”希少難病と向き合う”今日って、確かNF1啓発日だよね🤔そして、23日は難病の日だったはず。まだまだ、知らない難病が、あるだろうし、希少すぎて診断がつかなくてツライ思いをされてる方も多いだろうし、そもそも診てもらえる病院も少なすぎる。それでも、少しずつだけど、前には進んでるのかなとも思ったりもします。