【ｄａｙ２７０】
起床：０６：３０
昼寝：１４：００～１５：２５（１回目）
昼寝：１５：２５～１６：２３（２回目）
就寝：２１：３０
うんち？回
３５．９℃、３６．２℃
立ってジャングルジムを持ちながらすべり台を登れるようになりました。
【ｄａｙ２７１】
起床：０６：２５
昼寝：１３：１０～１５：４８（１回目）
昼寝：１５：４８～１６：１５（２回目）
就寝：２１：４０
うんち２回
３６．３℃
朝の薬を半分くらい口から出しました。
悩みましたが飲み直しはしませんでした。
薬のためかお昼寝が長くなりました。
妻が軟膏の塗り方をとあるブログ記事で勉強し反省したそうです。
こすらない、ガードする、１日で判断しないなどいろいろ書いてあるようです。
レッグウォーマーをつけるようになりました。
病院は塗り方を教えてくれません、軟膏の適切な塗り方ができるスペシャリストっていらっしゃるのでしょうか？
軟膏にエビデンスとかあるのでしょうか？
【ｄａｙ２７２】
起床：０６：００
昼寝：１３：４５～１５：５７
就寝：２１：００
うんち２回
３６．３℃、３５．９℃
足の親指と人差し指の間に白い傷ができて痛そうでした。
消毒して、靴下をはいてもらいました。
足の湿疹がかさついてきました。
【ｄａｙ２７３】
起床：０６：３０
昼寝：１４：００～１５：１５（１回目）
昼寝：１５：１５～１７：００（２回目）
就寝：２２：００
うんち？回
３６．２℃
ベビー公文は妻が一人で行きました。
じいじと騒いだからか「おえっおえっ」と言いまくりました。
背中をとんとんしたら少しだけ吐きました。
グラセプターカプセルを開ける時にこぼしてしまい、一つ無駄にしてしまいました。
久しぶりにスーパーまで散歩しました。
スーパーの中にいるのを嫌がらず、物の名前を次々に聞いてきました。
くろくまくん（ベビー公文）の本で眠っている最後のページを見てじわーと涙を浮かべてしくしく泣きました。
【ｄａｙ２７４】
起床：０６：３０
昼寝：１５：１５～１５：３５
就寝：２０：４５
うんち１回
３６．３℃、３６．１℃
＜外来日＞
起きてすぐに足の裏が痒いと怒っていました。
お昼寝は採血で起こされました。
服を着た状態で１０．９５ｋｇでした。
以下は主治医との会話
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こにのまま何も対処しないということはできない。
ステロイドパルスをしましょう。
生食１００ｍｌにソルメルコート２９０ｍｌ
１０５ｍｌ／ｈで、ステロイドパルスを実施しました。
全身状態がよい→内臓などに異常が見られない。皮膚のＧＶＨＤが当初（入院時）見られた時は浮腫や微熱がありましたよね。
ステロイドパルスが効果ある場合は明日の朝にはましになっているはず。
その場合はＧＶＨＤの可能性が高いと判断します。
薬の影響を見極めるために必要最低限の薬（ステロイドと免疫抑制剤）以外は思い切って止めてみましょう。
予防薬で効果が短いものは来週には復活させる必要がある。
今日の夕方からそうするように。
プレドニゾロンは夕方飲まなくてもいいので（ステロイドパルス実施のため）、プログラフのみ飲めばよい。
ブイフェンドの相乗効果でタクロリムスの血中濃度が高くなっていたため（今回計測値）、ブイフェンドをやめた場合、今回処方するプログラフの量でも少ないと思っている。
[質問１]
目がまぶしそうな仕草をする、心配です。
[回答１]
ステロイドにそのような副作用がある。
ブイフェンドにも目がチカチカする作用がある。
[質問２]
タクロリムス値の血中濃度が２０を超えている時期が長いと副作用の発生率が高くなるらしいがその可能性はありますか。
[回答２]
ないとは言い切れない。
必要なリンパ球に作用する場合もある。
免疫抑制とは何に働きかけて抑制しているのかはっきり分かっていない。
[質問３]
もしプログラフが悪さをしている場合は他の免疫抑制剤を使用するか。
[回答３]
もしそうなった場合はネオーラル（シクロスポリン）を使用することになるが、調節が難しいし、プログラフの方が成績が良いのであまりしない。
セルセプトを改めて使用し、プログラフを完全に止めてしまうのも手かもしれない。
その点、ステロイドは使いやすい薬。
どこに働くかはっきりしている。
全体の症状を抑える。
[質問４]
スティーブンス・ジョンソン症候群ではないか。
[回答４]
スティーブンス・ジョンソン症候群とは考えられない。
粘膜障害を併発するのが特徴で○○君の場合は肛門が少し赤いがそんなにではないし、口腔内に異常が見られない。
[質問５]
本当は熱と発疹が出るような状態なのに、他の内服薬で熱が抑えられていて、発疹のみ現れているという可能性はないか。
[回答５]
ありえないことはない。
ステロイドを内服しているため、熱は出にくい状態。
[質問６]
皮膚の抵抗力がない場合の傷の処置方法は。
[回答６]
水道水でジャブジャブ洗い、絆創膏を貼る。
清潔が一番良い。
消毒の必要はないし、乾かさずに少し湿ったくらいがよい。
[質問７]
リンデロンとプロトピック軟膏の塗り方は。
[回答７]
リンデロンとプロトピックを混ぜて薄くのばして塗る。
[質問８]
薬を制限している状態ですが、リンデロンとプロトピックはぬっても良いか。
[回答８]
今までと同じ処置をしてください。
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ステロイドパルス後の様子は、いつも以上にハイテンションで力任せの行動をとるようになりました。
イライラしたり、泣くことが増えました。
リンデロンＶを処方してもらえるように伝えました。
グラセプターに変えてからの発疹でもあったため、プログラフに戻してもらえるように伝えました。
「おいちー！」と言うことが出来ました。
口癖であった「あーあ」が、「ん？」に変わりました。
退院後に処方された薬Ｎｏ．２１
・ウルソ顆粒（５％） ２ｇ １日２回 中止
・バクタ配合顆粒 １ｇ １日２回 週２回 水・木 中止
・プレトニゾロン散「タケダ」（１％） ０．６ｇ １日２回
・グラセプターカプセル０．５ｍｇ １Ｃａｐ １日１回 変更
・プログラフカプセル０．５ｍｇ ２Ｃａｐ １日２回
・ブイフェンド錠（５０ｍｇ） １錠（０．４ｇ） １日２回
・ガスター散１０％ ０．０６ｇ １日２回 中止
・プロペト ５００ｇ １日数回 適宜使用
・グリチロン配合錠 ２錠 １日２回 中止
・アレジオンドライシロップ１％ ０．３ｇ １日２回 中止
・リンデロン－Ｖ軟膏０．１２％ ５０ｇ １日数回 適宜使用 追加
・プロトピック軟膏０．１％ ５０ｇ １日数回 適宜使用 追加
↓足の皮疹
↓足の裏の皮疹
↓足の甲の皮疹
↓背中の皮疹
↓手の平の皮疹
↓ｉｐａｄで一人で動画を見ている息子
↓妻にくっついてテレビを見ている息子
↓笑顔の息子
↓歩いている息子
