【day100】


起床:05:47

昼寝:14:50~17:06

就寝:21:10


36.8℃


うんち2回


眠くなって寝る前に目を強くこするので止めようとすると怒ります。



【day101】


起床:05:40

昼寝:10:08~11:20(1回目)

昼寝:16:30~17:20(2回目)

就寝:21:43


36.0℃


うんち1回


足がかゆそうなので軟膏を塗っていますが、効き目があるか分かりません。


むくみはなく、朝からすっきりしていました。


【day102】


起床:06:12

昼寝:10:00~10:54

就寝:18:45


36.1℃、36.6℃、36.0℃


うんち1回


この日はCV抜去のため、小児外科病棟へ入院しました。


わたしは仕事が終わってから病院へ向かいましたが、この日は大雨の影響で電車が止まっていました。

入院した最初の日に向かったルートで行くことになり、その日のことを思い出しました。


泣きながら妻が電話をかけてきました。

わたしは動揺をおさえながら急いで病院へ行く途中に一つ前の駅で降りて少しの間気づかないで病院を探していました。

そして本来の駅まで到着し、病院の夜間入り口を探していたことを思い出していました。


今では通いなれてこの時間ならどこのエレベータが空いているかを瞬時に判断できます。


そして妻にこの病棟のことを聞きました。


この小児外科病棟は小児内科病棟と違い、全員食堂でご飯を食べるようです。

息子は免疫が低いからと妻は一度断ったそうですが、大部屋には食事ができない子もいて食事の匂いがすると子どもがかわいそうだからと食堂で食べさせられたそうです。

また加熱食にしてほしいと言わないと普通食しか出てこなかったそうです。


同じ病院にもかかわらず情報の連携が一切できていない状況でした。


移植後であり、免疫抑制剤、ステロイドを服用していてワクチン接種もまったくなく、リンパ球の成熟度もまだまだ回復していない状況の中、違う病気やけがの子どもがたくさんいる中でご飯を食べることを強要する意味が理解できませんでした。


また絶食している子に匂いを我慢させることは確かにかわいそうなことかもしれません。

わたしが絶食している子の親なら怒るかもしれません。

でもそれは事情を知らなければの話です。


風邪や感染症を患った場合、重症化する恐れがあるリスクと2日ほど、事情を説明してご飯の匂いを我慢してもらうか、その時だけ別の場所で待機してもらうかの対処ができたのではないかと思いました。


いえ、そもそも同じ部屋に絶食している子どもがいないのではないか、看護師が食堂で食べたくないと言われた時に答える定型文ではないかと疑いました。


患者の親「ここで食べさせたいのですが」⇒看護師「ゼッショクシテイルコドモガイルノデショクドウデタベテクダサイ」


そのことを聞いて怒りのオーラを出しながら詰所にいる看護師に「感染症のリスクがあるので明日から部屋で食べさせます。」と言うと「分かりました。では明日から病室にご飯を持っていくよう申し送りしておきますね。」とあっさり言いました。

やっぱりでした。


病棟が違うので手洗いの石鹸の横にアルコール消毒液がありませんでした。


なんかいろいろダメダメな病院ですが、これでも小児拠点病院に認定されてしまいました。

実力が伴わなければ逆に患者に迷惑をかけることを自覚してほしいです。


小児の場合は親がおかしいと思ったら我慢せずに聞いたり、提言することが大切だと思います。

直接言っても駄目な場合は病院への意見箱へ投書することも効果があるかもしれません。

妻のママ友さんは対応が悪かった人の実名を書いて意見していたそうです。


『全身麻酔に関する同意書』及び『カフ付きカテーテル抜去手術に関する同意書』にサインしました。




【day103】


CV抜去手術を行う日となりました。


外科の手術担当医師からの説明がありました。


「もしCVを入れたところから上にずれていたら少し時間がかかる可能性があります。

長期間つけていたのでがちがちにかたまっていると思います。

ただこの手術は今までの治療を考えると小さい山をひょいっと超える程度なので心配いりません。」


外来では保険点数の制限が厳しいそうなので入院している今できる検査をするための採血をしました


オペ室にて13:05から手術開始。

13:30に終了し、病室に帰る廊下ですでに意識が戻り、暴れていました。


Y主治医が手術後に病室に来て来週の外来の予定を話しました。

皮疹が外来の日までにおさまっていなければステロイド以外の薬を試してみる、ステロイドはこれ以上増やせないからとおっしゃってました。


フロモックス(内服薬)が開始となりました。


Wプライマリ看護師、ママ友さんが妻と息子に会いに来てくれました。



【day104】


起床:06:30

昼寝:13:10~14:30

就寝:20:30


36.7℃


うんち3回


CV抜去の手術も無事終わり、退院しました。


自宅に戻り、歩くことができる距離が少し長くなっていました。


本当の意味で退院できたように思えた日でした。




↓妻が撮った息子とわたしの寝ているところ其の一
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆



↓妻が撮った息子とわたしの寝ているところ其の二

世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆



↓CVをつけている時の自宅での入浴
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆



↓CV抜去手術前にDVDを見ている息子

世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆




↓CV抜去手術後にDVDを見ている息子
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆


↓CV手術後の胸

世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆



↓CVが取れた後の自宅での入浴
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆



↓病院からいただいたCVの記念品1ページ目
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆



↓病院からいただいたCVの記念品2ページ目
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆



↓病院からいただいたCVの記念品3ページ目
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「白血病」闘病記☆