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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

「肝臓やっぱり硬いなぁー」と言われました!
でも、今すぐ移植とかではないので、このままどうかこのまま悪化しないで欲しいと願うばかり!

今回は、待ち時間に初めて、「桃は風邪じゃないのに、何で病院なの?」と聞かれました!
何処まで理解できるか分からないけれど、治らない病気であること、悪くなっていないかチェックすることをしていかないといけないと説明しました。
「絶対治るから一緒に頑張ろう」と言う言葉をかけてあげられない自分がいて、無力感と共に、流れ出てくる涙を止めるのに必死、ギュッと抱きしめて、桃花はじぃーっと静かにしていて、待合室なのに、時間が止まった気がしました!

こうやって、突然病気の事を説明する日が増えていくのかな、と思った1日になりました!

先の事は勿論考えて行く事は大切!でも、先ばかりで、今が見えなくならないように気をつけていきたいと思います!

病院以外は、沢山遊んで来ましたとさ!
今日はセミの抜け殻のいっぱい持って、張り切って保育園に向かいました!