小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」 -3ページ目

小児拡張型心筋症闘病記録「パパ!ぼく元気になったらジャスコに行きたい!」

4歳の時突然「特発性拡張型心筋症」になった息子と家族の記録です。

いよいよ明日、たまちゃんが

 

心臓移植手術を受けるために

 

渡航します。

 

ご家族、救う会、そして陰ながら応援をしている

 

皆さんにとっても大事な日の一つとなるでしょう。

 

私にできる精一杯の見送りの言葉として

 

今日、僭越ながら「動画でエール」を

 

送らせていただきました。

 

「青山さん、今までいろいろと大変なご

 

苦労があったと思います。

 

これからが本当の勝負。

 

でも大丈夫、シアトルの空と日本の空は

 

つながっています。

 

もしも、苦しい時、辛い時が

 

訪れてしまったら

 

青空を見上げて僕たちの応援を

 

思い出してください。

 

フレェーーーーーーェッ、

 

フレェーーーーーーェッ、

 

たぁーーまぁーーきぃーーーっ!

 

フレェーーーーーーェッ、

 

フレェーーーーーーェッ、

 

あーーおーーーやまぁーーー!

 

絶対に大丈夫。

 

たまちゃんは元気になります。」

 

 

青山家とたまちゃんのことを応援している

 

全国の皆さんと同様に

 

青空応援団のみんなもすげー応援してます。

(応援団のみんないつもありがとう)

 

気を付けていってらっしゃい!

 

桜が咲く頃かな(個人的な予想)

 

元気な姿で再会しましょう。

 

http://www.youtube.com/watch?v=QiLsqEV1HF0

 

SNSの情報拡散の速さ

はすごいですね。

出遅れた感がありますが、

救う会の立ち上げから

少しだけお手伝いを

させていただいておりました

青山たまきちゃんの渡航心臓

移植のための募金額が

このたび目標額に到達

いたしました。

私の仲間達、関係者の皆さん

募金活動にご協力をいただきまして

本当にありがとうございました。

力を貸していただいたすべての方に

感謝申し上げます。


救う会の立ち上げから

活動している期間中は

様々な方から

様々なアドバイス、

ご意見をいただきます。

私はご両親が信頼して依頼した

仲間や友人達が中心となっている

救う会の方々が

慎重に真剣に

そして情熱的に議論して

行っている活動や方針に基本的に

異議はありません。

なぜなら彼らは無償で

自分達のライフサイクルを

一時的に特化して

たまちゃん優先にしているからです。


渡航移植を成功させるためには

日本の医療チームと

渡航先の医療チーム、

ご家族、

救う会、

募金にご協力いただく方々、

そして本人の生命力、

すべての役割の人達の

力が発揮され、

一つになり、成功する

ものだと私は身をもって

経験いたしました。


たまちゃんにも息子や

なぎくん、すみかちゃん、

あいこちゃん、けいたくん、

まいちゃん、みらいちゃん

いちくん、ななちゃん達の

ように天使が来てくれること

と思います。


たまちゃんは現在も

ICUで必死にがんばっていますが

私たちが送り続けている

やさしさに溢れた

元気玉が必ずや彼女の中に

吸収されエネルギーとなり、

立ち上がってくれると

信じています。



私には元気に帰国した

たまちゃんを空港で

抱っこしている鮮明な

イメージがあります。

皆さんもたまちゃんが

元気に公園で遊ぶ姿、

もりもりご飯を食べている姿、

テレビの前でアンパンマンの

唄を楽しそうに歌っっている姿を

強くイメージしてください。

必ず現実になると


私は思います。

たまちゃん、

おんちゃんたちは

君が元気になることを

信じて待っているよ。

がんばれーーーいっ!

https://m.youtube.com/watch?v=cPjSTIHCseI




おっちょこちょいで、まだまだ未熟な


自分でも33歳の時に


息子を授かり父親となった。


子を持つ立場となり、


初めてわかることが


たくさんある中で、


一番歯がゆいことがある。


それは病気を代わってあげることが


できないということ。


息子が拡張型心筋症にかかってから


何度か生死を彷徨う場面があった。


喉から血が出るほどの激しい嘔吐。


心不全が劇的に悪化したことによる


補助人工心臓の装着手術。


硬膜外出血を起こした時の激しい


頭痛と開頭手術。


わたしは激しい痛みと闘う息子を


隣で励ますだけで


何一つ代わってあげることが


できなかった。


胸が張り裂けそうでつらかった。


いや、張り裂けてしまっていたの


かもしれない。


自分の無力さと葛藤しながら


ピンチが訪れるたびに


今俺が由宇人にできることはなんだろうと


煩悶した。


その答えは何があっても生きることを


諦めない姿をみせてくれた


息子が教えてくれた。


わたしは彼がどんな状況にあっても


諦めずにユーモアを交えて


彼を本気で応援することを


実践することにした。


それが彼が元気になるまでの1年間


毎日送り続けた元気玉という2人だけの


儀式となった。


元気玉は祈りと共通していると思う。


わたし達が応援しているたまちゃん、


ちょっと体調を崩してICUでがんばっている。


これまでの躓きは元気になるまでの


寄り道的な試練だと思う。


治療中の写真は泣きそうになるけど


わたしは彼女の生きたいという


強い想いを感じました。


子供の生命力は親が思うよりも


強いものだから絶対に大丈夫。


皆さんも祈りの元気玉を


たまちゃんに送ってあげてくれないかな。


今彼女に必要なのは渡航移植のための


募金と大丈夫元気になるよ!


という祈りです。





http://tamakichan.net/diary/2016/0711/1613/



わたしは経験者という立場から


自分のできることでたまちゃんを


応援させていただいています。


わたしがおもてに立って役に立つのならば


喜んでそうさせていただきますが


メインはあくまでも救う会のみなさん達


だと思っています。


ご両親の心労と心配、救う会の皆さんの


疲労とたまちゃんへの純粋な想い。


どちらもよくわかります。


どうかどちらももう少し踏ん張って


欲しいと思います。


募金活動が長引くと


誰のためにという趣旨が


ぼやけてくる時があります。


すべてはたまちゃんのためにです。


何でもない日をプレセントして


あげましょう。


引き続き


がんばっていきましょう!



そして、わたし共のように渡航移植を


経験された皆様や救う会の先輩たちも


どうかたまちゃんやはなちゃんを


バンバン応援していきましょうよ。


強制はしませんが


そのための貴重な経験値だと


わたしは思います。