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水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

わが家の桜もついに満開桜
でも明日はまた雨なんですって・・・・


3月がまたたく間に過ぎ去り、こまめもしっかりと新六年生きらきら!!になってしまっていますが(^_^;)
私の書くのがなかなか追い付かない。
まだまだ春休みのできごとです。


「先天性ミオパチーによる換気障害」の改善のため、去年の9月から始めた睡眠時の人工呼吸器、バイパップ。

その効果の確認のため、いつものこども病院へ、春休みに1泊の検査入院に行って来ました。

入院前の病院からの説明で、
「入院前1週間以内に、クラスでインフルエンザの子が出たらアウト。入院をキャンセルしてください。」
と言われていたので、学校で本人がインフルをもらってこないことはもちろん、クラスのみんなも(勝手に)責任重大ぷぷ
「5-1のみんな、がんばれ〜ハート
と念じて、めでたく無事に入院できました拍手拍手


まずこれまでのこととして、
バイパップを始めてから改善されたこと。

★夜中に怖い夢を見て、寝ぼけてシクシク泣いていることが全くなくなった。

★頭痛を訴えることが減った。

★体重が順調に増えるようになった。

などなど、なのですが、
検査入院が近付くにつれ、不安になる私。

検査して、バイパップを使ってもまだ血中CO2濃度が高かったらどうしよううう

体重が増えたのは、たまたまそんな時期だったからだけで、
怖い夢を見なくなったり、頭痛が減ったりしたのは、気のせいだったら?

バイパップのプラシーボ効果、みたいな?笑

ドキドキ。

当日は午前中に病室に入らなければならないのですが、血中CO2の測定は夜寝ている時。

その間とてもヒマなので、
午前中は主治医オーダーの心電図や肺活量の検査、
午後は母オーダーの歯科と整形の外来を回ってきました。

夕方にはお風呂にも親子で入らせていただいて快適です。

夜になるとマスクを付け、耳たぶにCO2モニターのクリップを付けて就寝です。

マスク+側弯装具+CO2モニター装着で爆睡中の娘の図。

結果は


起床直前のCO252というのが唯一「?」なのですが、
それ以外は合格

特に、夜中の2時3時の血中CO2濃度が30台でグッドですGOOD
以前のバイパップなしの血中CO2濃度の測定では、この時間帯に60を越えた値が出ていました。
こまめが夜中にシクシク泣き出して、私がオロオロしていた時間もここ。

気のせいじゃなかった笑顔4
バイパップ、バンザイビックリマーク

これからも定期的に検査をしていく予定です。



ついでに自宅でのことを。

9月からずっと使ってきたバイパップのマスクに

カビが…。

カビが生えてしまったので涙


新しいものと交換しましたキラキラ

朝起きるとマスクの中は、ヨダレとかヨダレとかヨダレとかで笑けっこう汚れているので、
毎朝ボウルにぬるま湯を張り、
食器用洗剤をちょろっとたらしたものの中で、細かいところは綿棒などを使いながら洗って陰干しをしているのですが、

やっぱりね〜。
「ちゃんと洗ってるのに」
なんていう、ガサツ母の言い訳なんて当てにはなりませんね〜。

呼吸器マスクにカビ!
シャレにならん泣き1

ま、でも9月から約6ヶ月、よくもったのかな?
ゴムの部分もかなり劣化していたようで、新しいマスクはなかなか使い心地が良いですおんぷ

結露のことも、真冬の寒い時期は問題にならず、
どちらかと言えば今の季節の変わり目の方がやっかいで、
「今夜は暖かいからエアコンなしで寝よう」
と思って寝ると、夜中にぐっと冷え込んで、マスクの中が結露でいっぱい。
その水滴が、回路との接続部でボコボコと鳴って夜中に親子で飛び起きる、というのを先日もやりましたあはは

この昼と夜の大きな気温差がなくなるまでは、もうしばらく寝室のエアコンにはお世話になった方がよさそうです。

バイパップ生活も、
秋、冬、春ときて、残りは夏。

夏のマスクは暑いかな?
暑いよね苦笑