ここの病院に来ると、毎度救われます！
「桃ちゃん、大丈夫よ！心配することないよ！」
「アラジールの子供が結婚出産して、子供もアラジールで連れてくる家族も何組も見てるよ！」
「難病というとみんなびっくりしちゃうけど、こわいのは、見逃されて違う病気と判断されて、間違って切られちゃうとか」
と先生がおっしゃって下さいました！
いつも、大ベテラン２人の先生が揃って下さっていて、感謝です！
そのお二人から、協力依頼のお話を受けました！
桃の採血を5cc研究に使うというお話！
アラジールはコレステロールなどが高く、今ではなく、将来、動脈硬化などの心配が、採血の数値だけを見るとあるけれど、脂質などを詳しく調べると、動脈硬化などの心配は少なく、今世界的には、血管が脆い傾向にあることがわかっていて、頭を強く打ってモヤモヤ病になったりとかの注意が必要ではないかとかという話があるそうで、今取った桃の採血が、直ぐに桃の今後の治療に役立つかとかではないけれど、将来、アラジールの子供が大人になった時に、今の採血からの、研究が役にたてばということで、協力してくれないか！？というお話！今回は東大が色んな医療機関に研究依頼しているそうです！
勿論オッケー！
桃にも話しして、いつもより少し多く採血してきました！
アラジールは患者数が少ないですからね、それに、発見されて30年ちょっと！少しでも協力出来る事があれば、それは桃の為にもなる事！
診察もじっくり話を聞いてくれて、会話の中からも、色々アラジールを知る事が！
今回も、桃が先生の質問「桃ちゃんは幼稚園？保育園？何組？」を、モジモジ小さな声で答えていると、「シャイで優しい子が多いのよー」と仰っていました！これは、先生の個人的な見解なのでしょうけど、そういう事も、へぇーっ！と私の中では発見です！
採血の時に看護師さんから、「桃ちゃんはどこから来たの？」と聞かれ、「沖縄」と答えると、○○先生の患者さん、北海道の稚内からの、患者さんもいるのよー、桃ちゃんが沖縄だから、北から南までだねっ！と‥
香川とか愛媛とかの患者さんは、通院大変って言っていたよー、沖縄は遠いけど、飛行機のればって、考えると沖縄のが楽かもねーって！
本当に全国各地から、患者さん本人も、御家族も頑張っているんだなぁと、会ったことも無い人達の事を思っていました！
病名がついて、通院検査しているのは、大変だけれど、フォローしてもらえている事に感謝して過ごしていきたいです！