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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

肝臓が悪いと、肌の色が黒っぽくなるそうで、桃花も黒い!先日、慢性肝炎の状態と言われています!

先日、雄馬の100日を撮影してきましたが、やっぱり黒い!沖縄だから、日焼けに勘違いされますが!特に手足が黒いです!


雄馬の写真撮影でしたが、桃花が舌を出したり、雄馬より大変だったような(笑)
でも久々の家族写真となりました


色々あるけど、こうして家族写真が増えていくのは嬉しいものです!