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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

今日は、午後からお休み頂いて、桃と病院デート!

半袖、半ズボン!そして、暑いから肌着脱ぎたいと言い出す!
母は寒かったんですけどね!

採血からの結果はヨコバイ!
今までは、ヨコバイ=悪化なし=良かった!
で終わりにしていましたがね。

今回先生に、ヨコバイがずぅーっと続いたとしたら、肝臓移植しなくていいという訳でもなく、このままのペースだと、早くて20代後半!つまり、あと20年後位には移植の話になる可能性があると教えて頂きました。新知識!!移植しないパターンもあるようですがね!


そして、最近は、肝炎よりも、肝脂肪、暴飲暴食や、アルコールで移植不適合になる方が増えているようです、私と旦那さんも気をつけないとと、心底思いました!特に、旦那様よ!アルコール、お願いだから!飲むな!とは言わないから(笑)

また、アラジールは、アラブ系の方に多いらしく、アメリカのとある大学病院では、アメリカに住まわして、データをとっているとか!!

そこでは、移植も、IPS細胞からの研究もされているそうで、桃がもし移植という話が出る位の頃には医学が進み、我々の肝臓でなく、IPS細胞からになっている時代かも!?的な事まで話しました!

また、今日の先生が診ている患者さんは、今年国立の医学部受験するアラジールの方も居るそうで、頑張っているなぁと!

何かもう、移植しない人生しか想像していなかったから、甘かったなぁ、と、改めて覚悟しなくてはという検査でした!





昨日までは、クリスマスってギャーギャーしていたのに、一気に現実が、やってきたのでしたっ!