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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

保育園にお迎え行くと、めっちゃ嬉しそうに出てきた(笑)
病院の日はデート気分の桃花です!

さて、今日は肝臓の病院でした!



横浜の病院からのお手紙を先生に渡してビックリ!!

来年は肝生検をするかもと…

それを聞いて、前回を思い出し、ゾッとしました!
ベッドに縛られ寝返り禁止、水分禁止!

前回は2014年2月に横浜でやりました!

来年は、沖縄か横浜かどちらかまだ未定ですが、メスはいれたくない!傷は残したくない!

桃に、病院に一人でお泊り出来る?と尋ねると
「うん!あっやっぱ無理(笑)」って返答!
2歳の時、一人でお泊りしたんだよと言うと、「うーん」と渋ってました!まだ先だけど、入院どーなるかな?

肝生検をすると、採血では分からない、肝臓の状態が分かります!

それもあって、今回は、移植について話ました!
桃は今すぐ移植が必要ではない状態です!

が、かゆみはあり!
最近身体が白くなってきました!


これは、コレステロールが高い影響だそうです!

アラジールで肝臓が悪く痒みが酷くて、改善の為、肝臓移植される方も居るそうです!

来月は心臓の検査!
1年後は肝生検の検査!

検査はね、身体の状態を知る為に必要!!
だけど、麻酔して眠らせて、入院して、痛みや辛い思いをさせるのに、治る為ではない!
切なすぎるよ、と久々にマイナス思考発令!

そんな私をよそに、病院頑張ったご褒美のグミを嬉しそうに食べる桃花!

さぁさぁ、夕ご飯のお時間です!!