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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!


つい先日、退院したばかりなのに、また(泣)

今回も肺炎(泣)
数値は前回より良かったものの、発作がおきて、喉とお腹がベコベコとした陥没呼吸が激しく、急に呼吸が大人しくなったり、看護師さんからも、急に止まるのが怖い!など言われ、前回よりも精神的にも、肉体的にもやられました(泣)

毎度、点滴トラブルはあって、詰まるし、漏れるし、今回も最終的に足!

雄馬は勿論、長女も、桃の事も気になって、申し訳なくって!!

長女は、プールの授業に必要なプールカードの、親のチェック欄を自分で記入したのが先生にバレて、「父と母は、弟が入院して大変で‥」と説明したものの、怒られてしまったり、

桃は、授業参観に親が行けず、親との制作の時間は先生に協力してもらったり、

本当、健康第一です!!

入院も付添入院なので、主人と交代!
共働きの辛いところですね(泣)

数日前に退院して、暫く保育園もお休みして、家で過ごしていましたが、ずっと休ませる訳にも行かず、明日から保育園頑張ってもらいます!

今日は、

楓花と、桃花はプール遊び!
雄馬は、庭遊び!

主人は庭作り!私は手伝い!
長い間、途中だった所、いよいよ完成間近です!


1歳8ヶ月!

言葉が遅くて心配していましたが、ようやく、喋りだしそうな気配です!
元気に頑張ろう!!

桃は、最近、保湿を頑張っているせいか、肌の調子が良いです!
保湿サボると直ぐに、悪化です(泣)
お風呂上がりに塗る保湿は、桃本人がやっています!!少しずつ、自分でできる事、増やしていかないと!自分の身体の調子を自分で分かるようにはまだ先ですがね‥