受けた。 病期はⅣ期と診断された。 また、遺伝子を調べ約１ヶ月後に抗がん剤治療薬を決めるとの事であった。
手術による痛みを全く感じない１日。
CK値 119
2016年8月23日
CK値 52
皮膚筋炎の担当医から経過良好につきプレドニンを７０ｍｇ/日から５５ｍｇ/日に減量すると言われた。