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桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

今日は、桃花の眼科と心臓検査行ってきました!

眼科は、点眼も無く、視力検査のみで、視力が良く出ているので、半年後、眼鏡の度を、弱く出来るかもと言われました!

やったね!!
検査も慣れてきて、そぉーっと離れて見守るだけでした!!

でも本人のテンションは下がってます!



で、今日は心臓がメイン検査!
肺血流シンチという検査をするのですが、動いたら駄目なのです!

桃花は40分以上かかりました!
子供に、動かないでよ!寝てるだけでいいよ!と言っても難しいですよね。

眠り薬は使いたくない!!
何日も前から動かないでよー!と深刻には言わず、さらっと、でも何度も言っていました!

だってね、昔眠り薬で錯乱状態になってしまって、本当薬の恐ろしさを目の当たりにしてしまって。

その母の思いが通じたのか、先生方も、駄目だったら、眠らせましょうとおっしゃってくれて、感謝感謝!




肺血流シンチは放射線なので、洋服にお薬が付いたら、院外持ち出し厳禁らしく、検査着に着替えて、更にテンションだだ下がり!
眉毛もずっと下りまくり!




でもでも、何とか眠り薬使わずに検査終了!!

嬉しい!!
もう、ずぅーっと、祈る様に、いや、祈っていました!

桃花の負けず嫌いの性格、激しい人見知り、そして、私の洗脳?
テンションはものすごく下がって、「偉かった」と褒められても、ひたすら無言を貫き、その様子から、本当は、検査怖かった!我慢した!と桃花の心の声が聞こえて来ましたが、桃花の口からその発言はなく、私も口にしませんでした!

体内の放射線は、尿から出るらしく、お水を沢山飲ませてあげて、もし、尿に触れてしまったら、良く手を洗うように!

また、弟、雄馬は赤ちゃんなので、桃花と明日まで接触しないようにと!

で、結果は、

右と左の肺の色が差がありました!

左の方が白く滞り気味です!

が、すぐに次の検査をして、身体に負担をかけなくても良いとの判断で、半年間は経過観察!

半年後、エコーで悪化や気になるところがあれば、造影剤を!

その造影剤の検査結果を踏まえて、カテーテル検査を出来るか出来ないかと順番だそうです!

カテーテルは3泊位の入院が必要な検査ですし、検査といっても小手術らしく、やるなら検査と同時にバルーン治療などもやる方が良いと!

今は急ぐ状態でもなく、運動制限も特になく、本人が苦しそうなら休めばいいとおっしゃっていました!

いやー、長かった!食べ物飲み物の時間制限も頑張って、朝一番から、終了は午後3時近く!
弟、雄馬も暴れる、声でかい!
今日は、桃花を眠らす可能性があったので、旦那さんも一緒に来てくれたので、本当助かりました!ありがたやー!

そうそう、食べ物制限中に、お隣の子がお菓子食べていて、じぃーっと見つめている桃花の目が忘れられなかったです!

我慢させてしまってごめんよ、検査ばかりでごめんと心の中で思いました!

あっ、落ち込んではないのですがね!