桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!



全然ブログを更新していない…

ももかが、学校での体力テストの結果を持ち帰ってきました!
アラジールでも、運動が劣っているわけではなさそうです!

先日、何年振りかにMRI検査をしました!前回は、眠らす薬入れて、効かなくて大変だったなーと思いながら、スタスタ歩いて検査室に行く桃花を見送りました!
体調は特に変化なく…
ただ、昔からやはり良く寝る💤
本人は生まれた時からだから、感覚がないのかもだけれど、疲れやすいのかなーと思っています。

中1になり、部活は卓球を選びました🏓
本人に聞いたら、家族旅行での温泉卓球が楽しかったからと!
何がきっかけになるかわからないですね!


次の受診の時に、先生にこの結果をお知らせしようと思います!