SLEと戦い続けて、次の年で、丸27年が経ちます。
そして、もうすぐ、今年が終わろうとしている今日この頃・・・。
本当に今年は体調絶不調・・・。
お仕事も酷い時は、月一出勤にとうとうなってしまい。
今でも、週１が良いところ・・・。
しかし、私は、これでは終わりません。
来年こそはもっと出勤するぞ！！って確か去年も思っていたな・・・。
そして、気付くと、クリスマス・・・。
体調が悪い私は、ミュージックソンを聴く事を楽しみにしている次第です。
運が良い事にコロナには恵まれませんでした。
でも、ほとんど、家に居たので、隔離生活とたいして変わらないかも・・・。
ブログを書くのもしんどくなり、ＰＣに向かう気力さえなかったです・・・。
でも、諦められないんですよね・・・。
どうすれば、良いのか分からないので、
書いています。
こんな私ですが、また、ブログを書ける事に感謝しています。
現時点では、副腎皮質ステロイドがこの病気の治療には不可欠の薬として知られています。
この薬が使われていなかった1950年代に比べ、病気のコントロールは飛躍的に進歩しました。この頃には、発症して5年以上生存する人は50%程とされていましたが、現在では95%以上にまで改善しています。しかし、病型によって、ステロイドの効きやすいものと効きにくいものがあります。免疫抑制薬が使われるようになって、病気のコントロールはさらに良好にｋなってきています。これが生命予後に大きな影響を与えています。そして、これらの欠点が少ない、より理想的な薬の開発が多くの国で行われています。
うちの母はひどい人で私が膠原病かもしれないと先生に言われたというと、「膠原病って、不治の病だがね」と、大丈夫？の前にこの言葉が出ました。病気をしてからも、脳梗塞を併発したからかもしれませんが、「お前は普通じゃない」と言われ続けてきました。その度にどんどん自信を無くし、人生にも絶望していました。でも、そんなのつまらないじゃん！！って、ある日、思ったんです。
勿論、発病前の私とは180度違う私です。でも、気付けば人生のうちで、闘病生活の方が長くなっています。不治の病は間違ってはいません。だって、難病指定受けていますし・・・。
でも、幸せになる権利は絶対にある。私は絶対に幸せになる！！
体力は健康な人と比べて、かなり無いので、（因みに健康な人の3倍疲れるといわれています。）何でも、同条件で出来るわけではないです。
病気持ちというだけで、差別する人も多いです。
「君はやらなくていいよ」と言われることにも慣れました。そして、開き直って「ありがとうございます。」と返す事も出来るようになりました。
でも、諦めません！！だから、あなたにも諦めないでほしいです。
試練は沢山与えられます。一難去ってまた一難の生活です。
でも、ゆっくり、一歩一歩踏みしめて頑張って欲しい。私は、頑張ります。
これで、ＳＬＥについてのブログは終わります。
次回からは、抗リン脂質抗体症候群についてのブログを書きます。
そして、今後は、私がＳＬＥであるが故に経験している症状についてかきますね。
では、今日は、この辺で
臓器障害の広がりや重さによって、病気の重症度が異なります。関節炎や皮膚症状だけの人は、薬剤によるコントロールも難しくなく、健康な方とほとんど変わらない普通の生活が出来る事が期待されます。一方、腎臓障害、中枢神経病変、心臓病変、肺病変、血管炎などの臓器障害がある場合には、多種類の薬剤を大量に長期にわたって使わなければならないことがあります。したがって、一口に全身性エリテマトーデスといっても、その病気の広がりと重症度によって、その後の経過は大きく異なります。しかし、そのコントロールの仕方は年々改善され、数十年もこの病気と付き合っている患者さんも増えてきました。そのため、高齢化に伴って起こってくる生活習慣病（動脈硬化、糖尿病、高血圧等）などに対する対策も必要です。また、免疫を抑える薬剤を使いますから、もともと持っていた細菌やウィルスに対する免疫応答も抑えられてしまうことで、感染症にもかかりやすくなります。普通の健常者ではあまりかからない弱い病原体によっての病気が引き起こされてしまう、日和見かんせんといわれる感染症対策も重要になってきています。
