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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

8月の定期検査の時に、


ウルソデオキシコール酸、
アルファカルシドール、
メナテトレノン、

トコフェロールの服用をお試しで始めましょうとなりました。



勿論、特効薬なんてないのですが、数値が少しでも改善されたらいいなと思う程度にし、効果無さそうなら、お薬は肝臓に負担にもなるので、中止したいなと思っています。

また、近所の小児科でダニのミディキュアを服用していますが、追加で、スギ花粉のシダキュアの服用始まりました。

こちらは、本当効果を期待しています。鼻水ジュルジュルは既に減って来ている感じがするのは気のせいかしら!?


長男は、花粉アレルギーないし、症状もないので、引き続きダニのみ

長女はダニと花粉治療したくても、なかなか部活でできなかったのですが、コロナで部活出来ない今週、治療開始しに行きたいと思います。

左から、朝、昼、夜


お試しを終了し、継続することになったら、通院先が県外なのですが、自宅近くの病院に紹介状を出して頂き、近所の薬局でお薬貰えるように調整可能だそうです。

小学生とはいえ、学校も通っていますし、なるべく休まなくていいよう配慮頂き感謝です。


それから、今住んでいる県は、9月末が小慢の更新なので行ってきました!

去年はコロナで自動更新だったので、こちらの県では初めての更新!

郵送も可だったのですが、不備が心配で、申し訳ないと思いながら、窓口に行ったら、本当スムーズ!


沖縄の時との違いったら!!

しかも、返信用封筒とか切手とかも用意していきましたが、不要との事。

沖縄の時は、一年に一度、たまたま担当と合わなかっただけと認識していますが、病気について根掘り葉掘り聞いてきて、毎度嫌な思いで、この手続き苦手意識あったので、ホッとしました!


そして、本日、長女お誕生日でした!

はやっ!

14って!!!



ケーキは、やはり苦手なので、アイスが良いと!

今年のご飯は、たこ焼きとお好み焼きって、なぜか茶色だらけのパーティーでした!