『小児がん中央機関』
かんたんに言うと小児がん拠点病院の取りまとめ役でしょうか。
小児がんは患者の数が少ないため、情報を集約することがとても重要です。
４つの小児がん研究グループ、
小児癌白血病研究グループ(CCLSG)、
小児白血病研究会(JACLS)、
九州山口小児がん研究グループ(KYCCSG)、
東京小児がん研究グループ(TCCSG)
が一つになり、『日本小児白血病リンパ腫研究グループ(JPLSG)』となったように、
また、
日本小児血液学会、
日本小児がん学会
が一つになり、『日本小児血液・がん学会』となったように、
集約化することは、治癒率を高め、副作用、晩期障害を減らし、患児のＱＯＬを高めます。
そのような大きな役割を『小児がん中央機関』が担ってくれることと思います。
（国立成育医療研究センターの医療ミスなどの情報連携も徹底してほしいです。）
そして、「アドバイザリー・ボード（案）」という考え方が患者、患者家族の意見をきちんと聞き入れてくれるようになると期待しています。
※アドバイザリー・ボード（案）とは：患者・家族、教育関係者、有識者等が参画するアドバイザリー・ボード（仮称）を設置し、意見を伺いながら中央機関事業を実施する。
病気や怪我の子どもが最適な治療を受けられるように、早くこのシステムが運営され、効果を発揮することを望みます。
小児がん中央機関が行う業務（案） ＰＤＦ ＜厚生労働省＞
「元気になあれ」のタイトルでブログを書かれている、あっきさんから小児がん拠点病院に関する情報を教えていただき、知ることができました。
ありがとうございました。
「元気になあれ」
小児がん拠点病院の指定に関する検討会 資料（2013.12.19 第５回検討会）