わからないですよね。私は、発病してすぐに脳梗塞を併発しているので、ある意味何が起こってもおかしくないとずっと思っています。その中で、何が起きても、また、私の体が一つ壊れたくらいにしか思えなくなってきました・・・。
本当に全身ボロボロです。
でも、私は、そんな中でも、今苦しい分だけの幸せが訪れると信じていますよ！！
腎不全のときの透析療法など、その病状に合わせて治療が行われます。また血行障害の強い方では、血管拡張薬などが使われます。
支持療法とは
がんなどのような重篤な疾患や生命を脅かすような疾患を抱えている患者の生活の質を改善するために行われる治療、ケアのこと。もしくはその疾患の治療時に処方される抗がん剤等による副作用を軽減するために行われるもの。
対症療法とは
表面化している症状を緩和させ、苦痛を和らげるための治療法です。姑息療法ともいいます。例えば、風邪薬の服用は、のどの痛みや発熱などの症状を緩和・改善させるが、風邪のウィルスを死滅させるわけではない。このように薬物・レーザーなどを用いる事で神経系を抑制・遮断し、苦痛を制御することを目的とする治療です。
以前、同室に入院されていた癌の患者さんが、ＳＬＥだったのですが、色々と事情があり、手術することが出来なかったんです。手術が出来ないという事でかなり、精神的に苦痛をされていたのでしょうが、「SLEはがんを呼ぶ」って呪文のように言っていた方がいました。でも、SLEの患者だからといって、がんになるかならないかは、わかりません。今、世の中にがん患者の方って多いので、当然、ＳＬＥの患者にだってなる可能性は高いと思います。だからて、がんになるのが、SＬＥだからという事は、無いと思います。
対症療法についてですが、私は、この数年、原因がわからない体調不良に悩まされています。検査数値には問題がないため、先生には、「対症療法しかない」と言われてしまいました。
本当は、原因がわかれば、いいのですが、様々な可能性が考えられるので、原因を特定できないそうです。なので、症状によっての対症療法行っています。
では、今日はこの辺で
血栓を作りやすい抗リン脂質抗体症候群を合併している方では、小児用バファリン、ワーファリンなどによって、血栓の予防が行われます。
以前、腎生検を受けた病院で、
抗リン脂質抗体症候群かもしれない。
と、言われました。
もし、抗リン脂質抗体症候群であるならば、
それが脳梗塞を起こした原因かもしれないから、
検査しましょうと言われました。
結果、抗リン脂質抗体症候群では無かったのですが、
抗リン脂質抗体症候群の方で脳梗塞を併発する可能性はあるそうです。
抗リン脂質抗体症候群と言われてもピンとこないとおもいますので、
次のブログで抗リン脂質抗体症候群について、書きたいと思います。
私は、昔は小児用バファリン、ワーファリンを服用していました。
今は、ワーファリンのみ服用しています。
抗凝固療法を受けていると、
血が止まらなくなるので、絶対に怪我はしないで。
と先生に言われました。
でも、怪我をしなくても、内出血は当たり前です・・・。
一番、酷かったのは、生理が止まらず、段々と出血が酷くなり、
どうしようもなくなって、病院に行きました。入口のドアに入った瞬間、
腰が抜けて、そのまま即入院です。
そして、人生初の輸血を経験しました。
そんなこんなでまだ、書き足りないですが、今日はこの辺で
ステロイドパルス療法とは、副腎皮質ステロイドを点滴で大量に使用する方法です。口から飲むより早く、かつ効果も高いとされており、重症度のかなり高い患者さんに使用されます。一般的には3日間の使用ですので、この間の副作用も比較的少ないとされています。その後は口からの服用に切り替えます。
私は、最初に診断され、すぐに検査入院が始まり、入院してすぐに、高熱が出て、ステロイドパルス療法をしました。それが、生まれて始めての点滴でした。
