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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

近々、3年ぶりに肝生検をする事になりました。
前回は横浜の病院で2歳の頃!

今回は、沖縄の病院でやります!
2泊3日、全身麻酔で、開腹はせず、肝臓に針を刺す方法でやる事になりました!

3年前は、付添なしの桃花のみの入院を選択しました!が、今回、沖縄の病院は、選択出来ず、付添入院がお決まりの年齢ということでした!

今のうちから、桃花に説明していかないと!
勿論、姉の楓花にも!!




いつもは、小児科での採血ですが、座って泣かず、暴れず採血が出来るのが続いているので、大人と一緒の採血場所で初の採血でした!


桃花は検査項目が多いので、採血の量が必要なので、毎度、一発で終わってくれーと願ってしまいます!今回は、かなりスムーズに終わってくれて一安心!
もう、タオルでぐるぐる巻になって、押さえつけられての採血は卒業!?なのかな!


身長は5歳2ヶ月で、98.9センチとやはり低身長!


真ん中が標準、右端が、低身長の女の子!

それでも、低身長なりの伸び幅があるので、特に治療はしていません!


肝生検…家族皆で頑張らねば!!















先日、沖縄北部観光行ってきました!

肝生検終わったら、何かご褒美してあげたいな!