桃花とアラジール症候群 -90ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

肝生検から24時間はベッド上で、寝たきり、もしくは右下のみ身体を、倒して良いと言われていますが、今回は、手足の拘束が無いので、かなり動いています(泣)

その度、動かないでー!と言っていますが、意味あるやら、ないやら!

肝生検から、病室に帰ってきて、主人は、3番目の面倒を見に帰りました!

桃が少し落ち着いたすきに帰ったので、目覚めてから、「父ちゃんが帰っちゃった」と不満そうに文句たらたらです!





全身麻酔で、呼吸管理のために、喉に入れた管の違和感がかなりあるようで、苦しい!と訴えて来ていましたが、吸入を何度かやり、落ち着いてきました!

水分制限もなくなり、飲めるようになり、食事制限も無くなりました!

が、あまり食べず、ヨーグルトとか、流し込む物が食べやすい様子です!






寝たきりなのですが、桃のリクエストの折り紙をせっせと折っています!

今は、エンドレスしりとり!

少しずつ元気になってきました!

時々、急に、声を殺してシクシク泣いています!
聞くと、「早くお家に帰りたい!」だそうです!

あともう少し!

今日あって良かったものは、ペットボトルのストローかな!
無くても、病院の売店でストローはあるから無くてもいいかな、嫌、あれば便利!


そうそう、おトイレ!
オペ室からオムツを付けられて帰ってきましたが、本人嫌がって、ベッド上でも嫌がって、先生が、車椅子で移動してならと普通のトイレに行かせてもらってます!

本当は、良くないのですがね、先生が仕方ない!と!!