針が長く、３日間が終わって、点滴針を抜いた時にかなりの痛みがあったことを、今でも覚えています。その時の点滴針の痕が２６年経った今でも、私の手首には、残っています・・・。
それからも、持病の悪化にて入院した際に何回かステロイドパルス療法をした事があります。
私は、先生泣かせで、点滴針がとても入りにくいので、点滴となると、出来るだけその手は動かさない。そんな日々を送ります。もしも、利き腕に打たれてしまったら、利き腕ではない方の腕でご飯食べたり、字を書いたりするので、そんな上手くはないですが、両腕でとりあえずの事はできます。
副作用で辛かったは特にないですかね。でも、そもそも、入院中なので、
普通の状態ではないですが・・・。
ステロイド療法がそもそも副作用がありますからね・・・。
では、今日は、この辺で
副腎皮質ステロイド
自分自身に対する免疫を抑えるため、免疫抑制効果のある薬を使用します。なかでも副腎皮質ステロイドは、現在のところ無くてはならない薬として知られています。
病気の重症度によって、
治療に必要とされる薬の量が違います。
この副腎皮質ステロイドは、
腎臓の上にある副腎皮質という場所から出ているホルモンを
化学的に作ったもので、
代表的なものはプレドニンゾロンです。
一日５ｍｇ相当のホルモンが体内から出ていますので、
５ｍｇのプレドニンゾロンを飲むという事は、
自分自身が毎日作っている量と同じ量を補う事になります。
一般的に重症の方では、
一日60-80mgを必要としますし、
逆に軽症の人では15mgで十分なこともあります。
最初2週間から一か月この量を続け、
徐々に減らして5-10mg前後を維持療法として長期に飲み続ける事が多いです。
ただし、このステロイドの使い方は、
専門医としてトレーニングを受けた施設により、
それぞれの経緯に基づいて多少の違いがあり、
医師間で同じでないことがあります。
私はプレドニン60mgスタートでした。
入院してすぐに高熱が出て、それをきっかけに、
次回のブログで説明させていただく、
ステロイドパルス療法から始まりました。
入院してから、2か月後に脳梗塞を併発しますが、
順調に2週間で5mgずつ減薬し、
多少行ったり来たりはありましたが、
20mgで退院となりました。
脳梗塞を起こすまでは、
余り副作用もでず、効果も表れず、
ただ、投薬治療でした。ので、
特に身体に変化はありませんでした。
しかし、脳梗塞を起こしてからは、
天と地がひっくり返りました。
顔形も体の状態も全てが一変してしまったのです。
ずっと、落ち着いていたのですが、
ここ数年で、
今まで落ち着いていたしわ寄せが来たように、
身体はボロボロです。
因みに現在、
プレドニン10mgを服用中です。
その他に免疫抑制剤は2種類服用しています。
ま、だから、10mgで済んでいるのかもですが・・・。
結果から言うと、SLEで辛い事、
それは、薬の副作用ですかね・・・。
ちょっと、ネガティブな感じになってしまいましたが、
ハンデは不幸ではありません。
勿論、普通な事でもありません。
かなり、不便です。
でも、だからといって、幸せを諦めるのはおかしいですよね。
私は、この言葉を信じ、生きています。
それでは、今日はこの辺で
様々なものが知られています。
SLEと診断されたからといって、すべての症状が起こるわけでは無く、
一人一人によって、出てくる症状、障害される臓器の数が違います。
全く臓器障害のない、軽症の患者さんもいます。
特に腎臓（ループス腎炎と呼ばれることがあります。）、
神経精神症状、心病変、肺病変、消火器病変、血液異常などは
生命に関わる障害になる事がありますから、きちんとした診断と治療が必要です。
そーなんですよ。
ループス腎炎（SLEの患者さんが患う腎炎を総称して、こう呼びます。）が
１番怖いです。
なんて言ったって、SLEの患者さんの死因NO.1がループス腎炎ですから・・・。
でも、怖い事に、私は、ループス腎炎かもしれないとなった時に、
また、自分の体が一つ壊れたくらいにしか思わなかったんです。
