桃花とアラジール症候群 -51ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

2020年の教育改革!
色々変わりますね!
今回の「良い子のあゆみ」も評価が変わり、説明があるとの事で、子供達は持ち帰らず、夏休みに毎年ある、個人面談時に渡されました!

桃花初めてのあゆみを、親が先にもらって何だか申し訳なく思いました!だって、頑張ったのは子供達本人だもの!

面談では、学校での様子も聞けました!
学力や、生活面でも、遅れはないそうです!
ただ、小さくて、皆が可愛がってくれているんですって!ありがたい!
黒板消し担当の時も、お友達に助けを求めることができ、お友達もお手伝いしてくれているんですって!

↑当たり前であっても、こんな情報が飛び切り嬉しい母です!
ただね、手を挙げて発言する事も出来るようになってきていますが、声がすこぶる小さい!お友達に「聞こえないよー」と言われているそうです!
想像つくよ(笑)
んでもって、大きい声はきっと出さない!出せない!
先生と、今年中に、自分の気持ちをもう少し伝えれるように頑張りましょうと!!

桃花さんね、自分の事は伝えれないのに、お節介で、お友達が泣いていたり、困っているとすぐ助けるんだそうです!それは嬉しい!けれど、自分の事は伝えれないの!それが分かるから、人の事は助けるのかな!?

面談、少し安心しました!

が、

夏休みは病院だらけっ!
1行日記の宿題の予定表を一緒にやったら、桃花さん「病院ばっかりじゃん」と!
そして、夏休みに何を頑張るかの記入欄に「病院」と!「沢山遊ぶとかでも良いじゃん?」と私が提案しましたが、変わらず!
なんて、現実的なのでしょう!



そして、行ってきましたよ!
まずは採血!
口腔外科受付
口腔レントゲン
口腔外科診察
肝臓診察

ついでに、小児慢性特定疾患の更新もあり、保健所へ!

その後は、姉の整形外科!ボール遊び中に負傷!
疲れ果てた1日でした(笑)

結果、口腔外科は、近所の歯医者さんで大丈夫!顎は口腔外科で、みていただくほど酷い状態ではないので、一年後フォローで!ただ、顎は小さいけどね!

肝臓はヨコバイ!
でもね、先生がアメリカ留学なさってしまうという(泣)シンシナシティへ!
アラジールの人達を集めて住まわせていると以前教えていただいたあの大学病院へ!悲しいけれど、こういった先生方に助けて頂いているんですものね!
あと、アレルギー検査結果でダニやハウスダストバッチリ出ました!何か対策してみようと思いますが!

痒みは、その他の肝臓のものも元々あり、足首の近くを、毎朝ポリポリかくところの皮膚が硬くなりはじめていて、相談しました!悪化すると、皮膚がどんどん、硬くなり盛り上がってくると言われました!
対策はとにかく保湿ですって!治らないから、悪くなるのを遅らすという!
その為に、次回はアレルギーの先生とも相談になりました!それまでは近所の皮膚科へ!
はぁ、成長と共に、色々出てきますね!

姉さんは、骨折でした!


今週は、子供達3人皮膚科〜!
来週は眼科〜!
姉さんも経過観察通院!
まだまだ病院だ〜!!

毎日の作り置きお昼ご飯も結構なものです(笑)
早く終わって夏休み(笑)