瀧川末子のブログ

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12Apr
- 保護者会定期総会でした
  今日は福の神(重度知的障がいの姉)の施設の「令和8年度保護者会定期総会」でした役員としての初めての仕事。朝からバタバタと最下級生のときのようにお茶とお菓子を配ったり、先日作った名札をお渡ししたらと走り回ってました司会を任されと言ってもほぼ会計報告をする会計の方が大変なので私は大したことはしてません。保護者会費は年に1回支払います。そこからおやつ代やお出かけ費、毎月のお誕生日会のケーキやプレゼント代などに使われます。親御さんたちが、自分のお子さんやきょうだいが少しでも楽しい時間が過ごせるようにという想いからです。他の施設では保護者会がなくなるところも多いようです。存続させることは大変なことだと思います。私も役員としてこれからも存続して、皆さんと一緒にがんばっていきたいと思いますその後は役員会の女性の皆様とランチにお誘いいただき、ご一緒させていただきましたお姉様方のお話を伺い、情報交換させていただき大変勉強になりました。皆様の大事なお子様のお話を伺ったりね横のつながりを持つことは大事だなぁと思いました。施設の花壇はいつもキレイに手入れされていて癒されます今日もお天気よくうぐいすが「ホーホケキョ」と上手に鳴いてました
09Apr
- やらかした…
  あーやらかしました今日は福の神(重度知的障がいの姉)のリンパ浮腫治療の通院日。覚えてはいました………が午後からと思い込んでいたら午前中の診察姉の施設から「今日10時にお迎えですよね？」と連絡が。時すでに10:20。予約は10:30。どう考えても間に合わない。すぐに治療院に電話しかしこの治療院、なかなか予約が取れない。とにかく10:30には間に合わないから連絡。「11時なら来れそうですか？」家→施設→治療院だと1時間はかかるから間に合わないけど、施設→治療院、家→治療院なら間に合う。またすぐに施設に連絡し、なんとか直で治療院へ行けることに無事事なきを得ましたが、最近、本当にこの"思い込み"で間違えることが多いのですちゃんと確認せず、この時間、場所だと思い込んで間違えるパターンそんな私と裏腹に、福の神は超ご機嫌それが何よりの救いお昼ごはん待ってる間は大好きなシール貼り「今日遅れてごめんね」というとケラケラって笑ってました春の季節の変わり目は、いつも落ち着かなかったりイライラしたりするけど最近は注目行動もなく穏やかみたいですよかった…どうやら私の方がエンプティ🪫のようです⚠️
08Mar
- 福の神下半期報告会と役員会
  今日は朝から福の神(重度知的障がいの姉)の施設の下半期報告会でした報告会では、入退所者の報告や施設でのこと、また下半期での行事やお出かけの様子を動画にして見せてくれます施設での様子を見れるのは嬉しいですそして午後からは施設の役員会。来月ある保護者会の定期総会の議案について。事業の会計報告や今後の保護者会の在り方についても話し合いました。保護者会には、ご両親の他にきょうだいや後見人の方もみえます。お顔はわかってもお互いの名前がわからなかったり、横のつながりを持つためどうしたらよいか話し合い、名札を作ることにしました現在100名近い利用者さんがいらっしゃいますが、保護者会への参加は、だいたい半分ほどの人数。そして今回、その名札作りをかって出ました(やることいっぱいあるのにと思いながらも)少しでもわかりやすく、フロア毎に色分けをしたりしてみようと思います新しく入所された方にも親御さんからごきょうだいに代わられた方にも話しかけやすい環境作りができるように1歩ずつ歩み寄れたらいいかなぁと思います
19Feb
- 福の神 2回目の帯状疱疹ワクチン接種
