気がついたら3ヶ月以上も更新できておらず...
見てくださってる方がまだいるかわからないけど
自分の記録のためにも
あまり期間を空けずに更新できたらなと
思っているけどなかなか...
最近はあまり調子が良くないなぁ〜。
体調もだしメンタルもあんまり良くないなと
最近自覚しています。
体調が悪いことが原因で毎日の生活がしんどくて
メンタルに影響が出てるかんじかなぁ。
今ステロイドはいまだに飲んでいて。
私の場合まだまだ軽度だし
とりあえず一旦炎症を抑えるための手段として
プレドニン15mgを開始したけど
主治医は2ヶ月でステロイドはゼロにしたいです！
2ヶ月が目標です！と言っていましたが...
今プレドニンを飲み始めて
7ヶ月が経ちました
やっと、、、やっと４mgになりましたが
まだまだゼロになるには時間がかかりそうで
そろそろもう骨粗鬆症の予防薬飲まなきゃだめだねと
主治医から話が出ています。
ステロイドは素晴らしい効果もあるけど
副作用や長期的に飲んだ場合に身体への影響も
大きいみたいなので早く減らしたいけど
減らすと症状が再燃してしまい
日常生活に支障が出てしまうので
なかなか思うように減らせず、、、
色々と悔しい思いをしています。
全身性強皮症(限局皮膚硬化型)は確定で
その他に線維筋痛症もあるかもな感じで
今は痛みのコントロールをメインに治療しています。
プレドニン4mg、メトトレキサート4mg
イグラチモド
カロナール500mgを1日4回
セレコキシブ、リリカ50mg
その他胃薬や血流促進のお薬を飲んでいますが、、、
私は副作用が強めに出てしまうので
本当はメトトレキサートももっと増やしたいし
リリカも線維筋痛症には50じゃ全然足りなくて
1日300mgくらいは飲んでほしいみたいですが
回転性の目眩の副作用で50がギリギリで
それ以上増やすと自力で立ち上がることすら
困難なほどの目眩や立ちくらみが出てしまうので
なかなか増やせずにいます
2月は熱がなかった日が2日間しかなかった。
常に37.5〜38.2くらいまでの熱があって
最近では割と高めで
毎日37.8とか37.9がもう平熱みたいになってて
さすがに38.2くらいまであると
泣きそうになりながら家事してたりします。
これだけ毎日薬を飲んでいて、
なんでそれでもこんな辛いんだっていう
行き場のない気持ちの処理が
なかなか自分でうまくできなくて。
誰も悪くないんですよね。
自分も必死に頑張ってる。
旦那も娘も協力できるとこは手伝ってくれてる。
主治医もすごく寄り添ってくださる。
それなのになかなか改善されない自分の身体にも
自分のメンタルにもイライラする...
免疫抑制中なので感染症とかもかかりやすくて
人一倍気をつけているつもりで。
手洗い、うがい、マスクなど
基本的なことは徹底しているし
私の場合一度風邪引くと半月くらいは治らないし
家族にも迷惑かかるから
ほんっっと気をつけていて
でも、それでもかかるもんはかかる。
10月末に癌闘病中だったお爺が亡くなり...
その時のことも書いてはいたのですが
自分の気持ちの整理ができず
いまだに投稿できていなくて。
お爺の四十九日法要と納骨が
12月頭にあったのですが
私はインフルエンザで出席できず、、、
本当に悔しかった、、、
その時のインフルエンザなんて
ほんとにどこで拾ってきたかが全くわからなくて。
たまたま予定がない週だったのもあり
症状出る前の5日間にマスクを外して会話したのは
旦那と娘と母親の3人のみ。
それ以外はスーパーとドラッグストアと
園の送り迎え以外は出ていなくて。
もちろん外出から帰宅したら手洗いうがいするし...
