【ｄａｙ１９５】
起床：０５：５０
昼寝：１１：００～１２：００
就寝：２０：１５
うんち１回
３６．３℃、３６．２℃
大きな道路まで散歩して高所作業車を見ました。
右耳の中の皮が剥けました。
感情の起伏が激しく、痛いとか嫌で泣くのではなく悲しそうにしていました。
【ｄａｙ１９６】
起床：０５：３７
昼寝：１３：２０～１４：３０
就寝：２０：５０
うんち？回
３６．３℃、３６．１℃
幼児向け雑誌のシールで上手に遊ぶことが出来ました。
妻が自己都合で離職することになりました。
【ｄａｙ１９７】
起床：０６：１５
昼寝：１５：２５～１７：３５
就寝：２１：４５
うんち１回
３６．２℃
＜外来日＞
主治医から説明がありました。
今回の状態ではステロイドを大幅に減らすことはできないが、１．６はこのまま使い続けることは副作用が強く出るため、減らしていきたいです。
息子の場合、腎臓機能に悪化が見られないため、またＧＶＨＤをこれも息子の場合はステロイドより、免疫抑制剤の方が抑える力が強いと思われるため、免疫抑制剤を増やします。
リンパ球の回復が遅く、まだまだ感染症のリスクが高いです。
ＧＶＨＤが出ているからリンパ球の回復が遅いのか、リンパ球の回復が遅いからＧＶＨＤが出ているのかは分からないそうです。
今回の薬の量でまだ皮疹がおさまらなければ、メソトレキセートを使用します。
次回、尿の検査もします。
レドニゾロン １．６→１．２
プログラフ ３包→４包
酸素濃度 ９８
心拍数 １２３
この日、わたしが質問を書いた紙を妻に主治医に渡してもらい、口頭で回答をいただきました。
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１．慢性ＧＨＶＤの２次治療の適用条件を満たしているようですが、どうでしょうか。
→満たしています。慢性化していると考えてよいでしょう。
２．ＭＴＸの副作用に間質性肺炎があり、リュウマチ治療の患者さんがなくなられているケースもありますが大丈夫でしょうか？
ＭＴＸの副作用が強いようであれば皮膚がひどくなる前の薬の量に戻して少し様子をみることはできないでしょうか。
→ステロイドとプログラフをこのまま使い続けていくと、今は出ていない副作用が出てくるリスク、感染症にかかるリスクが増えてくる。
そのため、他の薬を使い、ステロイドとプログラフを減らしていけるか試していく必要がある。
どの薬もリスクはある。
ケースバイケースである。
３．ＭＴＸを使うのは慢性ＧＶＨＤに対する二次治療として行う治療でしょうか。
→はい。
４．ＭＴＸを使う治療法は臨床試験でしょうか。
→違います、通常使用する薬です。
５．現在、慢性ＧＶＨＤにもっとも効果がある臨床試験の治療方法と成績を教えてください。
→未回答
６．今の皮膚の状態はどういう現象が起きていて、このような皮膚の状態になっているのでしょうか。
→未回答
７．皮膚へのＧＶＨＤが自然治癒することはありますか。
→難しいでしょう。
８．時間が経てばプログラフやステロイドを使用しなくなりますが、時間経過とともにドナーさんの細胞が患者さんの体になじむということでしょうか。
→はい。
９．ＭＴＸの容量や休薬期間について教えてください、またロイコボリンは使用しますか？
→週１回使用で少量であるため、ロイコボリンの使用は考えていないが、口内炎がひどくなる等の症状が出れば使用する可能性はある。
１０．ドナーさん由来の細胞を胸腺での教育はできていない状態でしょうか。
→わからない。
１１．ＭＴＸを使用してＧＶＨＤがおさまっているように思えるのは骨髄抑制を起こすからではないでしょうか。
また、ＭＴＸ、ＡＴＧ、ＣＮＩなど他の治療法ではなく、ＭＴＸを選ぶ理由を教えてください。
→違います、骨髄抑制は起こすものは多いが、そういうわけではない。
ＭＴＸは代謝拮抗薬であり、細胞を破壊するものではない。
リンパ球の働きをおさえる薬である。
リンパ球にはいろいろな種類があり、どの種類をおさえるか役割が異なる。
ＭＴＸで改善されない場合は、ＭＭＦ、ＡＴＧを使用していくことになる。
１２．ＥＣＰは治療法として実施できないのでしょうか。
→ＥＣＰを実施するのは深刻なＧＶＨＤの場合である。
即入院が必要であり、そのような症状が発生した場合は実施可能である。
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【ｄａｙ１９８】
起床：０５：４３
昼寝：１３：３０～１４：５０
就寝：２０：２７
うんち？回
３６．３℃
「ちがうちがう」、「まー」、「だっ」と言いました。
親戚からプラレールのレッドサンダーとドクターイエローをいただきました。
【ｄａｙ１９９】
起床：０５：４０
昼寝：１１：００～１２：００
就寝：２０：５０
うんち２回
３６．４℃、３６．２℃
バスに乗って初めて家電量販店に行き、プラレールのレールセットＢを購入しました。
↓知育のおもちゃで遊ぶ息子
↓レッドサンダーとレールセットＢ
↓レールセットＢの箱がすごく気にお気に入りになりました。
