今思うこと

いま私は、娘が自閉スペクトラム症だと、少しずつうけいれているようなかんじです。

例えば、3歳児健診のお知らせに同封されてた、視力検査と聴力検査。特に視力検査がうまく答えられなかったり、保育所であったことを聞いても、なかなか答えてくれない(意味がよくわからないのかな？)とか。トイレがなかなかうまくできないとか。

あぁ、こうやって少しずつまわりの子より出来ないことが増えてきて、少しずつ自信がなくなってくるのかな、って思いました。

夫は、赤ちゃんのときにたまに夜中なかなか寝なかったりしたから脳の発達がちゃんとできなかったんだ、とかいいます。ユーチューブで見たらしいです。そうなのかもしれないけど、まともに一緒に寝てなかったひとがそういうこと言わんでくれと、思いました。

夫は、絶望感から最近は、幼くてかわいい期間がひとより長いって思うことにした、と言っていました。

受け入れ方というか、嚙みくだき方って人それぞれだなぁと思いました。なんか違うような気もするけど、夫も私もまだ娘のこと、親だけどよくわかってなくて、てさぐりで、いろいろ理解しようとしている最中なんだと思います。だから、それがおかしい、私がおかしいとかはなくて、どちらもそれでいいのかなって思います。

夫の考え方は私の思ってることとは、まるで違うけど、夫は夫なりに、娘にいろんなことを丁寧に教えたり、食事での環境とか、いろいろスムーズにいかないことを、なんとかスムーズにできるように、と夫なりに努力してみえます。

それって娘にとって、すごくいいことなんじゃないかなって思います。

私はいろんなことを教えるのは下手です。自覚があります。下手だから、自分なりに一回工夫したり、まとめたりしないと、うまく伝わらないと思っています。夫は後輩の教育面とかで、話を聞く限り、私じゃ絶対できないようなことができます。人を使う天才というか。教え方がすごく丁寧です。

だから、娘に合ったやり方でものを教えたり、できます。ボタンのはめかたとか、上手に教えてくれました。

私は、メンタル的なフォローが得意です。気分の切り替え方や、共感だったり、人と比べないとこだったり。

二人が同じ考え方で、おんなじやり方をした方が娘は混乱しないのだとは思うけど、私たち夫婦も、得意不得意があって、それを上手に利用して、娘を育てていけばいいのかな、と思ってきました。

きっとそれは、娘が自閉スペクトラム症だからとか、定型発達の子とか関係なく。

両親て、そういうことなのかな、って最近思うようになりました。

自閉スペクトラム症②

娘の診断がでた次の日は、参観日でした。

参観日では、だいたいのこどもがお母さんにぴったりついて離れません。

娘をみてても、他の子をみても、何も違わないような気がしました。

私は、だからなのか、何が違うのかな？みんなと変わらないのにな、ってずっと涙が出そうでした。

参観のあとは、懇談会で、保護者と先生だけで話しました。

みんな、この一年のこどもの成長を発表しました。

私は私なりに

おむつが外れるのも遅いけど、出たら出たよって教えてくれるようになりました。言葉も4月はほとんど出なかったのですが、いまは意思の疎通ができるようになりました。

と、話しました。

皆さんのオムツ事情は、おしっこは失敗してしまうこ、ほぼできるがなかなか外すまではいけないこ、などなど、私が思ってる以上にみんなゆったりしてて、少し気が楽になりました。

それから、わたしだけ担任の先生と面談しました。

昨日言われたこと、これから療育にすぐにでも通わせたいと思っていること

を、話しました。先生はちゃんとしっかりと受け止めてくださって、

保育所と療育と、しっかり連携をとって娘ちゃんが困らないようにしていきます！

と、言ってくださいました。

私はそのとき、娘を保育所で特別扱いされたら、娘は自分をどこでも特別扱いしてもらえるって思うんじゃないか、どこかで特別扱いしないとこをつくってほしい、と思っていたので、

できれば、娘を特別扱いしてほしくないんです

と言ってしまいました。

先生は

娘ちゃんが混乱しないためにも、療育でやってるように保育所でもしていきたい

と、言ってくださいました。

娘は少し丁寧に接したらいいだけだと思うんです、ちょっと自信がないから、自信をつけさせてあげたいんです

と、私は先生に話しながら涙がポロポロでてしまいました。

それは、ドラマの「コウノトリ」でみた、イタリアに行きたくて行く準備もしっかりしてたのに、飛行機がオランダに行っちゃった、話の感情に似てました。

イタリアに行くのが楽しみで、行く気満々準備万端だったのに、飛行機が間違えてオランダにいったのです。最初はあまりにも衝撃でショックだったけど、ゆっくり深呼吸して、お花を眺めたり風車をみてるうちに、オランダもいいなって思えた話。

私は我が子がどうであろうと、変わらない！オランダだってスイスだってどこだっていいわ！って考えてたのに、いま考えると、やっぱりイタリアが良かったに越したことはなかったんだな、と思いました。私、診断がでてショックだったんだな。

家に帰って特別扱いされたくないことを夫にはなしたら、

そこまで考えなくていいよ！保育所の先生が言ってくれるようにするのが娘のためだと思うよ！じゃないと、娘が混乱するよ！

と、言ってくれました。

夫の反応

夫は、先生にも保健士さんにも、何も聞いてませんでした。

ただ、一言、帰り際に

「あー、娘は障がいがあるのかー。」

と、言いました。

一週間くらいして、夫にある動画を見せられました。

それは、自閉症の子をもつお母さんのインタビューでした。

こどもが、自閉症だとわかったときはただ漠然と不安しかなく、将来どうなるんだろう、とかもう絶望感でいっぱいだった

と、いう内容でした。

夫はそれを、僕のいまの気持ちとおんなじだ、と言いました。