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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

先日、旦那さんと桃花二人で受診してきました!
沖縄から横浜なので、改めてスゴイ距離!

私の実家が横浜で本当に助かります!
毎度、実家の両親にも姉夫婦にも助けられ、感謝ばかりの我が家です!

検査結果は、良くもなく悪くもなく!
治らない病気だから、悪くなってなくてよし!としなければね!でも、少しでも良くなって欲しい!
欲張りな私です!

受診前、旦那さんと桃花の将来の話をしました!
我が家は、桃花の病気を聞かれたら、特にアラジールを隠してはいません!

ある日、旦那さんは、お友達と桃花のアラジールの話になったらしく、泣きそうになってしまったと言って帰ってきました!
恋愛、結婚、出産、産まれる子供はアラジールが酷くでるかも!?
色々考えてしまったと!

その夜、私は眠れませんでした!
アラジールと分かってから、桃花の将来を考え、眠れぬ夜が突然、何かの拍子にやって来ます。

でもね、何の病気か分からないとき、今しか考えられなかった!肝臓移植の話が出たとき、将来の話なんて考えられなかった!
アラジールと分かって、沖縄や横浜に通院して、将来が考えれるようになったと思ったら、この悩みが出てきて、前に進んでいるんだと思いたくなりました!

桃花の将来は、桃花が切り開いて行く!親はそれを応援するしかないのだけれど、アラジールという壁を彼女はどう受け止めていくのだろう!

長女楓花には、桃花が治らない病気で心臓や肝臓、目が悪いこと、髪の毛、アラジールであることを告げています!彼女なりに理解し、医者になる!と将来の夢を言うこともあります!←変わるでしょうが(笑)

何かしてあげたい気持ちは、長女もあるんだなぁと嬉しく思います!
桃花のアラジールだけでなく、将来、長女、桃花、そして産まれたばかりの長男くん、お互いに差さえあって欲しいななんて思ったり!


長く、まとまりのない文になってしまった!!!