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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

行ってきました!
桃四年生になりました。桃の弟も一緒に行かねばならなくて、塗り絵、絵本、色々持参して行きましたが、弟が年長さんになったせいか、割と落ち着いて待ってくれたので助かりました!

勿論、パクっと食べれるお菓子持参で、昆布取り合っていました笑笑

結果は、横ばい!!
尿検査も、採血も1人でパパッと慣れたもんです。

最近、桃が、病気について理解し始めましたので、我が家は正直に小さな頃からの方針を変えず、伝えています!


「アラジール症候群で、現在は治る事はない」を自分の中で受け止めて始めました。病名も覚えました。


私はもっと踏み込み、「もしね、桃が将来結婚するかしないか分からないけど、結婚したとしても、子供を授からないかもだし、そもそも産みたいと思うか分からないけれど、産まれて来る子供の1/2で同じ病気の子供が産まれる可能性がある事、そして、この病気は、幅が広いから、軽症かもしれないし、重症かもしれないと伝えました!


というか、聞かれる度に伝えています。


必ず嘘はつかずに説明するから、聞きたくなったらいつでも聞いてね!そして、いつでも味方だよと最後に伝えると、「うん!」と言ってくれるのが、とても切ないです。



病院の前に、少しだけれど、私の実家にも寄れました!

コロナで近くなのに全く会えないから、興奮!!


最近は、ピアノの発表会もありました!

お姉ちゃんも部活が無い日で、家族で見に行けました!

お姉ちゃんも、クラス会や、カラオケなど誘われるけれど、こんなご時世だから、我慢して参加せず。ありがとう。我慢させてしまっているなぁと。


僕も少しおめかししたけど、じーっと待てず、早々にお父さんと帰宅。


改めて、音楽って、いいな!と思いました!

コロナで、働き方も変わり、ワークライフバランス崩れまくりだったので、元気もらいました!


余談ですが、僕もサッカー始めましたとさ!