桃花とアラジール症候群 -129ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

先週から喘息でコンコンの桃花!
家で吸入して、保育園お休みして、完全じゃないけど落ち着いたので登園したら、すぐにお迎えの電話!
ん!?
日中は、かなり落ち着いたから登園したんだけどなぁと思ってお迎え行くと、咳き込んでない!!
先生からのお話聞くと、今まで見たことない咳だったのでとのこと!
翌日は、園外保育で片道一時間歩いて、遊ばせて、お弁当食べて、また、一時間かけて歩くので、今日休んで、明日参加できる方がという話でした!

が、園で何かあったら困る!
明日も沢山動くので厳しいんじゃないか!?
という風に聞こえてしまった私。

前の保育園ではこんな事無かったんだけどなぁ、確かに園に迷惑はかけられないし、先生の気持ちも分かるんだけど、アラジールだから呼ばれた感じが半端なかった。

気にしないようにしようと思い、桃花に園外保育の話をすると、『お家いとく!』って言うので、休ませてしまった!
お家大好きだからね、桃花は!

じゃあ、喘息の吸入の薬貰いに病院行こうと、そこでもね、ちょっと悲しかったかな!

去年引越してきたので、近くの病院に行ってみると、アラジールという病気を、やっぱり知らない様子で、あれこれ聞かれ、じゃあ、前と同じの出しますねって対応でしたが、何度も、これは使ったことあるんですよね?って確認だらけ!


アラジールで通っている病院で、薬の制限も無いですし、風邪などは近所の病院にかかるようにと言われてます!と言っても、やっぱり知らない病名の子供は診たくないのかな?

私が今感じた悲しさ、桃花は将来感じるのかな?感じちゃうのかな?
病気って何であるんだろう!

保育園の先生も、病院の先生も、桃花に何かあったらと思っての対応とわかっていながらも、何だか悲しかったかな!!

さぁ、切り替えよ!