  今日も朝から福の神(重度知的障がいの姉)の２回目の帯状疱疹ワクチンの接種に行ってきました「今日注射ね💉」というと、ややテンション下がりましたが頑張って、わめかず接種終了…よかった…先生から２回目の接種後は１回目よりも副反応が強くでるようですと。筋肉痛、倦怠感、微熱も出るかもしれないのでその時はカロナールを飲んでくださいと言われ施設に戻ってから、看護師さんにもその旨をお伝えしました。福の神は私が帰るときに「おうち帰る？」「ごはんいく？」と…本当はお昼ごはんに連れて外食しようかカラオケに連れて行こうかとも思ったのですが私自身もこの後に予定があったのと明日会計士さんが来るのでその準備や確定申告やら諸々やらなくてはいけないこともあったので「ごめんね、また今度行こうね」と言って帰ってきましたこういうときとても寂しそうな表情をするので心が痛むのですが施設の方からも「頑張りすぎないでくださいね」と以前言われました。ちょっと頑張りすぎてしまうとこがあるんです。なので、その言葉を思い出し今月は３回も外出したから！と自分を納得させて帰りましたお昼ごはんも終えたので出掛けるまでに諸々片付けてしまおうと思います
05Feb
- 福の神リンパ浮腫の治療へ
  今日も福の神(重度知的障がいの姉)を連れて、リンパ浮腫治療院へその前に和食さとでお昼ごはん福の神は日替わりランチがいいと。私はおうどんの天ぷら付き。食後に「アイスー！」というのでアイスがきたら「やったー！」って可愛い今日はご機嫌もよく、よくおしゃべりしたり、笑ってましたいいこと、いいことリンパ浮腫の方はというと…元々右足の膝下だけだったのですが今日は大腿部も浮腫んできてました。(肌の状態は柔らかくていいそうなのですが、ちょっと気をつけないとですね)一時的なものならいいのですが…本人は少し足が重そうですが帰りもご機嫌で施設に送っていき福の神のお部屋までついていくと鼻歌を歌いながら外出用のリュックに　から中身を出して室内用のビニールリュックに入れ直してましたそしてみんながいる談話室へ向かっていきましたちょうどおやつの時間に間に合ってよかったね
04Feb
- 福の神の定期検診
  今日は福の神(重度知的障がいの姉)の定期検診の付き添いでした先月はインフルエンザBで診察日を変更してもらいました。なのでいつもより30分早めの時間帯でした。今日の病院はいつもより人が多かったです採血は久しぶりに1発OKとはいかず…福の神の血管はわかりにくく、刺しても血管が逃げるらしく…針刺したまま、探されるの痛いんですよねでも、1発目も2発目もグリグリ探されてました…朝早くて寒かったからね。私もすっかり温める用のカイロを持ってくるのを忘れちゃってごめんよ、福の神。そして腹部エコー。今日の技師さん、右の肋骨下のエコーが長く向きを変えてもグリグリ。福の神は息を吸ってー、止めてー、ができないだから余計にグリグリ。福の神、グリグリが痛かったようで半べそ状態終わって、先生の診察まで福の神の朝食タイム。私はエコーに時間かかってたので、もしや何か疑わしいのかとヒヤヒヤ福の神はそんなことも知らずに、今日も私の分のトーストもしっかり食べました結果、何ともなく大丈夫でしたよかったー私は先生の診察まで落ち着かずもしもの場合を考えて、今年の仕事がどこまでできるのかと考えてみたり…この考えが無駄になってホントよかったぁーこのまま元気に過ごしてね〜採血の看護士さんに「黄色が落ち着く色なのかしらね」と言われてました姉妹で同じようです💛
13Jan
- 福の神の帰省とインフル
  すっかり年を明けて13日経ってしまいましたが今年もよろしくお願いいたします年末年始は福の神(重度知的障がいの姉)も帰ってきておりまして、久しぶりのカラオケに前回紹介したイエローのスウェットがお気に入りでしたので色違いも購入し、新年早々に着ましたよ私もちょっと練習したかったので間に3曲ほど入れましたらえーって顔されましたあとお掃除や洗濯のお手伝いもと言っても、もう一回やり直しますが本人的には満足なので1/2に施設に帰荘しました。そうしたら一昨日の日曜朝に施設から連絡があり朝発熱があり、たぶんインフルエンザでしょうと昨日また連絡があり、インフルエンザBとのこと施設で流行っているそうなので仕方ないですね。昨日の夕方には熱も37℃台に下がり食事も完食しているということで安心しましたが明日は定期検診の日で腹部エコーの検査もあったので、今朝病院に連絡しかし、3連休明けなのでなかなかつながらない私自身も今日は更年期外来の予約を入れていたので、合間に電話したり…なんとか変更してもらい、それをまた施設に連絡してと今日はずっとスマホとお友達でしたー私も朝からバタバタだったせいか高速も反対方向に乗ってしまい、大回りしたりと普段しないようなことをしでかしましたそろそろ自分も婦人科の検診をする時期なので病院も予約しないとなぁー自分の帯状疱疹のワクチン接種の予約もしないと…自分のことはついつい後回しになってしまうので気をつけたいと思います