娘も旦那も全然大丈夫で、、、
私だけインフルエンザにかかってしまって。
ただ免疫抑制中だし
毎日常に解熱剤を絶えず飲んでるので
なかなか症状が出にくいから気をつけてと
言われていたのですが
案の定インフルAにかかっても37.7までしか出なくて。
普段風邪引いてなくても38.0とか出てるから
そのインフルエンザがきっかけで
自分自身よくわからなくなってしまって。
こんなに頑張って感染対策しててもかかるし
熱も常に高いから
いつが風邪引いてていつが平常なのかもわからないし
判断に困るのもすごくストレスだし
沢山の薬を毎日飲み忘れないようにしたりとか
地味なストレスがどんどん蓄積されていってる状態で。
体調が悪くなくて
身体のどこも痛くないって日がないということが
どんどん自分自身を追い詰めてくる、、、
朝起きたら痛いから始まり、
夜寝るまで、いや寝てる途中も足痛いな〜とかで
起きたり、、、
その体調の中でも
やっぱ家事育児は止まることがなくて。
旦那には働いてきてもらわないとやっぱ困るから
なかなか頼りたくても頼れないかんじで。
地元じゃない場所で育児していて
頼る場所も頼る人もいなくて。
結果的に自分が頑張るしかないから
頑張ってしまうことで体調も悪化するという
負の無限ループに陥ってます(笑)
うたが4月から年長さんですが
自閉症スペクトラムっぽいこともあり
療育も通わせているし
小学校入学に向けて色々考えることも多いし
早産で生まれてるから
入学前に再度しっかり色々一通り検査して
発達検査とかも再度やる形で病院側も
検査などをいれてくださってるので
なんせ予定が多い、、、、、、
私だけでも今、
膠原病科
疼痛緩和科
整形外科
リハビリテーション科
婦人科
精神科の
6つの科にかかっている状態で割と忙しくて。
そこに詩の
フォローアップ外来
アレルギー外来
循環器科
発達センターと療育があるので
もう予定把握するだけで疲れちゃう、、、
自分の受診の日は
うたを朝イチ園に送ってから
速攻採血しに行って1時間以上待ち
だいたい2つの科を受診して
薬もらって終わったら昼ごはん食べる暇もなく
そのまま詩のお迎えに向かわないといけないような
スケジュールの時が多くて。
疲れているときって
ちょっと詩にキーキーされたり
お風呂まだはいらなーい！とかの
ちょっとした詩の態度にも
イライライライラしてしまったり、、、
本当はもっと笑顔で過ごしたいし
もっともっと沢山遊んであげたいし
いろんなとこに連れてってあげたいし
私も他のお母さんたちみたいに
一緒に公園で走り回ったりしたい。
でもそれができないことで
自分の身体に対してのイライラというか
嫌悪感みたいなものがすごくて。
こんな病気にならなかったら
きっともっともっと笑ってるだろうし
もっともっと幸せなはずなのに
なんでこんなことになったんだろう、
なにを間違えたんだろう、、、と
悶々と考えることがすごく多くなって。
病気のせいにしてしまう自分も情けなくて。
うたが生まれたことで本当にすごく良い方向に変わり
やっとここから私も笑って過ごせる人生だ！って
希望に満ち溢れていた矢先に次は難病で。。。
しかも闘う相手は病気だから
当たりようがないというか、、、
相手が人なら、
怒ることも謝ることも交渉することもできるけど
私が闘っているものは病気なわけで。
自分自身なわけで。
そこがほんっとに難しい。
もうその思考にはいっちゃだめなんです。(笑)
この思考に入り出すとなにもいいことはない。
なんでこうなっちゃったんだろう。って、
周りの人を見ながら羨ましがったり
そこを考えて考えて考えたところで
痛みが取れるわけでもないし
なにも良い方向にいかない。
詩と楽しみたいし
せっかくの休みだしあったかくなってきたし
たまには大きい公園に連れていってあげよう！
って覚悟を決めて家族で出かけても
旦那と詩について歩いているだけで必死で
一緒になって遊ぶスタミナもなく
痛い身体をなんとか途中痛み止めを追加しながら
2人が遊んでいるところをただただ眺める、、、
一緒になって遊んでるママパパを見ながら
(いいなぁ...)って思いながら
込み上げる涙を堪えながら1日過ごして...
次の日には頑張った反動で体調は悪化
それでも当たり前に園の送り迎えや家事は
やらなきゃいけなくて...
楽しもうと思って行ったはずが
結果的に辛い、しんどいしかなくて。
もちろん詩が楽しめてるのは嬉しい。
でもそれ以上に自分のダメージは大きくて...
頑張りすぎたら反動がくるから
頑張ることすらセーブしなきゃいけない毎日に
すごくモヤモヤするし
頑張りすぎだよっていう周りの優しさにすら
苛立つことも多くて。
健康な人なら
何も考えないような当たり前のことが
私にとってはすごく頑張らないといけないことが
毎日の中に何度も何度もあって、、、
最近はブログやインスタもあまり見なくなったり
そこまでの余裕がなくなってきていたり
とにかく毎日の予定や家事をこなすことで
スタミナは0になってしまう。
インスタはたまにストーリーとかで
うたの様子とか呟いたりはするけど
外部との接触を少しずつ避け出している自分もいて。
現実を受け止めきれてないんだろうな。
現実に気付かされることが怖い。
ブログも前は色々自分の症状とか投稿してたけど
今のこの現状をブログに書いて
果たして何になるんだろうかと思うと
なかなか投稿する気にもなれなくて。
自分の闘病を記録することで
同じような病気の人やどこかの誰かの
プラスになるのならと思って書き綴ってきていたけど
こんな辛いしんどい毎日を投稿して
一緒になってどんよりさせてしまうのは嫌だし...
と言いながらも
一旦書き出すと打つ手が止まらない(笑)
そんな感じで
もがいてもがいての日々を送っています。
でも、、、
いろんなことが難しくなってきてはいるし
みんなが当たり前にできることが
自分にはできなかったりもするけど、
難病になった自分にしか出来ないことも
沢山ある気がして...
こうしてリアルな感情を吐き出すのも
病気を抱えている1人の人間のリアルな現実なわけで。
もがきながらもかっこ悪く足掻きながらも
諦めずに生きていく自分を
まだまだこれからも発信できたらなと思っています。
命があるということがもうそれだけで大きな奇跡で
幸せなことなんだということを
忘れないように生きていきたい。
...めっちゃ長いな(笑)
こんなに長く書くつもりはなかったけど
ついつい久しぶりに想いが溢れてしまった
なかなかこっちは更新できないことも多いけど
なんとか頑張っています
インスタのほうも
気軽にフォローやdmしてください
なかなかこちらのメッセージは確認がおそくて
返信が遅くなりがちですみません
いつもありがとうございます。
詩も色々大変なことはあるけど
彼女は彼女なりに毎日頑張っています
おやすみなさい
