桃花とアラジール症候群 -93ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

来月、肝生検の入院が決まり、全身麻酔をする予定なので、心臓の検査に行ってきました!

桃花は、左の末梢性肺動脈狭窄があり、経過観察している中で、右も見つかり、成長と共に右は正常化していますが、左はずぅーっとあります!

が、市の検診とかでは1回も指摘されていないんですがね!

結果、通常の全身麻酔で大丈夫という判断でした!

次回の心臓検査は4月に予定入っているのですが、そろそろカテーテルもやるかもと言われているので、肝生検の他に、今年は心臓でも入院があるかなぁという感じです!


まだ小学校に上がる前なので、今年のうちの方が良いのかな?と前向きに捉えてます!

今日の心電図は、過去最速で終了しました!
赤ちゃんの頃はあんなに、大変だったのになぁとしみじみ!

心エコーもすんなりと出来ました!

嬉しかったのは、心臓の先生が、肝臓の先生に電話して、次の入院で、この検査もやるの?やるなら、私の方でやらないで桃の負担減らせるから!とその場で確認の電話!

肝臓の先生も毎度、横浜の病院で採血しているのを知っているで、データをやりとりしながら、桃の採血の負担を減らしてくれています!

今、桃を診くれている先生方には感謝です!


今日は、旦那さんが休みをやりくりして、3番目の雄馬を家で診てくれていました!
本当は、1週間不在にしている予定だったのに!


こんな時、実家が近くだったらなと思ってしまう!
保育園の、一時保育とかも、検討したんですけどね!

4月に職場復帰したら、また色々とやりくりして行かないとな!

その前に、3番目、保育園入れるだろうか!?
来月に結果が出ます!!





病院の、ドトールで!
お腹空いちゃうよね!!

おまけ
月曜日から、長女「帯状疱疹」で、登校不可です(泣)

母頑張ります(笑)