娘が小学1年生の時に自己免疫性脳炎になって
約3年半たちました。
4年生から支援級に行ってます。
娘いわく
支援級 最高らしい![]()
支援級の国語と算数の授業以外 嫌いらしい![]()
社会は ノートをずーっと写さなあかんし、
理科は 教室移動で みんなのスピードについていけやんし、
音楽は、、、、体育は、、、、
と なんやかんや言ってる![]()
しかも
またまた最近学校行きたくない連発してるし![]()
まぁ。これは 前からだから
お決まりの発言だから![]()
と思って 我慢してたけど、
今朝は
「そんなに行きたくない 言っとったら
どんどん行きたくなくなるで!!」
と強めに言ってしまったら![]()
そしたら
「学校楽しい。。。うん、楽しい。楽しい。。」
と自分に暗示をかけはじめて 着替えだした![]()
(
。。。。。こわ。。。。)
よかったのか、いゃ、あかんかったのか。。。![]()
わからない![]()
てんかん発作は約月1回
少しずつ期間が空いてきたようなかんじ。
支援級行ってからは
学校でなってない![]()
脳がフル活動してないからか?
わかんないけど、少し安心![]()
国語レベル、
ずーーっと小学1年の前半で 止まってます。
算数は 掛け算5の段までいえるようになった。
放課後ディで パソコン教えてくれる所があるから、
そこに通うことにした![]()
パソコンで変換できて読めたらいいかな![]()
しかし年齢があがるにつれて、
高次脳機能障害 なんだなーと
ひしひし感じることが多くなってきた。
学校休みが 土日 ってことがわからなかったり、
曜日が 書けなかったり、
時計は 長い針と短い針を 間違ってよんだり、
(ほぼ読めない)
これはずーーーーーっとで、
クリアできなくて![]()
やる気次第なんじゃないかな?とおもったり
いやいや、高次脳機能障害なんや!とおもったり。。。
いったりきたり してます![]()
リツキシマブした副作用の免疫不全は
治る気配ない![]()
約3ヶ月に1回 免疫グロブリンをいれてます![]()
しかし、免疫が落ちてるから、ずーっと微妙な風邪をひいてるかんじです![]()
体力つけたら 何か変わるかな?なんて思って
歩く頻度を増やしたりしたけど、
数値は下がるばかり![]()
しかたない。
娘に 色んなバイキンがよってこないように
祈るだけ。
小学校ではもうすでにインフルが大暴れしてますが。。
なんとか耐えてほしい![]()
ツッコミどころ満載の妹は 2年になり、
身長も姉とほぼ同じになりました![]()
言い間違えが多すぎて 笑
ハリーポッター を はりーぽくたーといい
(ヘリコプターかぃ、)
「SOSに行きたいよな〜」とか言ってるし。
「ミニオンとかさ〜 アナ雪とかさ〜」
USJ やんか。
(全然ちがうやん)
数え切れないほどの言い間違え
楽しそうだからなにより![]()
明日も元気に過ごせますように。。