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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

日曜日、マラソン大会に参加するので、前日入りして、一泊キャンプしてきました!

長女初10キロにやっと挑戦できました!

10キロは年齢制限がある大会ばかりで、出場を見送る事数年!完走もしました!記録も1時間7分!なかなかです!練習も頑張っていましたが、本人は、もっと辛いかと思ったーという感想でした!

保育園の頃泣きながら、一緒に練習したのが懐かしく、そして、成長した姿!逞しく頼もしく思いました!!そして、沢山褒めました(笑)褒めまくりました!!
「あなたがマラソンを始めたのは、お友達に意地悪されて、強い心を持ってほしくて一緒に始めました!それからずぅーっと続けて、自信の持てるものがマラソンになりました!辛くても、泣いても続けた事、素晴らしいよと!人生も同じよと!辛く、悲しく、苦しい時が来る事もあると思う、そこから前に進んで欲しい!学んで欲しい!嫌な思いで終わらせては勿体無い!」
沢山ハグをしました!!

桃花さんは3キロ!
親子での参加なので、息子はいつも通りベビーカー!!
桃さん、速いぞ!どーした?ピーピー泣いていたのに、ついこの間まで!!


10キロはまだ早いけど、5キロはいけちゃうな!
走り終わってから、ずぅーっと公園で遊んでいました!体も小さく、体力も皆より無いけれど、着実に成長しているね!「桃は病気だから」「桃は心臓悪いから」と言い訳しなくなりました!




我が子達よ!楽しんでくれてますかね!
母は、準備に片付けに追われてますよ毎度!!

話変わって、今日、桃さん初めて、学校の先生に「さくらんぼ計算教えてくださいと言えたそうです!!」すごく恥ずかしかったけど、居残りして教えてもらえたそうです!!

3+9=は普通に計算出来るのに、さくらんぼ計算になると戸惑ってしまいます!

自分の気持ちを伝えるのが苦手な桃!
何度も何度も、先生に教えて下さいってお願いするのよ!分からないことは、悪いことじゃないよ!と伝えていたのですが、やっと今日実行!!
とてもとても褒めました!!

お稽古のスイミングのバス乗り遅れそうになったらしいですがね(笑)運転手さんごめんなさい!
まだまだ、そういう計算は苦手なようです!今日はこの予定があるから、どうしないといけないという計算!

少しずつ試行錯誤している最中です!!