娘が小学1年生の時に自己免疫性脳炎になって 

約3年半たちました。


4年生から支援級に行ってます。




娘いわく 

支援級 最高らしいにっこり



支援級の国語と算数の授業以外 嫌いらしいにっこり



社会は ノートをずーっと写さなあかんし、


理科は 教室移動で みんなのスピードについていけやんし、


音楽は、、、、体育は、、、、


と なんやかんや言ってる凝視


しかも


またまた最近学校行きたくない連発してるし看板持ち




まぁ。これは 前からだから

お決まりの発言だから凝視


と思って 我慢してたけど、



今朝は 

「そんなに行きたくない 言っとったら

どんどん行きたくなくなるで!!」

と強めに言ってしまったらあんぐり




そしたら 

「学校楽しい。。。うん、楽しい。楽しい。。」


と自分に暗示をかけはじめて 着替えだした凝視


不安。。。。。こわ。。。。)


よかったのか、いゃ、あかんかったのか。。。無気力


わからない無気力




てんかん発作は約月1回 

少しずつ期間が空いてきたようなかんじ。

支援級行ってからは

学校でなってないニコニコ


脳がフル活動してないからか?


わかんないけど、少し安心にっこり





国語レベル、

ずーーっと小学1年の前半で 止まってます。


算数は 掛け算5の段までいえるようになった。




放課後ディで パソコン教えてくれる所があるから、


そこに通うことにしたニコニコ



パソコンで変換できて読めたらいいかなにっこり




しかし年齢があがるにつれて、

高次脳機能障害 なんだなーと

ひしひし感じることが多くなってきた。




学校休みが 土日 ってことがわからなかったり、


曜日が 書けなかったり、


時計は 長い針と短い針を 間違ってよんだり、

(ほぼ読めない)


これはずーーーーーっとで、

クリアできなくて無気力




やる気次第なんじゃないかな?とおもったり


いやいや、高次脳機能障害なんや!とおもったり。。。



いったりきたり してますにっこり





リツキシマブした副作用の免疫不全は

治る気配ない不安


約3ヶ月に1回 免疫グロブリンをいれてます看板持ち



しかし、免疫が落ちてるから、ずーっと微妙な風邪をひいてるかんじです予防



体力つけたら 何か変わるかな?なんて思って

歩く頻度を増やしたりしたけど、



数値は下がるばかり真顔



しかたない。

娘に 色んなバイキンがよってこないように

祈るだけ。


小学校ではもうすでにインフルが大暴れしてますが。。

なんとか耐えてほしい予防




ツッコミどころ満載の妹は 2年になり、


身長も姉とほぼ同じになりました看板持ち




言い間違えが多すぎて 笑


ハリーポッター を はりーぽくたーといい

(ヘリコプターかぃ、)



「SOSに行きたいよな〜」とか言ってるし。


「ミニオンとかさ〜 アナ雪とかさ〜」


USJ やんか。

(全然ちがうやん)



数え切れないほどの言い間違え



楽しそうだからなによりにっこり





明日も元気に過ごせますように。。