備忘録的な。


部分てんかん(パナエトポラス症候群)の経過について。

昨年の6月上旬、(砂場でしゃがみ込み嘔吐し、顔色不良になった。お迎えにすぐに行ったが、完全に顔色が戻っておらず、たぶん発作だったと思う。その数日後の脳波検査でも異常波あり。)10月に発作らしきもの(幼稚園で帰りの点呼の際、反応が遅かったので近づくと眠いと言って横になったとの事で、連絡が来た。直接見ていないのでなんとも言えないが、本当にただ眠かった可能性もあり。脳波検査はせず、内服も開始せず、もうしばらくは様子を見る事にしていた。)があって以来発作らしきものはなかったので そろそろ消失してきたかな?と思っていた矢先、、、
5月中旬、家族で出かけたショッピングモールにて発作あり。
たらふく食事をして、元気いっぱいだったが、10分程で腹痛訴え トイレへ。排便あり。その後も活気なく、歩くのもすごく遅いので本当に具合が悪いんだろうと思っていると、再び腹痛訴えあり、トイレへ。
トイレでは辛そうにしていたが、排便は無し。その代わり嘔気がありそうな込み上げているしゃっくりをし始めたので 急いで向きを変えたところ 多量に嘔吐と同時に顔色不良になり全身脱力。これは発作だ、と思い、とりあえず抱きかかえてオムツ交換ベッドへ寝かす。声をかけると開眼するが、すぐに目を閉じ浅い呼吸をしている。
(迷走神経反射の様な、脳貧血の様な状態)とりあえず脈と呼吸を観て 意識もありそうなので(途中、救急車は呼ばないで!と小さな声で言ってきたので、大丈夫だよ、今は呼ばないよって言うと うんわかったと やりとりができていたので)顔色が良くなるまで待つ事に。
10分程で唇の色が良くなり、開眼して回復しているのが見て取れたので一安心。
少し寝たいと言ったので、車に戻り寝かせてあげたところ5分も横にならず元気いっぱい!
さっきのあれはなんだったんだろう??って程。

そんな訳で、最近も発作起こしました。
年に1、2回のペースだし、発作前に腹痛を訴えたり 具合が悪いと言えるようになって 突然パタリと意識がなくなる感じではないし てんかんの予防薬については、私たち夫婦はまだ選択はしていません。
主治医も私たちの選択を尊重してくれています。

あと、なんとなく5.6月に発作が起きている傾向があるような、、、最初の発作も2年前の5月だったし。
季節の変わり目?自律神経のバランスが関係してる??って思うような(素人的な発言ですチュー

と、冷静に書いていますが、発作が起きたら やはり顔色不良になるし 何度遭遇しても焦ります。今回も、私の心臓はバクバクでした。


いくら元気に問題なく産まれても、その後の人生 病気ひとつせず過ごすなんてなかなか難しいわけで、、、
うまく病気と付き合っていくことが大事な事なんだ と自分に言い聞かせ 娘に言い聞かせ 息子に言い聞かせ 
バタバタしながらも日々を楽しむ事を忘れずにいようと 思った今日この頃ウインク