おはようございます🌞
昨日はうさ子さんのおかげで沢山の闘病仲間の方達と繋がれて嬉しかったです！みなさん、うさ子さんありがとうございます！これからよろしくお願いいたします✨
せっかくブログを始めたので記録として今までの経緯を書こうと思います。
私は皮膚筋炎の抗MDA5と確定診断されたのが12月12日でした。
体調を崩し始めたのが11月の半ばでその時は全身の筋肉痛、関節痛が酷く寝転んだら立ち上がるのに時間を要しました。
皮膚症状はちょこちょこ出てたのですが元々皮膚が強くないためそこまで気にはしていませんでした。
ただ皮膚科は定期的に受診しており、今回は軟膏を塗っても治りが悪かったため少し疑問に思ってたくらいです🫠
いよいよ病院行かないとと思ったのはそれから数日して目が腫れたからです。今まで目が腫れたことなど一度もなく、ものもらいっぽい感じでもなかったため『これは内科系が悪いに違いない』と野生の勘が働きました🐆
自分なりにネットでめちゃくちゃ調べまくって最初リウマチなんじゃないかと思ってました（あまりにも手の関節等痛くて子どもも抱っこできなかったため😭）
地元の小さなクリニックに行って血液検査、胃カメラ←もう2度としたくない
をしてもらい後日検査結果の受診してくださいとのことで数日待ちました！
検査の結果白血球の数は少ないけど異常なしとのこと。
でもあまりにもきつそうだから大きな病院紹介するねと言ってくださり転院しました！先生の判断に感謝！
そっから色々調べたけど中々わからず1ヶ月程して皮膚筋炎の血液検査の結果抗MDA5陽性。32未満が正常値だったけどその時の私の値は2800くらい🥲
入院前は3200くらいまで上がってたけど、、、
皮膚生検もしましたがそれは引っかからず。
私の場合皮膚のほうに炎症が強いパターンで肺の方には出ていませんでしたが、抗体的に急速進行性の間質性肺炎が怖いとのことで翌日入院決定。
当初の予定では1.2ヶ月の入院計画でしたが幸いにも入院中肺の方に炎症が出なかったので服薬治療のみで2週間で退院しました！というより退院当日が30歳の誕生日だったので意地で退院した←
プレドニゾロン60ミリから始めたけど60ミリのまま退院するというね🤣感染症が恐怖だった〜
そして良いのか悪いのか私の体薬の分解が早いらしくタクロリムスの血中濃度が上がらず免疫抑制剤も8ミリ飲まないといけないという🤣
そんなこんなで退院して約2ヶ月ちょい
現在プレドニゾロン20ミリでどうにかこうにか過ごしております、、、。
まだ分からないことも多いですが上手くこの病気と付き合って行ければと思います🫥