18Dec
- 福の神帯状疱疹ワクチンへ
  先週、福の神(重度知的障がいの姉)を帯状疱疹のワクチン接種へ連れて行ってきましたテレビのCMだったり、テレビの特集でも最近取り上げられているのをよく見かけます。周りの方でも帯状疱疹になられた方、チラホラ聞きます。また抗がん剤治療をした方など免疫力が低い人は気をつけなければとも…帯状疱疹は発症して72時間以内に抗ウイルス薬を服用できるかが重要で後遺症の神経痛がとても痛いと聞きます。また後遺症が残ったとしてもワクチンを打っていれば軽くすむとも聞きました。帯状疱疹と分かりやすいもの分かりにくいものまた福の神のように、自分の変化に気付きにくいとどうしても遅れてしまいがちなのではと思い、今回帯状疱疹ワクチンを接種することにしました。帯状疱疹ワクチンには1回(生ワクチン)と2回(不活化ワクチン)の2種類があります。病院の先生に相談したところ福の神は抗がん剤治療をしたので、2回接種の不活化ワクチンの方がよいとのことでしたその分、9〜10年の持続しますがその分副反応が強く出やすいようですまたお値段も高めです(市からの補助金の申請はできます。全額はおりませんけどね)ちなみに1回の生ワクチンの持続は5年程度だそうですそれでもリスクが減るならと。接種後も特に施設からも連絡はないので副反応は大丈夫だったかな施設もすっかりとクリスマスでしたその前で写真そうそう思い出しました病院に行く前、福の神お部屋で若い職員さんに駄々こねてましてね…寒いので暖かいスウェットに着替えましょうと職員さんが着替えを用意してくださっていたのですが福の神、気に入らなかったようで私がそこにちょうどお部屋に入ると「じゅりしゃーん」と半べそ私「じゃあ、どれが着たいの？」とクローゼットを開け福の神の誕生日にと夫が買ってくれたイエローのスウェットを指差し福の神「これ！」とで、落ち着きました以前に福の神がこのイエローのスウェットを見て職員さんが「(福の神)さん、これ可愛いね」と褒めてくださったとかそれが嬉しかったのか、はたまた夫のプレゼントが嬉しかったのか分かりませんが、兎にも角にもこのイエローのスウェットは福の神のお気に入りリストに入ったということで自分の意思表示ができる福の神を見てちょっと嬉しく思う妹なのでした私も帯状疱疹ワクチンの予約しなくては
04Dec
- どーもくんと福の神
  今日は福の神(重度知的障がいの姉)のリンパ浮腫治療の通院日通院の前にお昼ごはんをいつものようにごはんが来るまでシール貼りお腹が空いていたようですシールを全部貼り終えたので次はお絵描きシールブックに油性ペンで書いてるところを動画撮ってたらえっちょっと待って思い切って丸描いたとき机に描いたよねすぐに店員さんを呼んで平謝り店長さんがきて「消えると思うので大丈夫ですよ」とおっしゃってくださり、重ね重ね頭を下げました私の判断ミスです…油性ペンを持たせたこと下に何か敷くべきでした…まだ時間があったのでお絵描きをやめてデザートのプリンそして先日のあさイチ出演の際にいただいたどーもくんを今日福の神にあげましたところ、早速お供に施設の職員さんも「あ！どーもくんだ」と大人気でしたさぁ、来週は帯状疱疹のワクチンを打ちに行きますよ
23Nov
- 福の神と外出♪(追記あり♪)
  先日の注目行動が気になり来週からは時間が取れそうにないので今日午前中に福の神(重度知的障がいの姉)を連れてカラオケに行ってきました迎えに行っても反応はあまりよくなかったのですが私もテンションをあげてまずはお箱の盛り上がる曲を入れてブンバボーンジャンボリーミッキーマツケンサンバ2きよしのズンドコ節エビカニクスなどなど…少しずつのってきましたいつもみたいに立ち上がって踊るまではいきませんでしたが、しっかりと全曲15曲ほど歌って、最後は「たのしかった〜」と季節の変わり目もあるのかなと思いつつ少しでも気分転換になったならいいかな追記:その後、施設の担当の支援員さんから連絡があり、福の神ご機嫌だったとのこと連れていってよかったぁ〜私はお昼ごはんを食べ損ねて細々とやらないといけないことをやっていたらもうこんな時間…明日は友人とランチだからリフレッシュするぞぉ
