桃花とアラジール症候群 -25ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

約半年ぶりに受診してきました!

痒み研究の先生もわざわざお越し下さっていて、お話する事ができました!

検査結果はヨコバイで、安定しています。一安心ですが、肝臓から来る痒みに加えて、桃花はアトピー性皮膚炎も持ち合わせていて、夏場は汗のせいか、1年の中で1番肌荒れシーズンです。

さてさて、桃花はグーフィスというお薬を試していましたが、服用を継続しない事になりました。

2020年1月の受診から次の受診の4月までお試ししてみる予定で始めましたが、コロナの影響で受診日を今日に変更したため、必然的にお薬が無くなったのです!

グーフィス、凄く効いている感じはなかったけれど、多少は効果があるように感じていました!けれど、桃花本人が効果を感じ取れていない事と、夜中桃花が目覚めているのは、痒みよりも、尿意の方が強いように感じた事。
これは、痒みの研究に協力する事でより感じる事ができました。何時に寝て、何時に夜中起きてと記録するのです。

であれば、わざわざ薬を飲む事で肝臓に負担をかけなくても良いのではと言う事に!

なかなか、グーフィスやめられない人もいるようですが、我が家の場合は、たまたまお薬が無くなったので、必然的にやめるしかなかったのですが、良い機会となりました。

それにしても、本当に通院は体力勝負ですね!
桃も私もぐったりです!


病院着くなり、漢字ドリル開いてました。なぜ!?

「暇つぶし道具持参してね」と言ったけれど、これなの!?