息子のてんかん、パナエトポーラスてんかんと呼ばれる後頭葉てんかん だとずっと思っていました。
思っていた、というか 1番最初のに発作を起こして入院した時に、当時主治医だったとても偉い先生に 多分そうでしょう、と言われたのでね。。。
が、しかし 直近の定期受診の時に この春から主治医になった先生に てんかん教室のお話を聞きに行こうと思いまして、、、なんて話していたら
『そんな教室あるんですね、ぜひ側頭葉てんかんを詳しく聞いてきてくださいね〜』
なんて言われまして、、、
え？？？側頭葉てんかん？
ウチは、パナエトポーラスてんかんですよね？！って聞き返したら
『えっ？！左側頭葉てんかんですよ』って。
で、主治医にも説明義務がありますので
分かりやすい医学参考書を見せてくださいまして、これこれこうで こんな感じなので もう1年以上前から この診断はついてますよ、と。
電子カルテも見せてくださいまして、、、。
なんだか、すっきりしたような、全然調べてなかったものがまた押し寄せてきたな、という不安と なんだか変な気分で帰ってきました。
あの、8月の主人との男旅での発作じゃないか？エピソードもあり、 主治医は
んー、きっとたまたまお腹風邪ひいたっていう感じで良いんじゃないですか？って言ってくれたけど、私は発作を疑っている旨を話し、 、、
そうなると、薬を増やす？増やさない？の話になり、、、
受診日には 私だけの気持ちだけでは薬の増量を決めかねてしまい（主人が外勤で院内にいなかったので）、薬の増量については、自宅へ持ち帰って検討することに。
主人とも話し合って、もう少しこの量で内服続けてみて やはり発作らしきエピソードが次回あるようなら、内服増量する事でまとまりました。
主人にも、『もしかして、知ってたの？側頭葉てんかんって。パナエトポーラスだってずっと思ってたのに、違ったのを発作から三年後に知るって、、、なんだかショックだったよ』と話したら、
『知らなかった、自分もパナエトポーラスてんかんだと思って少し気楽に今まで 治療のこととか考えてきたからな。。。』と。
エーーーー。
主人は小児科医でもないし、神経科医でもないけど、一応同じ院内にいるし、カルテとか確認したりしてると思ってたんだが、、、
そこ（病名）見てないってあり得る？？？
うちの主人、あり得るかも。。。
兎にも角にも、てんかんは長期戦だろうと予想しているので、新たな気持ちでゆるく治療に取り組んでいけたらいいな。
息子の場合、今のところ3年間で3〜4回の発作で尚且つ この1年間は発作が無かった、脳波の異常スパイク波もなくなってた、きっといい方向に進んでると思って
年に1回あるかないかの発作に気を取られ不安にならずに 残りの364日を充実した日々にできるよう 出来ることをしていきたいな。
そんな、衝撃の事実を突きつけられた9月の定期受診でした。