21Nov
- 福の神の注目行動
  今日の午前中は福の神(重度知的障がいの姉)の施設の個人面談でした。少し前にあった施設での行事の「ふれあい祭」が終わってから、福の神の注目行動が目立つようになったそうです※注目行動とは、人からの関心や注目を得るためにおこす行動福の神の場合は、大きな声をあげてみたり床に寝そべってみたり普段しないことをして職員さんの注目を集めたいんですよね…元々福の神は、「構ってほしい」というのが強いので、施設でも職員さんと一緒にお手伝いをしてもらったり、声がけしてもらったりと職員さんも色々と考えてくださり助かります今日も面談後に福の神の部屋に行くと福の神が外出用のリュックを持とうとしたので「今日は行かないよ」というとすごい寂しそうな顔をして「いーよ、いーよ」と言いながらぐずりだしまして…今日は午後からまだ仕事あるので気になりながらも帰ってきましたが帰ってきてからもしかしたら体がしんどくて注目行動をしてるのではとふと気になって、施設に連絡しました。(以前卵巣がんが発覚する前に、ドアをバンッて閉めたり、違う注目行動をしてたこともあってもしや？と引っかかりました)施設の方も「私たちも体調が悪いのかと熱をはかったり様子を見ましたが、熱もなく…でももう一度看護師さんと共有しながら様子見ていきます」とおっしゃってくださり…次に会うのは12月に入ってからなのでもう一度近いうちに様子を見に行こうかなまぁ心配は尽きませんね
20Nov
- あさイチの放送を見て…②
  今回座談会に参加させていただき、放送を見ていて、親御さんの座談会ももっと色んなお話をされていたんだろうなぁと。きょうだいの座談会でも3時間話しましたから編集が大変だったと勝手に思ってます笑きっと知的障害、肢体不自由、視覚聴覚障害と障害の区分別だけでも特集ができそうですしきょうだい児、親亡き後のこと、お金のこと、医療のこと、福祉制度のこと、性のこと、介護のことなどまだまだ私自身も知りたいことがたくさんあります。うちは知的障害ですが他の障害を持った方のことは知らないことがありますし、障害者家族として知らないこともたくさんあります。それだけ情報があまりないんです。特に私のきょうだいという立場で言うと私の場合はずっと家にいたわけでなく、親も早くに他界したこともあり、姉のことを50%もわかっていなかったし、福祉の制度のことも全くわかりませんでした。誰に相談していいかも…親御さんほど、きょうだいは横のつながりがないのと私は自分のことばかりなところもあったので余計わかりませんでしたから、両親が他界した時はどうしていいのやら大変でしたね未だに福祉制度のことはわかっていないこともあるので、施設の方に教えていただいてます。でも第一歩としてはこうやって特集を組んでくださったことに感謝です昨日私が教えているお歌の生徒さんのお母様からこんなメッセージをいただきましたこうやってご家族で障害、福祉について話してくださり嬉しく思いましたキレイ事ばかりではありません。福の神(重度知的障がいの姉)にイライラすることだってあります。でもね、やっぱり可愛いんですよねあの純粋さが羨ましくなります
19Nov
- あさイチの放送を見て…
