【day215】


起床:06:30

昼寝:12:53~14:00(1回目)

昼寝:14:33~15:00(2回目)

就寝:21:00


うんち1回


36.2℃


じいじとばあばにトミカのセットを買ってもらいました。


息子がはじめてばあばを怒らせました。



【day216】


起床:06:40

昼寝:なし

就寝:22:05


うんち1回


36.3℃


昼寝をしませんでした。


1歳の頃は見向きもしなかった手遊びの歌のDVDが大好きになりました。


プラレールは走っている限り、触ったりせずに見て楽しむことができます。


「ば~ちゃんと~」と連続で言いますが、何を言っているのかは不明です。


床に落ちている輪ゴムを手でこすり、動かして遊んでいました。



【day217】


起床:07:05

昼寝:14:44~15:53

就寝:21:52


うんち1回


?℃


座った状態でジャンプする仕草や体をゆすったりして映像の真似をしていました。


「バックオーライ」と言うと後ろ向きに歩き、ドアや壁を気にしてぶつからないように止まることができました。



【day218】


起床:06:40

昼寝:13:00~13:15(1回目)

昼寝:16:00~?(2回目)

就寝:21:57


うんち2回


36.4℃、36.0℃


プレドニゾロン10mg⇒8mg


プログラフ(免疫抑制剤)からグラセプターカプセル(免疫抑制剤)(0.5mgを2カプセル)に変更しました。


成分は同じですが、濃度の最高値と最低値の差が低いグラセプターカプセルに変えました。

1日1回で飲む分量をあえて2回に分け、タクロリムス値の最高値を低く、最低値を高くすることでなるべく

濃度を一定にしようという試みだそうです。


感染予防でオゼックス細粒小児用を服用することになりました。


皮膚のみですが、やっかいなGVHDです。


GVHDは息子の皮膚を敵と認識して攻撃していることが原因です。


その認識をもつTリンパ球がどんどん少なくなっていく方向へもっていくことが大切で、爆発的に増やしたりしないで、抑えつつなじむのを待つ治療方針だそうです。



退院後に処方された薬No.12


・ウルソ顆粒(5%) 2g 1日2回


・バクタ配合顆粒 1g 1日2回 週2回 水・木


・プレトニゾロン散「タケダ」(1%) 0.8g 1日2回


・グラセプターカプセル0.5mg 2Cap 1日2回


・ブイフェンド錠(50mg) 1錠(0.4g) 1日2回


・ガスター散10% 0.06g 1日2回

 

・アルファロール内服液0.5μ/ml 0.6ml 1日1回


・リウマトレックスカプセル2mg 1週間に1日1回 土曜日


・ヒアレイン点眼液0.1% 1日数回 1回1~2滴


・ラキソベロン内服液0.75% 10ml 便秘時 1日1回2~8滴


オゼックス細粒小児用15% 0.8g 1日2回



【day219】


起床:07:53

昼寝:14:20~15:40

就寝:21:51


うんち1回


36.1℃、36.2℃


この日は起きるのがかなり遅かったです。



↓図鑑の付録の交通標識のポスターでお勉強中の息子

世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「乳児(小児)白血病」闘病記☆