死に対して、物凄く鈍感になりました・・・。
私の場合は、入院時に蛋白尿を指摘され、
そこの病院に腎生検をする設備がなかったので、
紹介状を出してもらい、腎生検を対応していただける病院に検査入院しました。
先生には、「まだ、あと、2･3年は大丈夫だよ」
と言っていただきましたが、それから、早5年が過ぎましたが、
今のところ大丈夫です。
普段の通院で、検査結果を告げられる時に、
腎臓は大丈夫と言われるときに、いつかは、これが、
もうヤバイってなるんだろうな。とは、思いますけどね・・・。
でも、下を向いていてもつまらないので、
なってもいない状態で悩む事はしません。
いつか、その時が来るかもしれないけれど、
今は、まだ来ていないので、わざわざ、不安要素は作りませんよ
自分にまだ、大丈夫と言い聞かせています。
脱毛
朝起きた時に、枕にこれまでなかったほど沢山髪の毛がつくようになります。
また、円形脱毛のように、部分的に髪の毛が抜けたり、
全体の髪の量が減ったりすることもあります。
また、髪が痛みやすく、髪の毛が途中から折れてしまう人もいます。
上で述べたディスコロイド疹が頭部に見られると、
その部分の脱毛が治らないことが多いので、積極的に治療をする必要があります。
脱毛・・・。私も経験があります。本当に辛くて。まさに絶望の日々でした。
ＳＬＥの診断が出る前から、結構な量の髪の毛が抜けました。
朝起きて、枕にごっそりという経験はありませんが、
いつも、ゴミ箱も部屋の床も私の髪の毛がかなりの量を占めています・・・。
元々、髪の毛が多い私でしたが、
脳梗塞を併発してから、一気に髪の毛が痩せてしまい、
一時期は、髪の毛を縛るヘアゴムが髪の毛を結んでもスルスルとすべり落ちてしまう・・・。
そんな日々でした。
１５年ほど前でしょうか、朝起きるとパートナーがビックリして、
鏡の前で合わせ鏡で頭皮を見ると、
立派な円形脱毛症が出来ていました。
不思議なもので、その時の感想は、
「豚の頭皮みたい」って思うほど、綺麗なピンクでした。
顔は、お岩さん状態で瞼が腫れあがっていました。
身体も怠く、すぐに病院へ行きました。
その３日後に入院しました。
入院した瞬間、円形だった脱毛が後頭部全体に広がります。
皮膚に毎日薬を塗りましたが、私の髪の毛は戻ってきませんでした・・・。
その時に主治医の先生が、
「髪は女の命・・・。」とおっしゃったので、
「命を助けてください。」と私は、先生に訴えました。
一旦脱毛した頭皮はすぐに生えてくることは無かったです。
当事者は、大したことではなかったのですが、
隣のベットに入院していたがん患者の方に
「ごめんね。見ちゃった」と言われた時は
、そんなに酷いんだぁと思い、少し落ち込みました。
生えてきていないのに、退院が決まった時は、正直「は？」って思いました。
しかも、皮膚科の先生には、「髪の毛は諦めて」と言われてしまい、
無責任すぎる！！とかなり腹立たしかったですが、
先生はどうすることもできなかったのんだと思います。
退院してから、皮膚科に行ったときに
「液体窒素療法という手もある。効かないけどね」
と言われました。効かないと言われましたが、
何でも試してみたいと思い、ダメ元でやってもらいました。
そしたら、生えてきたんです！！
は？っていうのが正直な感想ですが、良かったです。
かなりの年月が経った今ですが、
まだ、髪の毛が抜ける量は多いです。
一日シャンプーしなかっただけで、
次の日のシャンプーはごっそりと抜けます。
でも、今って、ウィッグとか手軽に手に入るんですよね。
その対策を知ってからは、もし、また髪の毛が無くなった時は
これをしよう！！って思えるようになりました。
口内炎
多くは、口の奥、頬にあたる部位や上顎側に出来る粘膜面がへこんだもので、痛みが無く自分で気づかないことがしばしばですが、時に痛みを伴うこともあります。
私は、超痛くなり、口に物を入れるのが嫌になり、とても憂鬱になります・・・。
こういったように、ホント、その人その人で症状が違うんです・・・。
今日は、短いですが、この辺で