  今朝のあさイチ「ウチの家族には障害がありまして」ご覧くださりありがとうございました座談会は3時間近くお話ししましてねにしおかすみこさんのお話やきょうだい児の方とお話させていただき、その後色々と考えさせられました。同じ障害者のきょうだいと言っても障害が違ったり、家庭環境も違うし、そうなると悩みも違いますよねうちは両親が早くに他界したので、W介護ということは考えたこともありませんでした。私の場合の悩みは、福の神が癌を患ったこともあり、障害者に対する「医療」について悩みや不安がありますが、お母様との確執であったり障害と分かりづらいことであったりと悩みは様々です。そして今日の放送を見て知らないこともありました。肢体不自由の障害を持つ方は「ユニバーサルシート」が必要なんだということもこの放送で知りました。障害をもつ同じ家族でも、本当に知らないことが多々ありますし、今回のテーマではテーマが大きすぎて伝えきれない部分もあったのではと思います。でも知らないことを知っていただくいいきっかけになったのは確かだと思います今回座談会に出席された方は私も含めてですが、「知ってほしい」という気持ちがあったからこそ出演を決められたのではないかと思います障害や世代の垣根を越える世の中になることを願いますにしおかすみこさんのお話しを伺い、すぐにファンになってしまいました笑きっと大変なこともあったかと思いますが、場を明るく和ませ笑いに変えて、お会いできたことがとても嬉しかったです座談会中にお母様のお話もされていましたが、今日の放送でお母様が数日前にお亡くなりになられたと…それでも気丈にお話されて涙が出ました。にしおかすみこさんのお母様のご冥福をお祈りしますそして阿部アナウンサーさんとも撮っていただきました。座談会が始まる前に、私は早く着いてしまったのでその間阿部アナウンサーさんとお話をさせていただきましたが、とてもお優しくそっと耳を傾けてくださいました。座談会のときも私たちが話しやすいようにまわしてくださったり、とっても素敵な方でしたまたいつかお会いできたら嬉しいなぁなんて勝手に思ってます笑今日出演されていた星野真里さんも素敵でしたね
15Nov
- ウチの家族には障害がありまして
  来週11月19日放送予定のNHKの「あさイチ」の座談会に参加させていただきました(お写真も使ってくださいました)テーマ「ウチの家族には障害がありまして」うちの家族には障害がありまして。『かぞかぞ』草太も出演! | 2025-11-19 NHK総合・名古屋【NHK】星野真里さん・にしおかすみこさんが伝えたい、家族の障害のこと▼『かぞかぞ』草太の、俳優業に欠かせない母の手作りノート▼「先に死ねない」「私たちはかわいそう？」きょうだいに・子どもに障害がある皆さんが集結！本音座談会▽いまオシ！ＬＩＶＥ『森の中の写真館』島根・大田市▽ゴハン『自宅で簡単フレンチ！鶏もも肉のポワレ』音羽創【ゲスト】星野真里・にしおかすみ…www.web.nhk私はきょうだいからの立場でお話をさせていただきました座談会では「障害者きょうだい」の皆様とお話させていただき、あるあるだったり、各々の家庭や障害によっても違ったりと…なかなか「障害者きょうだい」って横のつながりがなかったので、こういう機会をいただけたことが嬉しかったです障害と言っても十人十色です出来ること、出来ないこともそれぞれ理解できること、理解できないこともそれぞれ「うちの場合は」でお話させていただきました“私が映ってるから見てほしい！”ではなく、障害者のことをもっと知っていただく機会になればと思いますこんな個性があるんだ！こんな個性もあるんだ！そしてその家族の想いも…と知ってもらえる機会になるといいなと
08Nov
- 福の神は今日もノリノリ♪
  今日は福の神(重度知的障がいの姉)の施設の音楽のイベントでした今日は暑くも寒くもなく気持ちのよいお天気でした☀️職員さんの音楽チームから始まり福の神のヒップホップ班のダンス今年は夫も一緒に　そして私たち保護者会の歌と演奏福の神もノリノリで歌ってくれました利用者さんもよく知っている童謡保護者の方も知ってる昭和歌謡盛り上がるテンポのよい曲職員さんに向けての曲そして恒例になりつつある「あの素晴らしい愛をもう一度」で締めです終わった後に福の神と毎回思うけど、やはり音楽の力ってすごい無事に終わってよかったです
02Nov
- 父の命日
  父が亡くなって25年早いものです…父よ、娘たちは元気にしておりますのでご心配なくね昭和感溢れる写真です
01Nov
- みんなで楽しめますように
