パソコンを使えない私がスマホを持ち、
様々なネットの情報を得ることができるようになり、
ふとしたきっかけでアメブロに迷い込み、
偶然に見つけたグルっぽ「先天性ミオパチっ子♪」。
驚いたのなんのって。
こまめが１才の時に「先天性ミオパチー」の診断は出ていましたが、
診断は出ないより出た方がいいのですが、
「こまめさんは先天性ミオパチーです。」
と先生に言われたからといって、それから先、何をやっていったらよいのか、やったら悪いのか、さっぱりわからない。
あたりを見渡しても「ああ、あんな感じか」というモデルもいない。
「で？」
「どうしたらいいの？」
という気持ちをずっと持って娘と暮らしてきました。
そこで見つけたグルっぽ。
あ、ここに仲間が！
機械オンチの私が、もう無我夢中でアメーバのアカウントを取り、
グルっぽに入って、
皆さんにメッセージ&アメ申 攻撃
自分はブログもやっていないのに、今思うと無謀だったと思うのですが、
皆さん、もうほんとに温かく対応してくださって。
そんな「ミオパチー難民」だった私を救ってくれた大切なグルっぽ。
先月の中旬に、このグルっぽの管理人くーさんがアメーバを退会されることを知り、ずっともんもんとしてきました。
誰かくーさんの代わりに管理人をやってくれないかな？
誰もやるって言わなかったら、グルっぽはどうなる？
じゃあ、私がやるか？
でも私みたいなおっちょこちょいにきっと管理人は務まらない。
パソコンも使えないのに。
もう老眼がやばいのに
私よりもっと若くてクレバーな方
が適任なのでは？もんもんもん…。
そんな折、いつもコッソリとブログを訪問させていただいているリボンさんが、グルっぽを立ち上げたことを知ります。
グルっぽ「ミオクローヌスてんかんの輪」。
私と違って、まさに知的な素敵ママさんのリボンさんなのですが、病気は違えど、わが子に対する想いは同じ。
リボンさんに、そっと背中を押していただいたような気がしました。
途方に暮れていたあの頃の私が救われたように、リボンさんの立ち上げられたグルっぽもきっと、同じ病の方々の道しるべになるものだと思います。
リボンさん、ありがとうございました。
私の昔からの悪い癖、
石橋を叩きすぎて壊してしまうのはもうやめよう。
これから先、ああなるかもしれない、こうなるかもしれないと、できない理由を探すのはやめよう。
今やれるなら、今やろう。
なにしろ私が、グルっぽがなくなってしまうのが哀しいのだから。
こんな大げさなことを考えなくても、さっさと「はい！私がやりま〜す！」って言ってしまえばいいのに、と自分でも思うんですけどね
そんな訳で本日、
グルっぽ「先天性ミオパチっ子♪」の管理人を、くーさんから私まめ太が引き継がせていただきました。
「くーさんが管理人だからグルっぽに入ったのに、えっ、代わっちゃったの？」
と思われるメンバーの方もいらっしゃると思いますが、ここはどうかこらえてくださいませ。
実は私、このブログを家族に内緒でやっています。
内緒というとアレですが、
やってることをわざわざ報告していない、というか。
ちょろ君や長女はあっちにおいといて、
この場所が次女こまめに見つかった時に、
(この先彼女が自分の身体のことにもっと興味、というか疑問を持ち、それを調べる手段を持った時に、偶然ここを見つけることは、ないことはないと思う。)
「ちょっと母さん！
なんで人のことを勝手に書いてるの！？
ちょームカつくんですけど
」なんて言われちゃった日には、どなたか管理人を交代してくださいね。
だけどその後に
「自分の友達は自分で探すっ。
母さん、そこどいて‼」
なんて言われて突き飛ばされたら、私は喜んで吹っ飛ばされよう。
そんな日が来るといいな。
最後になりましたが、くーさんへ。
くーさんとゆい君が作って育ててくださった大切な場所を、不肖まめ太めが、もう少し続けてみようと思います。
くーさんがここからいなくなってしまうのはとてもとても寂しいのですが、
このグルっぽに入るたびに私は、
くーさんとゆい君の強さを思い出し、
どこかで溌剌と自分の人生を歩んでおられるであろうくーさんの姿を思い浮かべると思います。
どうぞお元気で。
今まで本当にありがとうございました。