  来週は福の神(重度知的障がいの姉)の施設のお祭りです！お祭りでは職員さんによる音楽演奏利用者さんたちのヒップホップ披露そして保護者会による演奏があります保護者会の会長さんが利用者さんも保護者も職員さんもみーんなが楽しめるようにと曲目から色々と相談しましたそして利用者さん全員に楽器を持ってもらって楽しんでもらおうと会長さんがマラカスや鈴を用意してくださり🪇🛎️先日職員さんとお話をしたときに利用者さんの中にはうまく握れない方もいると伺い、どうしようかと試行錯誤し鈴をバラしてゴムに通して手首につけてみてはどうかと思い、作ってみたのがこちら手首につければ手を動かせば鈴が鳴りますねそしてカラフルなゴムでテンションも上がってもらえるかなとりあえず鈴ゴムは25個あとはマラカスを持てる人はマラカス振って楽しんでもらいましょう100名ほどの利用者さんと保護者、職員さんとみーーーんなで盛り上がりたいですねさぁあとはお天気次第ですねどうかなぁ〜
22Oct
- 保護者会役員会に参加
  先週末、福の神(重度知的障がいの姉)の施設の保護者会役員会に参加させていただきました。今期の役員さんが2人抜けられたので、お声がかかり以前からずっとお断りしていたのですが一度どのようなものかと参加させていただきました宝塚に在団していたときやその後東京で一人暮らししていたときは、ほぼ施設に任せきりにしていました結婚をし、福の神の施設まで近くなったこともありそれからは保護者会や行事に参加しすこーしずつ保護者の皆様とも顔見知りになり…それでもどなたがどなたのお母さんなのか全然わからずで、話しかけようもなくて…でも最近になり、お話させていただくようになりました昨年から保護者会の会長さんと一緒に音楽を披露したりということもあり、今回役員会へのお誘いを受けましたきっと一度引き受けると、この先ずっとなんだろうなと思い、ちょっとお断りしてきましたが先日の役員会で施設長さんのお話も伺い、これは施設のこともよく知るいい機会だと思いました今度お会いした時にお引き受けしようと思いますそして今日はとある会に参加させていただきましたまだはっきりとお伝えはできないのですが障がい者きょうだいの方とお話する機会がありまして、今回自分の恵まれた環境であったり、周りの方に助けられていること、そして親からの愛情を改めて感じましたそして福の神に会いたくなっちゃいました愛おしい〜今日お会い出来たことにも感謝またこのお話はもうちょっと先になったら…ね
01Oct
- リンパ浮腫の治療院へ
  今日は朝から福の神(重度知的障がいの姉)を施設に迎えにいき2ヶ月に1回のリンパ浮腫治療院へ施設に迎えに行くなり福の神「おうちかえる？」わたし「違うよ」福の神「びょういん？」わたし「違うよ」わたし「今日は足のマッサージだよー」福の神にはマッサージという言葉があまりわかっていませんが、「いこっかー」と言って向かいましたとても優しい先生のリンパマッサージにリラックスしすぎの福の神その後は“和食さと”でランチ福の神はミニマグロ丼とミニうどんのランチセットわたしはおうどんと天ぷらのセットさとのテーブルは広いので向かい合うと遠くて腰をあげながら面倒みないと行けないので、食べるときだけ隣に座りますごはんをぺろりと食べてバニラアイスも注文🍨合間にシール貼りと落書きおもちゃの携帯を取り出して何やら落書き中そして今日のTシャツは夏の帰省の時に夫が買ってくれた "クレヨンしんちゃんのシロ"のTシャツ福の神はクレヨンしんちゃんが好きなのです施設に戻り室内用のリュックに中身を詰め替えます外出用のリュックの外ポッケには小さなぬいぐるみやハッピーセットのおもちゃが今日も元気な福の神でした
28Sep
- 福の神イベントに参加！
  今日は福の神の施設のヒップホップ班が愛知医療療育総合センターにて「センターふれあいフェスティバル」に参加しました模擬店やフリーマーケット、そしてステージでは地域のボランティア団体さんやいろんな方達がステージで歌ったり踊ったりヒップホップ班の福の神を見に午前中から行ってきました福の神は終始ノリノリで楽しそうステージが終わったあとは一緒に模擬店を回ったりしてそして午後からは保護者会の会長さんと11月の出し物の練習をしてきました利用者さん皆さんに楽しんでもらえるように頑張ります

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